The sound and the fury

Am găsit şi blogul Amandei Baggs (vezi postarea anterioară).

Prima chestie care mi-a venit în minte a fost Faulkner. Povestea lui Benjamin din "Zgomot şi furie". Mirarea şi confuzia generate de percepţia lumii înconjurătoare, fragmentarea şi interiorizarea.

De data asta, fără ficţiune.

Pe mine mă ia cu fiori ori de câte ori se cască uşa care acoperă hăul minţii celuilalt...

O altă limbă

Am găsit pe youtube un filmuleţ tulburător. Este vorba despre Amanda Baggs, o tipă autistă, care a făcut acest minifilm despre ea însăşi. Amanda nu vorbeşte, dar are un sintetizator de voce care "vocalizează" cuvintele tastate de ea la calculator. Filmul este aici.

Ce m-a impresionat: luciditatea cu care femeia se vede din afară. Şi cântecul mut, care m-a urmărit o bună parte din zi după ce am văzut filmul. Un cântec ca de cor antic, care te taie la plăsele.

Ce aş comenta: perspectiva noii "limbi", care ar trebui învăţată de ceilalţi, vorbitorii limbii obişnuite. Este adevărat, într-un fel, cu toţii avem personalităţi/limbi diferite de a ne exprima exsitenţa în lume. Unii sunt mult mai diferiţi decât alţii.

Totuşi, n-aş accepta toate aceste limbi ca fiind perfect egale şi îndreptăţite. Altfel, toate eforturile mele, de părinte, de a-mi ajuta copilul să înveţe cât mai mult din "limba" noastră, a celor "normali", ar fi complet imorale. Cu ce drept mi-aş mai putea impune eu "normalitatea" mea asupra "normalităţii" ei? Ei bine, eu mi-o impun, în anumite limite, desigur, cu gândul că firescul predominant este un firesc dăruit de Dumnezeu.

Dumnezeu ne-a dăruit şi cuvântul, şi capacitatea de a raţiona, şi capacitatea de a ne controla (înfrânarea), şi capacitatea de a relaţiona unii cu alţii (de a iubi). Aş vrea ca Maria să dobândeasca cât mai mult din acest firesc, ca să-i fie şi ei uşor printre oameni. Ca oamenii să recunoască mai uşor în ea Chipul acela minunat, imprimat în conştiinţa noastră, fie că vrem, fie că nu vrem.

Pe de altă parte, dacă mă gândesc la nebunii întru Hristos, oamenii aceia care mâncau scârnăvii şi trăiau la marginea societăţii de bunăvoie, ca să se smerească mai abitir, mi-e clar că la Dumnezeu e loc şi de mult nefiresc... Un nefiresc profund, desigur, nu strâmb, ca cel contemporan...

Sugar and spices

Degeţica de la comentarii mi-a adus aminte de un tărâm uriaş, încă neexplorat: condimentele.

Dulcele face parte din chestiile nasoale ale existenţei pentru Maria - ceva care te leşină şi de la care iţi întorci ochii a lehamite boierească.

Dar condimentele sunt o lume fabuloasă! Asta o ştiu de la tati de Maria, care găteşte condimentat şi care are un succes nebun la Maria. Gata, de săptămâna viitoare încep să le dau târcoale şi să le miros puterile. Turmeric, ghimbir, chimen, cardamon...

În seara asta am mai făcut un pas în direcţia aromelor şi gusturilor ciudate. I-am dat Mariei muştar iute (întâmplător, era pe masă, ea a vrut, deşi nu ştia ce e acolo, noi i-am dat, ei i s-au înroşit ochii şi i-au dat lacrimile, dar după câteva secunde a spus: "Mmmmm, bun!"). He he, sper să meargă ca recompensă măcar o săptămână.

Vă anunţ când punem de îngheţată cu chilli ! :))

Motivatori

Cea mai grea parte a unui program de terapie ABA mi se pare găsirea de recompense. Ele ar trebui să fie motorul terapiei, pentru că este vorba, totuşi, de o terapie comportamentală, care merge pe ideea de condiţionare. La început, recompensele sunt grosiere (alimentare), apoi treptat se "subţiază", devin mai fireşti: jucării, activităţi plăcute, un zâmbet, o felicitare spusă din inimă.

Maria nu s-a dat niciodată în vânt după recompense alimentare, ceea ce m-a făcut să mă umflu puţin în pene: fata mea nu e chiar aşa de rudimentară, nu e de ajuns o bucăţică de zăhărel ca să scot ceva de la ea. O motivează enorm succesul - care este şi recompensa number 1 pentru orice adult. Dacă vede că ştie să răspundă şi îi "iese" ce face, bate din picoare de fericire şi nu mai are nevoie de nici un cot simbolic din partea noastră :)).

Totuşi, sunt programe care merg greu şi unde e nevoie de o recompensă clară, puternică, care s-o facă să-şi dea silinţa. Ei, aici ne poticnim întotdeauna. Recompensele sunt greu de găsit, după ce crezi că ai găsit una beton, te trezeşti că a doua zi nu-i mai place şi începi să-ţi munceşti din nou creierii.

Momentul mesei este unul din punctele-cheie la care lucrăm. Maria are obiceiul de a răsturna farfuria cu mâncare de mai multe ori la o masă sau de a zgâlţâi în aer lingura/furculiţa în care stau înfipte trofeele culinare. Nu am reuşit sub nici o formă să o convingem să stea frumos la masă: nici cu cearta, nici cu încurajările.

Louise ne-a sugerat un tabel de tokeni (aşa se numesc recompensele simbolice, care încearcă să amâne un pic primirea recompensei finale). La începutul mesei, îi prezentăm tabelul cu pricina. Fiecare token reprezintă o şansă. POrnim cu 6 tokeni/6 şanse (noi am decis numărul lor) şi pentru fiecare comportament inadecvat, îi scoatem un token (adică pierde o şansă de a primi la sfârşit recompensa). Între timp, lăudăm cu mare entuziasm fiecare înghiţitură luată frumos, fără să răstoarne nimic de pe masă.

Avem însă iar problema acelei recompense finale. Trebuie să fie categoric una alimentară, dar e greu să dăm de ea. Maria are gusturi foarte ciudate. Curioşi cu ce am momit-o până acum? Păi, ia să vă spun:

-iaurt
-seminţe
-bere fără alcool
-Smecta (!!). Într-o zi a fost deranjată la stomac şi i-am dat Smecta. I-a plăcut atâta de tare, încât am zis: wow, uite o recompensă! ... Aşa că am dat fuguţa la Plafar (nu eu, ci Silvia :)) şi am cumpărat argilă, care are un gust similar.
-sirop de brad

Acum s-a plictisit şi de ele. Dacă are cineva idei de gusturi ciudate (şi safe pentru copii!), zic săr-mâna şi bodaproste.

Din nou iarăşi...

Cel mai obositor lucru când ai un copil cu probleme este monotonia. Pleonasmul zilnic.

Maria este un set de stereotipii, care se rulează într-o ordine aleatoare sau foarte riguroasă. Rar apare ceva nou, rar strafulgeră intuiţia, spontanul, neprevăzutul. E drept, în ultima vreme mă surprinde mai mult, semn că au început să se mişte mai bine rotiţele, dar per ansamblu, obosesc...

De când vorbeşte mai mult, Maria şi-a sporit numărul stereotipiilor. Vocabularul ei e foarte restrâns, dar are o nevoie de comunicare enormă, aşa că...reciclează aceleaşi câteva cuvinte la nesfârşit. Are, de exemplu, ritualul de la revedere: "Pa! Pa, mama! Pa-pa! Mâna! (adică să-i fac cu mâna)" plus făcut bezele. Ritualul ăsta il face continuu, timp de jumătate de oră, dacă nu îi vin alte idei. Şi chiar dacă nu pleacă nicăieri - deci într-un context total nefiresc. Pur şi simplu se plimbă şi repetă pa-pa-urile şi bezelele, foarte fericită, ca şi cum mi-ar spune de fiecare dată ceva complet nou şi nemaiauzit.

Când vine tati acasă, îi strigă "Bună!" şi apoi imediat "Pa, tata! Pa-pa! PA, tata!" etc.

Spune "pa" şi când vrea să fie lăsată în pace.

Existenţa ei de acum e plină de "pa". M-am plictisit. Mă gândesc să-i propun o altă stereotipie.

"Iubesc viaţa!" Ha, ce frumos ar suna să repete asta peste tot.