Băbeşte, despre boala copiilor

Boala asta urâtă care are un nume popular atât de inocent este extrem de versatilă şi frustrantă - nu numai pentru cel care o suportă, ci şi pentru medici. Am citit multe despre epilepsie de când s-a născut Maria, am consultat mulţi doctori, dar toţi îţi spun acelşi lucru: "nu ştim foarte multe".

Aşa, un pic băbeşte, convulsiile sunt descărcări electrice puternice care au loc în creier într-un mod haotic. Neuronii din creierul nostru funcţionează prin descărcări electrice, dar organizate, ca să zic aşa. Şi receptorii respectivi au capacitatea de a se autocontrola, adică de a se opri şi de a porni atunci când trebuie. De exemplu, la intrarea în somn, în mod normal intră în funcţiune nişte receptori care inhibă activitatea caracteristică stării de veghe şi induc starea de somn. Ei bine, dacă aceşti receptori nu se mai inhibă, creierul este ca un motor turat la maxim, care la un moment dat face scurtcircuit. Astefl de scurtcircuite sunt convulsiile, adevărate "furtuni electrice".

Convulsiile sunt însă o consecinţă a unei cauze necunoscute. Nimeni nu ştie ce le provoacă. Din pricina asta tratamentele sunt în mare parte ineficace, având în vedere că nu se tratează cauza, ci un efect.

La Maria, convulsiile au avut dintotdeauna legătură cu somnul. De obicei, se manifestă în somnul superficial, deci se petrec undeva la adormire sau trezire. Sigur, atunci când starea de rău se agravează, apar şi convulsiile din timpul zilei, în stare de veghe.

Din acest motiv, somnul Mariei a fost pentru mine sfânt şi a devenit o adevărată obsesie de-a lungul timpului. Am întotdeauna grijă să doarmă ziua şi să nu fie trezită (lipsa somnului este un factor clasic declanşator de crize), şi a trebuit să dorm cu ea mereu. De câţiva ani ne-am luat şi cameră de supraveghere, pentru perioadele când mai stau trează după ce ea se culcă.

Deocamdată, am depăşit toate veştile bune care ţi se dau când te găseşti face to face cu un astfel de diagnostic: că 60% din epilepsii sunt tratabile (a noastră nu este), că la unii copii convulsiile dispar o dată cu vârsta (la noi s-au agravat), că bolnavii de epilepsie pot duce o viaţă normală şi nu le este afectată în nici un fel inteligenţa (la noi a fost).

Investighez acum ca posibilitate de tratament dieta cetogenă, despre care am mai scris, dar pe care medicii de aici nu mă încurajează s-o abordez (de ce??). E drept că doar la un anumit procent de copii are efect, dar m-am obişnuit să mă aflu în procentele alea mici, în care nu vrea nimeni să se închipuie, aşa că sunt dispusă să încerc orice (în limita bunului simţ, desigur... maică-mea mă bate la cap cu nu ştiu ce caraghioslâc de Reiki sau Riki, habar n-am cum se scrie, dar îmi place să cred că sunt un om rezonabil...).

Vineri am programare la nutriţionist, multă lume m-a îndreptat spre Ligia Alexandrescu. De fapt, Corina noastră cea sufletistă s-a dat peste cap să găsească nutriţionist, aşa că mă duc cu încredere. Sper să găsesc un om deschis la minte şi dispus să ne ajute.

Mai povestim pe urmă pe tema asta.