Children are mysterious flowers.
Their names are riddles, their lives are gardens of forking paths.


luni, 9 februarie 2009

Băbeşte, despre boala copiilor

Boala asta urâtă care are un nume popular atât de inocent este extrem de versatilă şi frustrantă - nu numai pentru cel care o suportă, ci şi pentru medici. Am citit multe despre epilepsie de când s-a născut Maria, am consultat mulţi doctori, dar toţi îţi spun acelşi lucru: "nu ştim foarte multe".

Aşa, un pic băbeşte, convulsiile sunt descărcări electrice puternice care au loc în creier într-un mod haotic. Neuronii din creierul nostru funcţionează prin descărcări electrice, dar organizate, ca să zic aşa. Şi receptorii respectivi au capacitatea de a se autocontrola, adică de a se opri şi de a porni atunci când trebuie. De exemplu, la intrarea în somn, în mod normal intră în funcţiune nişte receptori care inhibă activitatea caracteristică stării de veghe şi induc starea de somn. Ei bine, dacă aceşti receptori nu se mai inhibă, creierul este ca un motor turat la maxim, care la un moment dat face scurtcircuit. Astefl de scurtcircuite sunt convulsiile, adevărate "furtuni electrice".

Convulsiile sunt însă o consecinţă a unei cauze necunoscute. Nimeni nu ştie ce le provoacă. Din pricina asta tratamentele sunt în mare parte ineficace, având în vedere că nu se tratează cauza, ci un efect.

La Maria, convulsiile au avut dintotdeauna legătură cu somnul. De obicei, se manifestă în somnul superficial, deci se petrec undeva la adormire sau trezire. Sigur, atunci când starea de rău se agravează, apar şi convulsiile din timpul zilei, în stare de veghe.

Din acest motiv, somnul Mariei a fost pentru mine sfânt şi a devenit o adevărată obsesie de-a lungul timpului. Am întotdeauna grijă să doarmă ziua şi să nu fie trezită (lipsa somnului este un factor clasic declanşator de crize), şi a trebuit să dorm cu ea mereu. De câţiva ani ne-am luat şi cameră de supraveghere, pentru perioadele când mai stau trează după ce ea se culcă.

Deocamdată, am depăşit toate veştile bune care ţi se dau când te găseşti face to face cu un astfel de diagnostic: că 60% din epilepsii sunt tratabile (a noastră nu este), că la unii copii convulsiile dispar o dată cu vârsta (la noi s-au agravat), că bolnavii de epilepsie pot duce o viaţă normală şi nu le este afectată în nici un fel inteligenţa (la noi a fost).

Investighez acum ca posibilitate de tratament dieta cetogenă, despre care am mai scris, dar pe care medicii de aici nu mă încurajează s-o abordez (de ce??). E drept că doar la un anumit procent de copii are efect, dar m-am obişnuit să mă aflu în procentele alea mici, în care nu vrea nimeni să se închipuie, aşa că sunt dispusă să încerc orice (în limita bunului simţ, desigur... maică-mea mă bate la cap cu nu ştiu ce caraghioslâc de Reiki sau Riki, habar n-am cum se scrie, dar îmi place să cred că sunt un om rezonabil...).

Vineri am programare la nutriţionist, multă lume m-a îndreptat spre Ligia Alexandrescu. De fapt, Corina noastră cea sufletistă s-a dat peste cap să găsească nutriţionist, aşa că mă duc cu încredere. Sper să găsesc un om deschis la minte şi dispus să ne ajute.

Mai povestim pe urmă pe tema asta.

8 comentarii:

Sabina Ulubeanu spunea...

daca vrei info despre dieta cetogenica(o fi tot aia cu dieta keto???) intra pe situl getfit.ro si intreaba sau citeste.
Ia legatura cu Cristi Margarit, el stie f f multe, poate iti da un punct de plecare.
Se ocupa de sportivi, dar il vad extrem de informat.

Ileana A. spunea...

da, in engleza i se zice ketogenic diet.

mai, informatii am o groaza, nu de ele duc lipsa, ci de oameni care sa aiba experienta cu asa ceva pe copii si care sa se incumete s-o puna in practica.

dar cine e Cristi Margarit?

Sabina Ulubeanu spunea...

http://www.getfit.ro/alimentatie/dieta-ketogenica-ce-este-cum-functioneaza/

http://www.cristianmargarit.ro/

crina spunea...

Cristi MArgarit e un antrenor de fitness din ce stiu eu, dar a devenit si un bun nutritionist. Si el aplica genul asta de dieta pentru oricine doreste. Din ce stiu eu despre el, e o persoana riguroasa si serioasa. Il poti gasi la sala la Get Fit. Si iti stabilesti o intalnire cu el.

Sabina Ulubeanu spunea...

uite si aici.
eu zic sa-i scrii. nu e un paleologu in maniere:D, darpare baiat tare de treaba. Poate-ti da un capat de sfat.

http://www.cristianmargarit.ro/2009/01/dieta/piramiada-low-carb

Ileana A. spunea...

multumesc Sabina, multumesc Crina. Daca nu imi iese cu Ligia Alexandrescu, ma pun sa-l caut si pe Margarit :)

Sabina Ulubeanu spunea...

sincer, eu nu stiu daca doamna asta stie asa multe ca CM. Sincer....

Sabina Ulubeanu spunea...

hai ca ti-am lasat o leapsa la mine pe blog, sunt curioasa rau , daca ai timp sa raspunzi.....
pupam.


http://armonii.blogspot.com/