Children are mysterious flowers.
Their names are riddles, their lives are gardens of forking paths.


miercuri, 30 aprilie 2008

ABA basics

Maria nu e autistă, deşi are multe în comun cu ei: contactul vizual prost, stereotipiile, o anumită izolare de lumea din jur (caracteristică mult diminuată în ultima vreme). Ne-am apucat însă acum 3 ani de ABA, o terapie gândită special pentru lumea autistă.

Ce nu am luat din ABA:
-rutina programelor. Maria nu are probleme cu trecerea de la o activitate la alta, nu o derutează imprevizibilul, spontanul, ca pe copiii autişti, dimpotrivă, o plictiseşte rutina. Ca atare, schimbăm mereu ordinea în care facem programele şi variem cât mai mult programul zilnic şi modul în care îl predăm.
-regulile foarte stricte (de ex., generalizări la fiecare 6 programe sau acel NU de corectare, pe care de multe ori îl înlocuim cu ignorul)
-tonul inflexibil, milităresc, cu care dăm instrucţiunile

Ce am luat din ABA :
-împărţirea sarcinilor în paşi mici. Orice activitate nouă sau concept nou pe care vrem să-l predăm se împarte în etape consecutive simple şi nu se trece la o etapă nouă până când nu s-a învăţat cea precedentă. După părerea mea, este cheia oricărei pedagogii, lucru adevărat mai cu seamă în cazul copiilor cu probleme de învăţare.

Iată un exemplu. Pentru ca un copil să înveţe să-ţi dea un obiect când i-l ceri, e nevoie de vreo împărţire pe paşi mici? La prima vedere nu, dar dacă privim mai atenţi lucrurile, da. Primul pas: copilul trebuie să înţeleagă numele obiectului. Al doilea pas: copilul trebuie să înţeleagă comanda "dă-mi". Al treilea pas: copilul trebuie să aleagă din mediul înconjurător obiectul cerut, şi nu altul (asta se numeşte discriminarea obiectului). De aici rezultă trei programe distincte: Receptive labels (denumiri, program de limbaj receptiv), Instructions (Comenzi) şi Receptive labels generalization (generalizarea denumirilor învăţate la început în mediu artificial). Şi iată cât de complicat poate fi un gest atât de banal pentru noi.

-curicula extrem de bine pusă la punct, cuprinzând programe de început, intermediare şi avansate. Un părinte inteligent se poate descurca cu această curiculă, dacă îşi dedică timp şi minte creării unui program adaptat copilului său.

Cam asta ar fi elementele de bază ale ABA. De aici încolo începe însă un alt univers, o altă poveste. Pe altă dată.

Heidi

Un munte de femeie, plete blonde şi piept generos. Heidi, consultantul ABA din Norvegia. Primul nostru consultant. Sunt gâtuită de emoţie, am o adulaţie pentru oamenii ăştia care îţi pot pune copilul pe picioare. Soţul a aşteptat-o la aeroport cu o seară înainte şi mi-a spus de cum a intrat pe uşă: e haotică, nu-şi găseşte lucrurile prin geantă, o să vezi mâine. Ei, şi tu acuma, am râs eu.

Cele două zile de workshop au confirmat intuiţia masculină. Prietenoasă şi vorbăreaţă, Heidi a fost o dezamăgire pe linie profesională. Dezorganizată, cu un îngrozitor accent norvegian şi o engleză şchioapă, a venit cu două cărţi după ea din care ne sugera mereu idei. Mersi, Heidi. Una din cărţi o am şi eu, de pe ea lucrez de aproape 3 ani. Ceva în plus? De exemplu, cum să îmbunătăţesc relaţia dintre Maria şi fratele ei mai mare? Păi, ce le place să facă împreună, mă întreabă Heidi. Ptiu! Tocma asta era buba, dacă le plăcea ceva, nici nu te mai întrebam. Dă-mi o idee, sugerează-mi un joc de care n-am mai auzit până acum, dă-mă pe spate cu ştiinţa ta de terapeut.

Uite, altceva, Maria îl zgârie mereu pe frati-su, umblă după el prin casă special ca să-l "agaţe". Ce e de făcut? Nu ştiu, zice Heidi, tu ce sugerezi? Aici ar trebui un emoticon din ăla de-şi smulge părul din cap. Dar nu, eu sunt politicoasă, mi se pare penibilă întrebarea lui Heidi, who's supposed to be in charge, şi încerc să-i sar în ajutor cu o idee. Uite, zic eu, i-am făcut un cartonaş PECS pe care scrie "Vrei să te joci cu mine?", mă gândeam să o învăţ să i-l dea lui frati-su de câte ori îl vede, poate îi înlocuim astfel comportamentul agresiv cu care vrea să-i atrargă atenţia. Foarte bună idee, zice Heidi.

Gata, m-am hotărât, mă fac supervizor ABA. Sunt îngrozitor de bună. Cărţile alea din care ne dă idei le am, aşa că nu ştiu ce îmi mai lipseşte să cer 100 de euro pe oră cui are nevoie de sfaturile mele.

A doua zi după workshop, am anulat contractul cu clinica din Norvegia.

marți, 29 aprilie 2008

999

La 6 săptămâni după ce Maria s-a născut, stihia s-a năpustit în viaţa noastră.

Prima criză. Singură acasă, în ţară străină, total năucă în privinţa copiilor, şi iată că sunt considerată gata să primesc lovitura asta în moalele capului. Am pus mâna pe telefon şi am sunat la 999, numărul pentru urgenţe de acolo. Se evaporaseră şi ultimele frânturi de engleză din mintea mea. Îmi amintesc perfect că i-am spus telefonistei că fetiţa mea "is petrified". Asta sună cam ca "îngrozită, înlemnită". Asta înregistra atunci creierul meu: imaginea unui chip cuprins de groază.

Au trecut 8 ani de atunci, dar nu m-am obişnuit deloc. Fiecare criză mă umple de frică şi îmi găureşte stomacul.

luni, 28 aprilie 2008

Love's labour's lost

Maria m-a sorbit in viata ei de cand s-a nascut. Era primul copil, eram pur si simplu cu rasuflarea taiata in fata ei: un omulet despre care greu credeam ca e al meu, de care mi-era frica, pentru ca nu stiam sa ma port cu el si nu vroiam sa-i fac rau.

Problemele ei ascunse m-au tarat treptat intr-o alta lume.

La inceput a fost problema alaptarii. Maria nu sugea. O puneam la san, dar incepea sa planga si nu tragea nimic. "Lazy baby", imi ziceau asistentele de la spitalul londonez unde s-a nascut. I-au pus un tub in nari, care ajungea pana in stomac, si pe acolo ii turnam zilnic cu o seringa lapte praf. Intre timp, cica eu trebuia sa continui sa alaptez. Cum, Doamne iarta-ma, cand ea era mereu satula de la laptele praf, iar daca incercam sa o infometez, plangea si mi se atragea atentia ca mai sunt si alti bebelusi acolo care trebuie sa doarma?

Si eu care credeam ca prostia se refugiase numai in spitalele romanesti. Ash! E universala.

Mi-au adus intr-o zi un aparat cu care sa ma mulg. Nimic care sa semene cu pompitele elegante de prin reviste sau vitrine. Nu, nicidecum, ci o hardughie metalica, ceva care aducea a menghina, pe care trebuia s-o actionez de la o manivela, si care m-a inhibat din clipa in care am vazut-o impinsa pe o masuta cu rotile in camera de spital. Iar eu trebuia sa ma conectez cumva la chestia aia, desi la patul alaturat era mereu sotul celeilalte femei, plus rude care veneau zilnic sa-i vada odorul.

Ca sa scurtez o poveste lunga, vorba englezului, dupa cinci zile am pus punct. Nu mai aveam nervi sa stau in spital, plangeam pe apucate, vroiam acasa, vroiam sa-i dau mai repede un biberon si gata. Si i l-am dat. A baut multumita. Iar eu am simtit ca s-a sfarsit o poveste de dragoste.

sâmbătă, 26 aprilie 2008

Taxi driver

Desi e nonverbala, Maria e un copil vorbaret. Paradox sau nu, asta e realitatea. Stie putine cuvinte, dar le repeta la nesfarsit, la orice ora din zi sau din noapte. Ieri a reusit sa zica "baiat". A fost atat de incantata, incat peste noapte, cand s-a invartit in pat si eu m-am ridicat s-o invelesc, m-a luat de gat si mi-a zis cu gura de om adormit: ba-iat.

Vorbeste oricand, dar si cu oricine. Asta e cam problematic. Azi ne plimbam pe afara si am trecut pe langa un taxi stationat la colt de strada. Soferul isi fuma sictirit o tigara pe geamul deschis. Maria s-a bagat in fumul de tigara si i-a strigat serioasa: "Buna!" "Hai salut!" i-a raspuns lapidar si fara sa se mire omul.

Birth of an angel




Maria s-a nascut la un inceput de primavara. Mi-am dorit dintotdeauna o fetita cu nume sfant. Cel mai frumos si curat nume de fata. Si am avut-o. Dar intr-un mod cu totul si cu totul neasteptat.

Maria mea, ingerul care ma veseleste si ma umple de tristete.

Nu stiu de ce exista in popor expresia "boala copiilor". Epilepsia e un rau atat de cumplit, incat fraza asta cred ca e o reverenta facuta raului, cu gand de a-l imblanzi si a-l tine departe. Da, Maria are boala copiilor, sau boala geniilor (alta stupiditate), sau boala la care nici un medic serios nu se pricepe cu adevarat. Boala stihiilor, o numesc eu. Loveste pe nepusa masa si rade totul in jur. Nu stii de ce vine, nu stii de ce pleaca, nu stii cum s-o domolesti, esti martor neputincios si atat.

Dupa ce s-a nascut Maria, frumusetea ei m-a facut sa imi doresc sa ramana mereu asa, mica si frumoasa. Si asa a ramas: cu mintea de copil, inocenta si nestiutoare de rau.