Pe dos

Mâinile Mariei, în imagini.

Astăzi, Maria şi fluierul - l-a descoperit de câteva zile şi răsună valea de fluieratul ei :) E un exerciţiu nemaipomenit pentru obrăjorii ei, pe care şi-i umflă aşa cum nu am reuşit noi s-o convingem în ani buni de miogimnastică. Dar iată în ce fel straniu ţine fluierul...

Două mâini în plus

Da, Maria are două mâini în plus şi nu se hotărăşte ce să facă cu ele. Nu o ajută aproape deloc, sunt ba prea blegi, ba prea puternice. Apasă tare când trebuie să fie delicate şi abia se mişcă dacă trebuie să o susţină într-o mişcare mai dificilă. Singurele scheme motorii pe care le foloseşte sunt mâna-lopată (îşi face vânt cu ele şi loveşte - fie cu palma goală, fie cu obiectul care s-a întâmplat să fie în mână) şi mâna-gheară (degetele i se arcuiesc instantaneu să zgârie când vreun corp uman familiar intră în zona ei).

Problema asta a percepţiei propriului corp e veche şi nu i-am dat de cap până în ziua de azi. Au fost vremuri când am insistat mult pe antrenarea senzorială. Acum vreau să o reiau parţial, pentru că am ajuns la limita suportabilităţii cu zgâriatul şi lovitul. Săptămâna trecută am primit o peniţă de stilou în braţ şi cu asta am zis STOP. Lucrurile pot deveni extrem de periculoase, mai ales că e şi Cosma prin preajmă şi el chiar nu poate anticipa primejdii de felul ăsta.

Am decis să reluăm exerciţiile de tip heavy work. Asta înseamnă activităţi cu greutăţi, prin care mâinile primesc informaţii senzoriale suplimentare. În mod cert Mariei îi lipsesc senzaţiile variate în mâini, având în vedere că şi le foloseşte atât de puţin (nu are abilităţi de motricitate fină). Şi noi, dacă stăm nemişcaţi mult timp simţim apoi nevoia să alergăm, să dăm din picioare, să facem mişcări mai accentuate pentru a ne simţi membrele.

Câteva exemple concrete de heavy works care îi sunt mai accesibile:
- Împins/cărat/tras obiecte grele, de exemplu un cărucior umplut cu obiecte, un ghiozdan mai greu pus în spate, sacoşa cu cumpărături, etc sau pur şi simplu cărat mai multe cărţi dintr-o cameră în alta.
- dat cu aspiratorul

Mai sunt multe alte activităţi, dar deocamdată nu le poate face:
-săpat cu lopata
-greblat frunzele
-împins roaba
etc

Am mai făcut de-a lungul timpului aşa ceva, am avut chiar şi greutăţi de pus pe mâini pe care le foloseam la desenat sau orice implica nevoia de mişcări fine ale mâinii. Greutăţile le-a suportat o vreme, apoi a început să muşte când i le puneam, pe urmă a reuşit să şi le scoată singură.

So wish me good luck! :)

Ştachete care urcă şi coboară

Simt nevoia să precizez un pic de ce m-am cam resemnat puţin în ceea ce o priveşte pe Maria.

Facem terapie serioasă de 4 ani de zile. Concluzia la care am ajuns este că o terapie intensivă care depăşeşte 2 ani începe să-şi uzeze participanţii. Inevitabil intri în anumite clişee şi pierzi perspectiva proaspătă asupra lucrurilor.

Aceeaşi uzură a cuprins-o şi pe Maria, la care ar trebui să aplic procedee-şoc ca s-o mai iau prin surprindere cu ceva. Orice seamănă a lecţie, comandă, orice cerinţă cât de mică asupra ei e întâmpinată cu refuz sau plictis. Şi sincer, aş prefera refuzul violent, dar mă înspăimântă plictisul, semn că nu mai are energia/cheful de a se înhăma la căruţa noastră.

Acum, să nu creadă cineva că de 4 ani facem lecţioare plicticoase la masă. Dimpotrivă, am fost mereu adepta terapiei mulate pe copil - nu a copilului mulat pe terapie. Nu am renunţat niciodată la ieşitul afară, la joacă, la variaţie de orice fel şi am urât orice seamănă a rutină. Să zicem că am făcut terapie light, după cum se duc discuţiile pe un forum de părinţi. Genul de terapie care nu are câştig, după părerea multora.

Opţiunea mea s-a datorat însă nu doar modului meu de a gândi, ci şi diagnosticului Mariei. Maria nu are autism, deci inevitabil a trebuit să adaptez totul. În plus, nu am intrat niciodată în lumea ABA crezând că o voi recupera total pe Maria. De aici au decurs un avantaj şi un dezavantaj. Avantaj: am fost ferită de frustrările multor părinţi care vor mai mult decât poate copilul. Dezavantaj: am fost mereu pândită de pericolul de a lălăi lucrurile, tocmai pentru că nu mă grăbea nimic şi nu aşteptam evoluţii miraculoase în timp record.

Da, nu mi se pare normal să susţii că dizabilitatea e un mod de viaţă egal celui tipic şi că e o violare a identităţii şi libertăţii copilului dacă încerci să-l tragi în lumea ta. Dar nici nu cred că poţi trage la infinit de el pe o fereastră prea strâmtă... Numai Dumnezeu ne poate lumina să găsim echilbrul între prea mult şi prea puţin, între prea sus şi prea jos.

Un nuştiucum şi-un nuştiuce

Nu mai scrii şi tu nimic pe blog?, mă întreabă soţu'. Păi, uite că nu mai scriu. Nu mă stresează nici ratingul, nici traficul, nici alte criterii de succes. Scriu când am ceva de spus, altfel îmi văd de ale mele, care sunt muuuulte...

Mai toată ziua mea se desfăşoară strângând hainele aruncate prin toată casa (deşi seara sunt la loc), spălând vase, făcând mâncare, mergând la cumpărături, alergând după Cosma, luându-l pe Damian de la şcoală, certându-mă cu Damian că nu aude ce-i spun, crucindu-mă de trăznăile lui Cosma, lucrând la vreo redactare/traducere, etc.

Apropo de Cosma, ieri m-am întors de la cumpărături, am lăsat plasele la uşă şi m-am dus să mă schimb în hainele de casă înainte de a intre în bucătărie să aranjez totul. Când m-am întors, Cosma deja cotrobăise în pungi, scosese detergentul de vase, turnase cam un sfert din sticlă în mijlocul casei şi tropăia cu picioruşele lui mititele în spuma care se formase şi făcea un discret plici-plici :))

Cât despre Maria, trenul ei l-am cam pierdut şi încerc din greu să mă (re)urnesc din loc. Mi-am propus să mă pun iar pe studiat, am un teanc frumuşel de cărţi aduse de Corina pentru limbaj (în principal din zona Verbal Behaviour Approach) şi trebuie să mă apuc de treabă. Sper să îmi vină idei strălucite şi să mă mobilizeze iar, că simt cum resemnarea îmi dă târcoale.

Până una alta, lucrurile pe care trebuie să le rezolvăm urgent cu Maria, pentru că sunt cele mai stresante, sunt:

1. zgâriatul, care a atins din nou culmi paroxistice (nu ştiu care e misterul acsetui comportament care vine şi pleacă după legi numai de el ştiute...)

2. răsturnatul obiectelor de pe masă. Nu am curaj să mă ridic nici 2 secunde de lângă Maria când mănâncă, pt că răstoarnă fie farfurie, fie paharul, fie apucă altceva de pe masă şi le scutură până le înnebuneşte (de ex. solniţa) sau scoate toate şerveţelele din cutie.

3. scosul limbii la Cosma. E un mod al ei de a se juca cu el (scoate limba şi vocalizează foarte mult, desigur, nearticulat), dar a devenit foarte stresant pt Cosma şi foarte neplăcut în public.

1 şi 3 ţin de comportamente, 2 se datorează în mare parte motricităţii defectuoase. Având în vedere că nu mai cred în tehnicile comportamentale clasice (le-am încercat şi au dat greş sau au avut succes o perioadă limitată), aştept să vină un gând genial de undeva.

În concluzie, de-asta nu mai scriu, pentru că în capul meu sunt prea mulţi nuştiucum şi nuştiuce.

Ce este apraxia

Apraxia este "buba" care ne doare cel mai tare, poate, dintre toate bubele cu care ne-am născut...Pe-aici, prin Ro, nici un doctor n-a zis nimic de buba asta, habar n-am dacă au habar, dar am descoperit-o treptat când Maria avea deja 3 ani şi cnd am mers pe o pistă şoptită de un neurolog din Austria.

Ce este apraxia?

Se mai numeşte şi dispraxie, şi poate fi dobândită sau înnăscută. Poate fi verbală sau motorie sau amândouă la un loc. Un site bun pentru oricine vrea să afle câte ceva despre apraxie este Apraxia kids.

Ideea de bază de la care se pleacă este cea de "praxis", adică planificare motorie. Cu toţii ne planificăm automat toate mişcările pe care le facem: fie că mutăm un scaun dintr-un loc în altul sau ne dăm jos din pat, creierul nostru planifică instantaneu toată suita de mişcări necesare. Ca să ne dăm jos din pat, trebuie :

-să ne ridicăm din poziţia culcat (ceea ce înseamnă să te sprijini în coate, să ridici gâtul, să muţi picioarele, să te ridici în fund)

-să te sprijini cu tălpile de podea

-să te împingi în palme şi în tălpi şi să îţi faci vânt în sus

Cam asta e schema motorie, la o privire rapidă. Foarte complicat, nu? Dar nimeni dintre noi nu se gândeşte la toată coregrafia asta, evident, creierul nostru îşi face treaba în tăcere, iar noi ne mişcăm firesc şi cu graţie, normal.

Ei bine, apraxia înseamnă dificultatea de planificare motorie. Adică greutatea de a pune la punct automat tot scenariul ăsta. Şi viaţa devine extrem de complicată în cazul ăsta...

Un copil cu apraxie trebuie învăţat un schemă motorie şi pus să o repete până îi devine cât de cât automată. Dar va avea întotdeauna ceva nefiresc în mişcări, o stângăcie caracteristică.

Aşa e Maria. Un Pinocchio viu, care se împiedică de un papuc lăsta în drum pentru că nu apucă să planifice cum să-l ocolească. Sau care nu poate scoate o minge de sub masă pentru că scenariul se complică enorm când obiectul e în mişcare şi ea trebuie să se adapteze instantaneu unei traiectorii schimbătoare.

Doamna fără corp

Neurologul şi scriitorul Oliver Sacks are o carte foarte frumoasă, Omul care îşi confunda soţia cu o pălărie, în care adună poveşti ale diferiţilor pacienţi cu care a avut de-a face şi care l-au impresionat prin stranietatea senzaţiilor şi tulburărilor. Ei bine, în cartea asta se află şi povestea Doamna fără corp, despre o femeie care şi-a pierdut brusc simţul proprioceptiv - adică percepţia propriului corp.

Cam aşa e şi Maria: are un simţ atrofiat sau, în orice caz, deformat al propriului corp. De exemplu, îi e greu să imite o mişcare pe care nu o cunoaşte, pentru că nu ştie exact ce parte a corpului să mişte şi cum, îi e greu sa-şi găsească la repezeală nasul sau urechea dacă o întreb, iar dacă e nevoită să treacă printr-un spaţiu strâmt, nu apreciază distanţele şi nu-şi dă seama dacă are loc sau nu pe acolo.

Până acum 3 ani, când ne-am apucat serios de terapie, nu localiza un stimul pe corp. MI s-a întâmplat, când avea vreo 3 ani, să o încalţ cu nişte pantofiori care o strângeau şi să nu-mi dau seama de acest lucru. O vedeam că are un disconfort, dar nici prin cap nu mi-a trecut că de la pantofiori. Când am ajuns acasă şi am descălţat-o, am observat cu groază că avea un pantof plin de sânge.

Care a fost strategia noastră după ce ne-am apucat serios de terapie: am început să-i lipim scotch pe diverse locuri din corp. Mai întâi pe părţi vizibile, ca să-l descopere repede, apoi în locuri din ce în ce mai ascunse: sub bărbie, sub braţ, pe talpă etc. Prinsă de jocul nostru, Maria a ajuns treptat să simtă scotchul oriunde îl doseam şi să-l dezlipească încântată de acolo. Evrika! După câteva luni de lipit şi dezlipit, am văzut-o pe Maria că vine supărată la mine şi-mi arată sandaua în care îi intrase nisip. Să râd? Să plâng?

Acum, că a început să verbalizeze mai des şi a învăţat să spună numele câtorva părţi ale corpului, ne-am trezit într-o zi că a venit la noi cu scotchul şi ne-a spus: "Nas". Ha ha, vroia să-i lipim scotch pe nas! Ne-am prostit toate şi am lipit scotch pe toate nasurile din bucătărie!