Nutriţionişti

După cum povesteam acum ceva timp, sunt în căutarea unui nutriţionist care să mă ajute cu dieta cetogenă. Am fost la Ligia Alexandrescu, o tipă drăguţă şi cu studii prin America, dar a fost sinceră şi mi-a spus că nu se ocupă decât de copii sănătoşi (obezitate, diabet), că nu se bagă pe dieta cetogenă.

La Cristi Mărgărit, recomandat de Degeţica, nu mă duc nici să mă tai :) Am găsit un blog al 'mnealui şi mi s-a făcut un pic jenă după ce am citit câteva replici de duh... Plus că tipul e antrenor de fitness, deci nu văd care are fi competenţa lui în materie de diete pentru epilepsie...

Am reţinut totuşi de la Ligia Alexandrescu ideea de a-l căuta pe Gheorghe Mencinicopschi, directorul Institutului de Igienă (zice ea), care îmi poate pune la dispoziţie liste cu toate informaţiile nutriţionale ale alimentelor care mă interesează. Asta ar fi o chestie namipomenită, pentru că la noi nu e deloc neobişnuit să cumperi smântână "naturală" şi să aibă de fapt gelatină sau amidon, ceea ce poate da peste cap dieta care mă interesează şi poate declanşa crize noi.

Partea proastă este că Mencinicopschi nu pare a avea nici o legătură cu Institutul de Igienă (după cum reiese de pe site-ul lor) şi nu văd cum să dau de el... Are cineva vreo idee?

Băbeşte, despre boala copiilor

Boala asta urâtă care are un nume popular atât de inocent este extrem de versatilă şi frustrantă - nu numai pentru cel care o suportă, ci şi pentru medici. Am citit multe despre epilepsie de când s-a născut Maria, am consultat mulţi doctori, dar toţi îţi spun acelşi lucru: "nu ştim foarte multe".

Aşa, un pic băbeşte, convulsiile sunt descărcări electrice puternice care au loc în creier într-un mod haotic. Neuronii din creierul nostru funcţionează prin descărcări electrice, dar organizate, ca să zic aşa. Şi receptorii respectivi au capacitatea de a se autocontrola, adică de a se opri şi de a porni atunci când trebuie. De exemplu, la intrarea în somn, în mod normal intră în funcţiune nişte receptori care inhibă activitatea caracteristică stării de veghe şi induc starea de somn. Ei bine, dacă aceşti receptori nu se mai inhibă, creierul este ca un motor turat la maxim, care la un moment dat face scurtcircuit. Astefl de scurtcircuite sunt convulsiile, adevărate "furtuni electrice".

Convulsiile sunt însă o consecinţă a unei cauze necunoscute. Nimeni nu ştie ce le provoacă. Din pricina asta tratamentele sunt în mare parte ineficace, având în vedere că nu se tratează cauza, ci un efect.

La Maria, convulsiile au avut dintotdeauna legătură cu somnul. De obicei, se manifestă în somnul superficial, deci se petrec undeva la adormire sau trezire. Sigur, atunci când starea de rău se agravează, apar şi convulsiile din timpul zilei, în stare de veghe.

Din acest motiv, somnul Mariei a fost pentru mine sfânt şi a devenit o adevărată obsesie de-a lungul timpului. Am întotdeauna grijă să doarmă ziua şi să nu fie trezită (lipsa somnului este un factor clasic declanşator de crize), şi a trebuit să dorm cu ea mereu. De câţiva ani ne-am luat şi cameră de supraveghere, pentru perioadele când mai stau trează după ce ea se culcă.

Deocamdată, am depăşit toate veştile bune care ţi se dau când te găseşti face to face cu un astfel de diagnostic: că 60% din epilepsii sunt tratabile (a noastră nu este), că la unii copii convulsiile dispar o dată cu vârsta (la noi s-au agravat), că bolnavii de epilepsie pot duce o viaţă normală şi nu le este afectată în nici un fel inteligenţa (la noi a fost).

Investighez acum ca posibilitate de tratament dieta cetogenă, despre care am mai scris, dar pe care medicii de aici nu mă încurajează s-o abordez (de ce??). E drept că doar la un anumit procent de copii are efect, dar m-am obişnuit să mă aflu în procentele alea mici, în care nu vrea nimeni să se închipuie, aşa că sunt dispusă să încerc orice (în limita bunului simţ, desigur... maică-mea mă bate la cap cu nu ştiu ce caraghioslâc de Reiki sau Riki, habar n-am cum se scrie, dar îmi place să cred că sunt un om rezonabil...).

Vineri am programare la nutriţionist, multă lume m-a îndreptat spre Ligia Alexandrescu. De fapt, Corina noastră cea sufletistă s-a dat peste cap să găsească nutriţionist, aşa că mă duc cu încredere. Sper să găsesc un om deschis la minte şi dispus să ne ajute.

Mai povestim pe urmă pe tema asta.

Acasă

Ne-am externat săptămâna trecută. Suntem acasă, unde e aşa de bine...

Mă bucur să-mi regăsesc obiceiurile şi rutina mea dintotdeauna, de care mă tot plângeam în ultima vreme, dar pe care acum n-aş schimba-o pentru nimic în lume. Da, să fac mâncare, să strâng hainele aruncate peste tot sau să spăl chiuveta mi se pare de vis pentru că le pot face când vreau şi cum vreau eu.

Am scăpat de oroarea îngrijtoarelor de spital care dau buzna să schimbe gunoiul sau să spele pe jos când tocmai ţi-a adormit copilul bolnav şi tu nu îndrăzneşti nici să-ţi mişti mâna amorţită, de frică să nu-l trezeşti. Am scăpat de aroganţa îngrijitoarelor şefe care vin dimineaţa să-ţi cotrobăie prin sertare şi să se uite pe sub pat, ameninţând cu Sanepidul dacă mă grăbesc să ascund de urgenţă hainele şi încălţămintea cu care umblu pe afară. Sigur, pe Sanepid nu-l interesează că la toaleta spitalului nu e hârtie igienică, capac la veceu sau săpun, dar îl interesează cizmele cu care îmi încalţ copilul să-l mai scot la plimbare 10 minute pe zi.

Uff, sunt supărată rău. Am vrut să scriu una şi am dat pe-afară alta.

Maria nu a mai avut crize de o săptămână. În schimb, se simte rău, e apatică şi obosită, nu poate să doarmă şi îi fug ochii în toate părţile. Se uită la mine, dar parcă se uită prin mine. Mereu se plânge că o doare, dar nu ştie să-mi spună ce (capul şi ochii, zice ea), nu se pricepe să localizeze şi nu ştie să facă diferenţa între o durere, o ameţeală sau o stare generală de rău. Sunt în continuare într-o tensiune maximă, care mă epuizează. Ca într-un film în care muzica de suspans se prelungeşte obositor şi nu mai apare o dată deznodământul. Câteodată aştept să se întâmple ceva, ORICE, dar să ies din bucla asta a unei stări de rău pe care nu o înţeleg, pe care nu o pot alina în nici un fel şi de la care nu aştept nimic bun.

De aseară am început să îi dau din nou Nitrazepam, şi văd că a dormit bine. Pe lângă cele 3 anticonvulsivante şi cortizonul pe care le ia, Nitrazepamul dă tuşa finală la un cocktail toxic de toată frumuseţea.

Dar să fim fericiţi, se poate şi mai rău.

Spitalul fantomelor

Ziua 13. De 13 zile locuim în spitalul fantomelor. Avem camera noastră la Izolator. Ne-am adus de acasă totul, ca pentru o excursie prost organizată, în care ai fost invitat într-o noapte, dar nu ţi s-a spus cât o să dureze. Perne, cratiţe, uscător de păr şi şampoane, laptop şi jucării.

"Ce e cu bagajele astea? Sunteţi din provincie? Băgaţi-le sub pat, să nu le văd, că vi le iau!" se răţoieşte fiecare şefă de tură.

Doamna Tim Roth, asistenta care ne schimbă branula, vrea să mă încurajeze: "Tebuie să avem încredere. Ştiţi cum spune la televizor, speranţa moare ultima."

Fătuca din Cernica cu care am nimerit în salon în noaptea internării îmi destăinie minunea petrecută la ei în sat cu un băiat suferind de epilepsie. "Părinţii au luat nişte haine de-ale băiatului şi le-au tăiat pe jumătate. Pe urmă, mama a îngropat o jumătate pe partea dreaptă a râului, iar tatăl a îngropat cealaltă jumătate pe partea stângă. Şi gata, i-a trecut. Zău!"

Luminiţa, asistenta "credincioasă", căreia îi pare rău că nu există o capelă la spital, dar căreia nu-i pare rău să ţipe la toată lumea şi să dea ordine când trebuie şi când nu trebuie, s-a nimerit să fie pe tură chiar într-una in nopţile în care Maria a avut nevoie (iar) de diazepam intravenos. "O să crape, doamnă, de la atât diazepam!! Ce păzeşte doctorul ăsta, el nu vede în ce hal e? Căutaţi-vă altul!" La 3 noaptea, astfel de cuvinte de îmbărbătare chiar îşi fac efectul. Poţi plânge în pumni până dimineaţa.

Eu, ultima fantomă, mă refugiez în laptopul ăsta după ce se sting luminile şi încep să număr convulsiile.

Hm, sau nu... ultima fantomă e poate Vlădica, pe care îl purtăm cu drag la noi într-o sticluţă de ulei, într-o icoană sau într-o carte.

Ce e bine când e rău

Deşi trăim într-un mare suspans în ultimele luni din pricina cursului imprevizibil pe care l-a luat boala Mariei, facem şi experienţa paradoxală a unei mari bucurii.

Maria nu este deloc înfrântă de furtunile care se petrec în creierul ei şi nu pierde deloc pasul cu terapia. Neaşteptat, este extrem de veselă şi atentă, ba pot zice că e un adevărat boom de entuziasm la ea. Se joacă foarte frumos cu Cosma, ne iubeşte pe toţi, comportamentele ei care ne dădeau bătăi de cap (mormăitul şi zgâriatul) sunt reduse la minim, iar limbajul ei se îmbogăţeşte zilnic.

Medicul care o are în grijă de 8 ani de zile (un om deosebit, pentru care nu găsesc cuvinte de mulţumire...), mi-a spus că s-ar putea ca episoadele de crize puternice să aibă, paradoxal, legătură cu progresele făcute de Maria. Mai ştie o fetiţă (olimpică la şcoală) care îşi provoca singură crizele înainte de un examen/test etc, pentru că simţea că atunci învaţă mai bine...

Sincer, eu am rămas cu gura căscată când am auzit. Nu ştiu dacă este adevărat şi în cazul Mariei, deşi biologia este şi ea o taină, dar e clar că Maria e într-o perioadă ascendentă de învăţare. Mă bucur şi sper să putem ajunge într-un punct în care să ne fie mai uşor şi mie, şi ei :)

Au doară nu-mi va fi acest pat groapă?

Aşa zice la una din rugăciunile de seară: "Au doară nu-mi va fi acest pat groapă? Sau vei mai lumina cu ziua ticălosul meu suflet?" Versurile astea mi se plimbă cu insistenţă prin cap de o săptămână. Într-un interval de numai 7 zile m-am internat de două ori de urgenţă cu Maria pentru convulsii necontrolabile.

Mă culc cu bagajul făcut de spital şi mă rog să ni se mai dea o noapte acasă. Să nu fie patul în care ne culcăm groapă. Să nu mă trezesc iar cu spaima în suflet lângă respiraţia ei întretăiată.

Şi totuşi, mersul ăsta pe sârmă, când ştiu că nimeni şi nimic nu ne poate ajuta cu certitudine sau preveni înaintea momentelor de cădere, e pe undeva o binecuvântare. Depindem numai de Dumnezeu, şi e bine. Binecuvântăm dimineaţa care a început din nou acasă şi e bine. Ne aşteaptă un liman, chiar dacă încă nu-l vedem.

Relax?

A mai trecut peste noi o spitalizare. Venită aşa, pe nepusă masă, cum şade bine soartei. Chiar în timpul Liturghiei.

Deja încep să mă obişnuiesc. Şi să îmi dau seama că e atât de uşor să calci de partea cealaltă, a bolii şi diformităţii, a haosului şi a neraţionalului, încât mă bucur ENORM că Maria poate merge, poate vorbi cu mine (a învăţat 2 cuvinte noi chiar în spital), că râde şi mă îmbrăţişează, că nu uită nimic din ce a învăţat după o repriză gravă de convulsii.

De ce avem nevoie mereu să căutăm fericirea? De ce ne plângem mereu de milă că n-avem aia şi aia şi aia? Avem TOTUL, dar dăm cu şutul şi alergăm bezmetici după altceva... Întrebarea este: după ce?!

Take it easy

De când am păţit ce-am păţit luna trecută, standardele mele au coborât vertiginos. Aproape că nu îmi mai doresc nimic de la Maria, doar să trăiască şi să fie bine.

Terapia, pe care am suspendat-o vreme de o lună, o reluăm acum încetul cu încetul, dar am curiosul sentiment că nu mă mai interesează dacă învaţă ceva sau nu.

Azi dimineaţă, în timp ce eram plecată să-l iau pe Damian de la şcoală, m-a sunat speriată rău Corina şi mi-a zis să vin repede la Maria. Mi-a îngheţat brusc sângele în vine. Când am auzit însă că şi-a spart capul şi trebuie cusută, m-am relaxat. E bine, mi-am zis, dacă nu face iar crize.

Dincolo de diagnostic

Maria este o sumă de diagnsotice pentru medicii cu care am de-a face de ani de zile. Eu însămi vorbesc cu ei lejer, fără să mai stau pe gânduri, în termeni strict medicali despre Maria. Le descriu crizele fără să clipesc şi fără să-mi tremure vocea. Le spun cum arată, ce parte a corpului se încordează sau se zbate, dacă respiră sau nu, câte minute durează criza. Ei o numesc pe Maria "o encefalopatie epileptică", "o epilepsie fără cauză cunoscută plus retard", un "sindrom Lennox-Gastaut" sau şi mai scurt, "un Lennox", "un creier în suferinţă".

Azi dimineaţă, în timp ce mă întorceam cu ea de la spital (unde am fost pentru un video EEG), mă uitam la ea cum stătea cuminte în maşină, cu mâinile împreunate în poală şi zâmbindu-mi scurt dacă întorceam capul spre ea. Ea este Maria mea, şi nimeni altcineva. Un copil frumos şi cald, un suflet bun, care a învăţat o mulţime de lucruri în ultimii ani şi care face progrese nesperate. Nu văd pe ea nimic din teroarea acestor diagnostice, nimic din aerul lor funerar şi iremediabil.

Simt de multe ori că lumea mă compătimeşte pentru Maria, medicii oftează când încep să intru în amănunte despre ea, şi totuşi...nu cred că îşi închipuie nimeni ce uşor şi bine e cu Maria acasă! În puţinele ocazii când a lipsit mai mult de acasă (o săptămână, să zicem), îmi lipsea mersul ei de Pinocchio, aerul stângaci şi fragil care o caracterizează.

Ar fi un exerciţiu duhovnicesc extraordinar pentru oricine are de-a face cu "pacienţi" să se străduiască să-i vadă ca persoane unice şi vii.

Deşi nu-mi stă în obicei (şi chiar de curând am avut o discuţie pe această temă cu o prietenă), îmi calc pe principiu şi postez aici o poză cu Maria, numai din dorinţa de a evacua diagnosticul de pe numele ei.

Aşadar, ea este MARIA.

We are back

Maria e stabilă acum, deşi crize mici persistă şi într-un număr mai mare decât înainte de episodul furtunos din această lună. Totuşi, simt că am depăşit momentul nefast.

Pentru cât timp?

În ultimii 3 ani de zile, crizele ei s-au înrăutăţit. Curios, când era mică de tot, toată lumea mă încuraja spunându-mi că pe la 7 ani o să-i treacă... Nu numai că nu i-a trecut, dar situaţia s-a agravat. Am ajuns să mă feresc de "înţelepciunea" populară, de încurajările binevoitoare, dar naive, care nu te fac decât să închizi ochii la probleme majore în loc să te zbaţi să afli o soluţie. "O să-i treacă", "aşa sunt copiii" sunt fraze bune pentru o julitură la genunchi, nu pentru convulsii.

În ultima lună am suspendat de tot terapia. După ce ani de zile am fost implicată total în găsirea de resurse pentru recuperare şi am lăsat epilepsia undeva în fundal, mai ales că nu ne chinuia decât moderat (sau poate mă obişnuisem eu cu ea?), acum mă văd brusc "deturnată".

Dar poate nu întâmplător. Tot scotocind pe net informaţii noi, am ajuns la concluzia că am neglijat fără motiv o pistă mai puţin cunoscută, şi anume regimul alimentar. Există o dietă, numită dieta ketogenă, care are rezultate asupra anumitor copii cu epilepsie rezistentă la tratament. Pentru că este destul de restrictivă şi presupune un efort din partea familiei şi a copilului, de câţiva ani se experimentează şi dieta Atkins modificată, care pare a fi mai lejeră.

Sunt decisă să încerc aşa ceva cu Maria, mai ales că nu am nimic de pierdut, iar efectele adverse ale unei astfel de diete nu întrec cu nimic efectele adverse ale medicamentelor pe care le ia de ani de zile. Am luat legătura cu câţiva medici din străinătate şi sper să găsim şi aici un nutriţionist bun, dispus să urce în barca noastră.

Cel mai bun diazepam e Dumnezeu

Scufundarea noastră a continuat.

După ce ne-am întors din spital, am aşteptat ca Maria să-şi revină treptat. M-am culcat cu inima cât un purice de fiecare dată, pentru că noaptea este vremea scufundărilor... Anul trecut Maria şi-a revenit după 4-5 zile, dar acum normalitatea s-a lăsat cam mult aşteptată. Somnul ei a fost în continuare întrerupt de convulsii, mai lungi sau mai scurte, oricum "acceptabile" faţă de cele cu care ne internasem.

Dar greutatea cu care adormea a fost de rău augur. Abia reuşea să închidă ochii şi să aţipească, şi era scuturată de o nouă convulsie. Într-o noapte, disperată, i-am dat diazepamul rezervat doar pt situaţii de criză, pt că trecuseră 2 ore de când încerca să adoarmă şi nu reuşea.

Sâmbătă noapte însă, urâtul a lovit din nou. Mă relaxasem un pic, eram convinsă că o să-şi revină, deşi mai greu. O lăsasem să doarmă la mama ca să pot să pregătesc ceva dulce pentru a doua zi (dacă Maria doarme acasă, trebuie să mă culc cu ea neapărat şi să o supraveghez). M-am culcat pe la 1, fericită şi împăcată. La 2 a ţârâit telefonul şi m-a chemat sugrumată de frică soră-mea: "Vino repede, Maria nu-şi mai revine".

Mama nu stă departe, ajung în 5 minute. Îmi clănţăn şi mâinile, şi dinţii. Diazepam de urgenţă. Încet, se linşteşte şi adoarme. Mă culc lângă ea, cu mâna peste corpul ei, să simt orice s-ar mai întâmpla. După o oră, începe să tresară încet. Tresăririle se succed tot mai rapid şi tot mai vârtos, şi devin iarăşi crize în toată regula. Alt diazepam. E 3 jumate noaptea. Gata, la spital. Pentru a treia oară în ultimele 2 săptămâni.

Am fost mai eficientă decât oricând la organizarea bagajului de spital.

Am ajuns la 4 dimineaţa la Gomoiu. O asistentă somnoroasă ne-a luat în primire. Noroc că Maria era sedată de diazepam, altfel o luam la bătaie şi pe asistentă, şi pe doctoriţa de gardă, sculată brusc din somn. Jumătate de oră am fost intervievată pentru completarea fişei de internare. Nume, prenume, buletin, când s-a născut, când a ţinut capul, etc, etc, aceleaşi întrebări veşnice, la care oricum răspunsesem cu o săptămână în urmă, când mă internasem la ei. Acum 3 ani, ajunşi într-o situaţie similară la Gomoiu, dar cu Maria în criză, am urlat la doctoriţă, pentru că mi se pare inacceptabil să stai să completezi fişe când un copil e în convulsii lângă tine. Îi faci un diazepam intravenos, ceva să-l linişteşti, pe urmă poţi întreba tot ce-ţi trece prin cap.

So...back again...

Dar un pic diferit. A doua zi (duminică), ascultând gândul naşului nostru, am chemat 6 preoţi la spital pentru a-i face Maslu. Un gând dumnezeiesc, care m-a liniştit şi m-a ruşinat în acelaşi timp. Mă zbat de atâta timp să găsesc soluţii omeneşti la neputinţa ei, dar pe celelalte, cele nevăzute, le las mereu pe ultimul loc.

După Sf. Maslu, Maria a adormit brusc şi adânc. Un somn liniştit, tulburat de câteva tresăriri minore, care a durat până a doua zi seara! Somnul binefăcător al vindecării. Aşa i s-a întâmplat şi în Anglia, când ne-am internat după primele convulsii şi am chemat disperaţi preotul s-o boteze la spital, crezând că nu mai supravieţuieşte. După Botez, a căzut în acelaşi somn adânc, care a scos-o din spital.

Acum suntem acasă (până când?...). Doarme bine, nesperat de bine. Crize mai are, scurte, e drept, şi foarte puţine. Nu m-am eliberat de spaima că se lasă seara şi Maria intră în tărâmul viselor, care pentru ea e plin de lighioane... Nădăjduiesc însă că palmele pe care mi le-a dat Dumnezeu să fi fost destule şi să înţeleg, în sfârşit, Cine face şi desface vieţile noastre.

La urma urmei, nu moartea sau boala sunt cele mai cumplite lucruri care ni se pot întâmpla. Ci despărţirea de Dumnezeu. Iar Maria, spre deosebire de mine, e mereu lipită de El. Nici nu ştiu cum să mulţumesc îndeajuns pentru această binecuvântare...

999

La 6 săptămâni după ce Maria s-a născut, stihia s-a năpustit în viaţa noastră.

Prima criză. Singură acasă, în ţară străină, total năucă în privinţa copiilor, şi iată că sunt considerată gata să primesc lovitura asta în moalele capului. Am pus mâna pe telefon şi am sunat la 999, numărul pentru urgenţe de acolo. Se evaporaseră şi ultimele frânturi de engleză din mintea mea. Îmi amintesc perfect că i-am spus telefonistei că fetiţa mea "is petrified". Asta sună cam ca "îngrozită, înlemnită". Asta înregistra atunci creierul meu: imaginea unui chip cuprins de groază.

Au trecut 8 ani de atunci, dar nu m-am obişnuit deloc. Fiecare criză mă umple de frică şi îmi găureşte stomacul.

Birth of an angel

Maria s-a nascut la un inceput de primavara. Mi-am dorit dintotdeauna o fetita cu nume sfant. Cel mai frumos si curat nume de fata. Si am avut-o. Dar intr-un mod cu totul si cu totul neasteptat.

Maria mea, ingerul care ma veseleste si ma umple de tristete.

Nu stiu de ce exista in popor expresia "boala copiilor". Epilepsia e un rau atat de cumplit, incat fraza asta cred ca e o reverenta facuta raului, cu gand de a-l imblanzi si a-l tine departe. Da, Maria are boala copiilor, sau boala geniilor (alta stupiditate), sau boala la care nici un medic serios nu se pricepe cu adevarat. Boala stihiilor, o numesc eu. Loveste pe nepusa masa si rade totul in jur. Nu stii de ce vine, nu stii de ce pleaca, nu stii cum s-o domolesti, esti martor neputincios si atat.

Dupa ce s-a nascut Maria, frumusetea ei m-a facut sa imi doresc sa ramana mereu asa, mica si frumoasa. Si asa a ramas: cu mintea de copil, inocenta si nestiutoare de rau.