Punct şi virgulă

Cred că am să pun punct şi virgulă la blog. Nu punct, că nu sunt sigură că vreau să-l închei, dar aşa, o pauză semnificativă.

Motivaţia pentru care am început să scriu aici s-a cam evaporat. Terapia Mariei a căzut undeva în fundal. Echipa de terapeuţi mi s-a dezintegrat, am rămas doar cu Diana cea inventivă. Timpul mi se scurge printre degete şi nu mai am energia şi nici priceperea de a coordona terapia. Am obosit, iar Maria se complică tot mai mult comportamental pe măsură ce creşte.

Un blog de familie, spre care derapasem în ultima vreme, mă plictiseşte să mai ţin, şi nici nu îmi place să vorbesc oricui de pe net despre noi.

Idei glorioase nu am.

Aşa că un punct şi o virgulă sunt un gest decent pentru momentul de faţă.

Cu bine :)

Talionul behaviorist

De mult mă roade o neîncredere care ia proporţii faţă de legea fundamnetală din ABA (şi, prin extensie, din behaviorism): antecendent-comportament-consecinţă.

Spus în cuvinte de oameni normali, asta înseamnă că orice comportament are un antecendent care îl declanşează şi o consecinţă care îl întăreşte. Umblând fie la antecedent, fie la consecinţă, modifici un comportament.

Există consecinţe naturale. De exemplu, dacă un copil nu vrea în ruptul capului să-şi pună mănuşile în mâini, renunţi la cicălit şi laşi să lucreze consecinţa naturală: îi îngheaţă mâinile şi aşa o să vrea să-şi pună mănuşile (la Maria nu ţine, nici dacă dârdâie şi are mâinile roşii de ger nu stă cu mănuşile în mâini...).

Există şi consecinţe care pot fi căutate. Dacă plodul se poartă urât, îi poţi tăia calculatorul pe ziua respectivă. Dacă nu vrea să stea la masă când îl chemi, nu-i mai dai să mănânce până la următoarea masă. Sau, ca să fim mai optimişti, dacă ia un zece la şcoală sau face un gest frumos, îl scoţi la o prăjitură :)

Ceea ce am observat însă în mod practic este că de cele mai multe ori rişti să reinventezi legea Talionului şi să te intri în războaie inutile cu copiii. "Ai făcut asta, plăteşti" devine curând o dictatură a consecinţelor. Nici la Maria, nici la Damian consecinţele nu funcţionează ca la carte.

Dacă pe Damian îl fac să "plătească" pentru fiecare greşeală/prostie, dezlănţui crize fără sfârşit, din care ieşim amândoi cu nervii ferfeniţă. Îl doare atât de tare că m-a supărat, încât nu-l mai interesează consecinţa şi se crizează progresiv cu fiecare minut care trece (în ideea că nu mai are oricum nimic de pierdut, de vreme ce m-am enervat). Dimpotrivă, suspendarea consecinţei - adică momentele când îl iert şi încerc să fiu bună cu el în ciuda faptului că mă supără - par să dea roade mai bune pe termen lung.

Cu Maria nu am reuşit să modific nici un comportament negativ major. Bobârnacul pe care l-am inaugurat acum două săptămâni a eşuat, pentru că s-a transformat şi el într-un război "care pe care". Şi cu el eu am pus cruce nu numai aversivelor, ci şi intervenţiilor comportamentale gândite de psihologi.

Concluzia mea este că orice perspectivă care se suprapune celei creştineşti sau o exclude e falită. Şi pentru că eu nu mai trăiesc după legea Talionului, ci după cea a iertării, încetez să mă mai supun Consecinţei. Am decis ca fiecare zgâriat/ciupit/mormăit/muşcat, etc al Mariei să fie pentru mine un reminder al neputinţei mele - nu a ei. Şi mintea mea să alerge acolo unde trebuie. Nu degeaba spunea mereu părintele Paisie că atunci când te supără cineva, să te gândeşti că dacă tu ai fi avut o stare duhovnicească mai bună, l-ai fi schimbat şi pe omul acela.

So now it's between You and me.

Bobârnacul terapeutic

Cred că am mai scris pe undeva pe blog despre comportamentele cele mai enervante ale Mariei: zgâriatul şi mormăitul. Zgâriatul e pentru toţi (mai puţin tati), mormăitul e doar pentru mine. Cu dedicaţie specială, ce să mai! Ne-am gândit şi răzgândit de vreo 2 ani cum să rezolvăm problemele astea şi nu am ajuns la nici o concluzie eficientă. Nici ignorul, nici time-out-ul, nici atenţie din belşug în momentele bune, nici cearta, nici retragerea recompensei în momentul apariţiei comportamentului, nimic nu a mers. Am încercat şi să îi cerem noi să zgârie (în ideea că nu va mai fi aşa funny dacă nu mai e un gest interzis), am mai ciupit-o şi eu subtil alte dăţi. Degeaba.

Mai erau de încercat aversivele, pe care toată lumea le urăşte şi din cauza cărora ABA avea cândva faimă de tortură pentru copil (my God!). Dar ce-aş putea încerca care să fie şi eficient şi nici să nu aducă a bătaie? Ei bine, Diana (terapeuta Mariei) a avut o idee genială. Şi-a amintit cât o enervau bobârnacele cu care o trezea fratele ei din somn pe vremuri. Chiar, un bobârnac nu doare, dar pişcă şi e suficient de neplăcut ca să asociezi ieşirile tale cu o consecinţă negativă.

De câteva zile îi aplic Mariei câte un bobârnac peste nas ori de câte ori mă zgârie sau mormăie şi îi spun tăios: "Nu mormăim!" sau "Nu zgâriem!". Atât. Cred că o să renunţ şi la contactul vizual, pentru că e o mică provocare la război în care îi place să se angajeze. La început, Maria a rămas uimită, acum îi mai vine să râdă câteodată, dar depun aici mărturie că mormăie şi zgârie mult mai puţin!

Dacă o dezvăţ de grozăviile astea, îi ridic statuie Dianei. Sau bobârnacului?

Două site-uri noi

Am adăugat la coloana Resurse pentru terapie din stânga blogului câteva adresa noi, care mi s-au părut utile:

Behavior Analysts - am găsit aici versiunea electronică a testului ABLLS. Nu este gratuită, se poate face un abonament anual, dar avantajul este că îţi poţi compara uşor datele colectate la intervale diferite şi poţi vedea înregistrări video în care sunt prezentaţi diferiţi itemi din test, cum ar trebui să se desfăşoare. În plus, la sfârşitul fiecărei evaluări întocmeşti foarte uşor un raport despre progresele copilului.

Jacob's Lessons - site creat de un tătic pentru fiul său (cum reiese din titlu). Sunt câteva exerciţii foarte frumoase şi utile, create după principiile ABA, şi destinate unui nivel de începători spre intermediari. Pe mine m-a etuziasmat pentru că sunt câteva pagini de colorat pentru care nu ai nevoie decât de rudimente de motricitate (aşa cum are Maria). Practic, muţi la întâmplare cursorul şi îţi apare treptat o imagine. Sau faci un singur click pe o imagine şi se colorează.

Spre supărarea mea, Maria nu a reuşit nici măcar atât când i-am prezentat desenele cu pricina. Nu înţelege când trebuie să apese şi când doar să plimbe mouse-ul. Face click continuu, iar dacă o opresc râde şi apasă mai dihai. Probabil va trebui să o iau încet, doar cu mişcări de cotrolare a mouse-ului.

Mai dau de veste când găsesc ceva util.

Înţelesuri indirecte

Aşa cum spunea şi Marius Filip, esenţial pentru dezvoltarea capacităţii copilului cu probleme de a purta o conversaţie este să fie capabil să reacţioneze la enunţuri verbale cât mai complexe - şi mai aluzive, în ultimă instanţă.

Maria a învăţat în timp record tot ce ţine de numele obiectelor din jur. De fapt, toate programele receptive au fost vârful de lance al progreselor ei. Asta a şi ajutat-o să deprindă PECS în numai 3 luni de zile şi să înveţe o poză nouă în secunda în care am şi introdus-o.

Cu toate acestea, batem pasul pe loc de multă vreme. Nu este de ajuns să ştii care este "apa" dacă nu înţelegi de ce mama sare ca arsă pentru că a uitat robinetul deschis. Sunt o sumă de conexiuni care nu se fac: de la robinet curge apă, apa poate umple chiuveta, apa poate inunda apartamentul.

Ca atare, plecând tot de la cartea Teaching Language, am luat tabelul de cuvinte propuse de autori şi am încercat să căutăm întrebări/descrieri cât mai variate şi mai relevante pentru Maria, astfel încât să poată desluşi conceptul chiar dacă aude fraze mai indirecte, în care se face referire la categoria din care face parte obiectul sau la funcţia şi atributele sale.

Iată câteva exemple de SD-uri găsite de noi pentru obiecte comune. Le-am grupat pe grad de dificultate (1 cel mai simplu pt Maria, 3 cel mai dificil):

Carte
1.Ce citeşti?
2.Unde găsim poveşti?
2.Unde găsim poezii?
3.Ce ţii în bibliotecă?
3.Ce cumperi de la librărie?
3.Ce are pagini?

Banană
1.Ce se mănâncă?
2.Ce mănâncă maimuţa?
3.Ce are coajă?
2.Care fruct e galben?
3.Ce are gust dulce ?

Foaie/Hârtie
1.Pe ce scrii ?
1.Pe ce desenezi ?
1.Pe ce pictezi ?
2.Ce decupezi ?
2.Pe ce lipeşti ?
3.Din ce e făcută cartea ?

Minge
1. Cu ce te joci?
2. Ce sare?
3. Ce are formă de cerc?
3. Cu ce joci fotbal?
3. Cu ce dai gol?

Deocamdată e foarte încântată de program. Să vedem mai târziu, când epuizăm cuvintele simple.

Maria la masă

Masa e un moment foarte dificil, deşi în general, Maria e cea mai cuminte din casă şi nu am probleme cu ţinutul ei în frâu când sunt singură cu toţi copiii. La masă însă totul devine o acrobaţie extremă, şi îmi trebuie îndemânare maximă şi nervi de oţel ca să îl ajut pe Cosma să mănânce, să vorbesc cu Damian (Doamne, cât de mult vorbeşte :)!), să îi dau să mănânce şi Mariei şi să prind din zbor cănile, farfuriile şi şerveţelele care zboară dacă mă ridic de lângă ea.

Când termină Maria de mâncat, bucătăria mea arată ca după război. Cred că alţii ar face infarct dacă ar vedea asta de 3 ori pe zi în casa lor, după cum îmi spunea mucalit şi Corina.

Iată o privelişte de ieri, de sub scaunul Mariei. Pe jos sunt coşul de pâine, ceapa din care îi tăiam bucăţele, şi brânză. Şi pot zice că a fost o zi OK. (Cu un click pe imagine, le vedeţi mai bine.)



Şi iat-o şi pe Maria cu boticul pe labe, obosită de atâta brânză cu ceapă :)





Acum ce ne doare cel mai tare la masă şi ce nu am putut rezolva de ani de zile, deşi am aplicat metode fel de fel:

1. Răstoarnă farfuriile, cănile. Le împinge cu putere şi le răstoarnă. De ce? Greu de spus.
Fie nu mai vrea să mănânce (deşi ştie să zică "Nu mai vreau supiţă, etc", preferă să împingă farfuria, care evident se răstoarnă - foloseşte multă forţă în gesturi, nu ştie să şi-o controleze),
fie i se pare interesant - întotdeauna obţine ceva: ori reacţia noastră (chiar dacă ne-o stăpânim, noi, adulţii, ceilalţi copii nu şi-o stăpânesc, aşa cum nici alţi oameni care se întâmplă să fie cu noi la masă sau la a căror masă ne aflăm noi. PLus că nici eu nu mai am răbdarea de a tace şi a înghiţi la nesfârşit), ori consecinţa firească - mâncarea întinsă pe masă, pe jos, pe ea...

2.Scoate şerveţelele din cutia mare de pe masă. Le scoate pe toate, unul după altul, şi şterge masa cu ele, apoi le aruncă jos şi ia altul.

3.Bate cu lingura în farfurie tare de tot. Chestia asta o distrează, şi nu o pot ignora, pentru că dă atât de tare încât poate ciobi farfuria. Iar uneori mai doarme şi Cosma, aşa că mă agit să fac linişte.

Metode încercate: ignor, luat farfuria din faţă, eliberată masa de orice obiect care nu e strict necesar, tokeni cu recompense alimentare care se pierd pe măsură ce Maria mai face un gest nelalocul lui.

Alte idei?

Ştachete care urcă şi coboară

Simt nevoia să precizez un pic de ce m-am cam resemnat puţin în ceea ce o priveşte pe Maria.

Facem terapie serioasă de 4 ani de zile. Concluzia la care am ajuns este că o terapie intensivă care depăşeşte 2 ani începe să-şi uzeze participanţii. Inevitabil intri în anumite clişee şi pierzi perspectiva proaspătă asupra lucrurilor.

Aceeaşi uzură a cuprins-o şi pe Maria, la care ar trebui să aplic procedee-şoc ca s-o mai iau prin surprindere cu ceva. Orice seamănă a lecţie, comandă, orice cerinţă cât de mică asupra ei e întâmpinată cu refuz sau plictis. Şi sincer, aş prefera refuzul violent, dar mă înspăimântă plictisul, semn că nu mai are energia/cheful de a se înhăma la căruţa noastră.

Acum, să nu creadă cineva că de 4 ani facem lecţioare plicticoase la masă. Dimpotrivă, am fost mereu adepta terapiei mulate pe copil - nu a copilului mulat pe terapie. Nu am renunţat niciodată la ieşitul afară, la joacă, la variaţie de orice fel şi am urât orice seamănă a rutină. Să zicem că am făcut terapie light, după cum se duc discuţiile pe un forum de părinţi. Genul de terapie care nu are câştig, după părerea multora.

Opţiunea mea s-a datorat însă nu doar modului meu de a gândi, ci şi diagnosticului Mariei. Maria nu are autism, deci inevitabil a trebuit să adaptez totul. În plus, nu am intrat niciodată în lumea ABA crezând că o voi recupera total pe Maria. De aici au decurs un avantaj şi un dezavantaj. Avantaj: am fost ferită de frustrările multor părinţi care vor mai mult decât poate copilul. Dezavantaj: am fost mereu pândită de pericolul de a lălăi lucrurile, tocmai pentru că nu mă grăbea nimic şi nu aşteptam evoluţii miraculoase în timp record.

Da, nu mi se pare normal să susţii că dizabilitatea e un mod de viaţă egal celui tipic şi că e o violare a identităţii şi libertăţii copilului dacă încerci să-l tragi în lumea ta. Dar nici nu cred că poţi trage la infinit de el pe o fereastră prea strâmtă... Numai Dumnezeu ne poate lumina să găsim echilbrul între prea mult şi prea puţin, între prea sus şi prea jos.

Un nuştiucum şi-un nuştiuce

Nu mai scrii şi tu nimic pe blog?, mă întreabă soţu'. Păi, uite că nu mai scriu. Nu mă stresează nici ratingul, nici traficul, nici alte criterii de succes. Scriu când am ceva de spus, altfel îmi văd de ale mele, care sunt muuuulte...

Mai toată ziua mea se desfăşoară strângând hainele aruncate prin toată casa (deşi seara sunt la loc), spălând vase, făcând mâncare, mergând la cumpărături, alergând după Cosma, luându-l pe Damian de la şcoală, certându-mă cu Damian că nu aude ce-i spun, crucindu-mă de trăznăile lui Cosma, lucrând la vreo redactare/traducere, etc.

Apropo de Cosma, ieri m-am întors de la cumpărături, am lăsat plasele la uşă şi m-am dus să mă schimb în hainele de casă înainte de a intre în bucătărie să aranjez totul. Când m-am întors, Cosma deja cotrobăise în pungi, scosese detergentul de vase, turnase cam un sfert din sticlă în mijlocul casei şi tropăia cu picioruşele lui mititele în spuma care se formase şi făcea un discret plici-plici :))

Cât despre Maria, trenul ei l-am cam pierdut şi încerc din greu să mă (re)urnesc din loc. Mi-am propus să mă pun iar pe studiat, am un teanc frumuşel de cărţi aduse de Corina pentru limbaj (în principal din zona Verbal Behaviour Approach) şi trebuie să mă apuc de treabă. Sper să îmi vină idei strălucite şi să mă mobilizeze iar, că simt cum resemnarea îmi dă târcoale.

Până una alta, lucrurile pe care trebuie să le rezolvăm urgent cu Maria, pentru că sunt cele mai stresante, sunt:

1. zgâriatul, care a atins din nou culmi paroxistice (nu ştiu care e misterul acsetui comportament care vine şi pleacă după legi numai de el ştiute...)

2. răsturnatul obiectelor de pe masă. Nu am curaj să mă ridic nici 2 secunde de lângă Maria când mănâncă, pt că răstoarnă fie farfurie, fie paharul, fie apucă altceva de pe masă şi le scutură până le înnebuneşte (de ex. solniţa) sau scoate toate şerveţelele din cutie.

3. scosul limbii la Cosma. E un mod al ei de a se juca cu el (scoate limba şi vocalizează foarte mult, desigur, nearticulat), dar a devenit foarte stresant pt Cosma şi foarte neplăcut în public.

1 şi 3 ţin de comportamente, 2 se datorează în mare parte motricităţii defectuoase. Având în vedere că nu mai cred în tehnicile comportamentale clasice (le-am încercat şi au dat greş sau au avut succes o perioadă limitată), aştept să vină un gând genial de undeva.

În concluzie, de-asta nu mai scriu, pentru că în capul meu sunt prea mulţi nuştiucum şi nuştiuce.

Reflexe

De când am copii şi, mai nou, de când face Maria terapie (4 ani deja), am dobândit reflexe de pedagog. Nu chiar Marius Chicoş Rostogan, dar undeva pe-aproape :)

Nu pot trece pe lângă o maşină, animal, copac, floare, etc fără să zic singură, cu voce tare sau doar în minte:

Uite maşina!

A trecut tramvaiul!

Uite pomul!

Căţelul latră.

Nu pot vedea că pune copilul mâna pe ceva fără să sar cu gura:

E cană. E goală/udă/mare/mică.

Da, este o furculiţă, cu furculiţa mâncăm.

Ghiozdanul. Îi trebuie lui D. la şcoală.

Creionul. E galben.

Etichetez emoţiile:

Eşti supărat că ai căzut.

Ce vesel eşti!

Eşti tristă că nu mergem la munte?

Mami e supărată că i-ai dat o palmă.

D. e nervos că nu-şi găseşte creioanele.

Ştiu, şi fetele care lucrează cu Maria păţesc acelaşi lucru :) Defect profesional, e clar, dar cât de mult mă ajută cu Cosma! Lumea lui e mult mai coerentă datorită descrierilor mele scurte şi concise, iar obişnuinţa de a "prompta" (a-l ghida fizic) după ce i-am cerut o dată sau de două ori să facă un lucru m-a scutit (deocamdată) de cicăleli şi instrucţiuni repetate până la plictiseală.

A, şi mai am un reflex, "Nu"-ul neutru din ABA: interdicţia spusă calm şi neutru, fără să mă ambalez şi fără să privesc în ochi, ca să nu dau şansa unei negocieri :) (valabil doar pentru Cosma, se-nţelege, cu D. bătălia e pierdută de mult, iar Maria a început şi ea să se sclifosească şi să-mi zică "Nu vreau!". Ah, dar cât iubesc asertivitatea ei, chiar şi aşa, incipientă.)

Să trec la reflexe şi cântecelele cu broscuţe şi şoricei cu care mă trezesc dimineaţa în cap? :))

On hold

Terapia Mariei este de mai multă vreme aproape suspendată. Cel puţin după regulile clasice de terapie. Spitalizările dese şi reacţiile secundare inevitabile (oboseală, apatie, mai nou insomnia provocată de schimbarea medicaţiei, ceea ce face ca Maria să nu doarmă noaptea şi să moţăie în timpul zilei) ne-au obligat să o lăsăm mai moale cu lecţiile.

Cu toate acestea, paradoxal, eu nu simt că stăm pe loc. Poate fetele care lucrează cu Maria au altă părere, nu ştiu :), dar eu am descoperit acum cu încântare că nu mai e nevoie de eforturile uriaşe de pe vremuri pe care le făceam când Maria rămânea "descoperită", adică cu zile libere, fără lecţii structurate.
Maria însăşi a descoperit bucuria de a fi în familie şi de a se juca cu Cosma sau de a privi la giumbuşlucurile făcute de tati şi Damian. Îi place să privească filmuleţe cu noi şi fetele de la terapie, îi place să asculte muzică şi să îi spun poezii (cam aceleaşi, e drept...), îi place să se alerge cu Cosma sau să se hlizească cu Damian, care o pune să repete cuvinte mai neortodoxe sau face fel şi fel de mutre la care Maria se prăpădeşte de râs.

Azi dimineaţă am fost cu toţii în Grădina Botanică, la zăpadă, şi ne-am simţit atât de fericiţi... E o uşurare neînchipuită să pot pleca undeva cu Maria şi să nu mă întorc acasă plină de nervi.

În plus, am decis să schimbăm un pic locaţiile de terapie, şi cea mai la îndemână soluţie a fost să o trimit pe Maria acasă la fetele cu care lucrează. O dată sau de două ori pe săptămână vom face mişcarea asta, şi cred că va fi extrem de benefică. Vineri seara a fost deja acasă la Diana şi am aflat cu uimire că a mâncat caşcaval - ea care nu pune gura pe aşa ceva de când o ştiu!

Mă rog doar să primim răgazul de a face tot ce ne propunem. Un vânt rece îmi suflă în ceafă, cum se spune...

Alt fel de ABA

Am reluat terapia, dar dintr-o altă perspectivă. Sunt în al patrulea an de ABA şi se simt modificări majore în ceea ce priveşte atitudinea Mariei faţă de terapie.

Cel mai important aspect este că nu mai suportă condiţionarea. N-am fost nici eu partizana bombonelelor date după fiecare răspuns şi am căutat întotdeauna să merg pe motivatori naturali, care să fie cât mai apropiaţi de situaţiile fireşti de viaţă. Şi totuşi, condiţionarea este piatra unghiulară în ABA, sub diferite forme. Sistemul de tokeni tot asta este. Răspunzi, primeşti, nu răspunzi, nu primeşti. Eşecul intervenţiei comportamentale din vară (nefericitul time-out pentru zgâriat) m-a lecuit definitiv de ultimele reziduuri de "credinţă" în condiţionare. Omul nu este un robot pe care îl poţi modela cum vrei dacă îi găseşti butoanele potrivite. Butoanele astea magice nici nu există. Poţi să apeşi cât vrei pe butonul "recompensă" sau "pedeapsă", căci nu întotdeauna vei obţine acelaşi răspuns. Liniaritatea asta a filozofiei behavioriste mă enervează teribil şi mă frustrează.

Ca atare, am decis împreună cu echipa să renunţăm la tokeni. Oricum Maria nu dă doi bani pe ei şi oricum răspunde din alte motive decât completarea tăbliţei de steluţe verzi. Dacă îi schimb formatul lecţiei, dacă o iau prin suprindere cu ceva şi mai ales dacă îi arăt că ştie lucruri noi, de care nu se credea capabilă, este atât de fericită, că nu-i mai trebuie nimic.

Renunţăm şi la progranul "Mănâncă alimente care nu îi plac". Pe scurt, formatul programului este următorul: se alege o recompensă alimentară foarte puternică (la Maria este oul) şi i se pune copilului în faţă un aliment pe care îl refuză constant, dar pe care tu ai vrea să-l mănânce (noi am ales mărul, pentru că Maria nu mănâncă fructe). Alimentul-recompensă este tăiat în bucăţi mari, iar alimentul refuzat este tăiat în bucăţi foarte mici. Copilului i se spune: "Mai întâi măr, pe urmă ou". Dacă persistă în refuz, i se respectă opţiunea, dar nu mai primeşte nici alimentul-recompensă.

Ne-am cam luptat cu programul ăsta, şi de fiecare dată am simţit că nu e o abordare cinstită. Într-o dimineaţă am avut limpede în cap nenaturaleţea situaţiei, când Damian vroia neapărat să bea apă (chiar înainte de masă, şi eu nu-l las). I-am spus aproape din reflex: "Mai întâi mănânci oul fiert, pe urmă bei apă." I-a luat aproape JUMĂTATE DE ORĂ să mănânce oul ăla amărât, deşi murea de sete şi i se scurgeau ochii după cana de apă. BUTONUL NU A FUNCŢIONAT. N-ar fi putut să mestece în 2 minute oul şi pe urmă să primească apa? Ba da, dar nu a făcut-o. Pentru că motoarele care ne împing să vrem să facem ceva sunt mai complexe decât credem noi.

Între timp, am descoperit o situaţie care o motivează de fiecare dată pe Maria să mănânce: exemplul celorlalţi. Nu aşezată singură la masă şi pusă să mănânce ce vrem noi. Nu mâncarea ca o cerinţă, ca o lecţie. Ci statul împreună cu alţii la masă, de preferat cu Cosma, frăţiorul pe care îl iubeşte la nebunie, şi urmărit ce face fiecare. Fără să-i ceri nimic. Să mănânci în faţa ei şi să te bucuri de ce mănânci. Să-i faci poftă. Este o cu totul altă perspectivă.

Mă bucur că am ajuns aici. Eu ajunsesem de ceva vreme, dar o aşteptam şi pe Maria. Acum suntem împreună şi e aşa de bine...

Eşec

Hm, de câteva zile am renunţat la time-out pentru zgâriat. Deşi scăzuse simţitor numărul zgârieturilor, după o vreme a revenit în forţă. Zgârie acum chiar şi în somn...

Sunt foarte preocupată de aspectul ăsta al terapiei. Intervenţia pe comportamente e crucială, şi înclin să cred căşi cea mai dificilă. Mi-e mult mai uşor să o învăţ pe Maria să numere decât să nu mai zgârie sau să nu mai tragă de păr. Până la urmă, ăsta e şi aspectul care face diferenţa în viaţa unui copil/adult cu probleme. Societatea acceptă mai uşor un om care nu are un IQ supersonic decât unul care deranjează prin comportamente din cele mai ciudate sau agresive.

Sau nu?

În orice caz, pe mine în mod categoric nu mă deranjează "naivitatea" Mariei şi neştiinţa ei, pe undeva chiar mă destinde. Dar mă sufocă faptul că interacţionează cu mine şi cu alţii atât de nepotrivit.

De săptămâna viitoare o să încerc altă intervenţie: să recompensăm absenţa comportamentului. Am încercat un pic şi merge pornit de la 5 minute. Dacă nu zgârie timp de 5 minute, primeşte recompensă (să vedem ce, aici e buba, să ai mereu ceva interesant la îndemână, altfel o pierzi). Treptat, mărim timpul şi sper să putem ajunge măcar la 1 oră fără zgâriat.

Deşi aplic de mult timp ABA şi cred cu tărie în pedagogia paşilor mărunţi, am o mare întrebare referitoare la intervenţia comportamentală. Chiar sunt curioasă dacă sunt părinţi care au avut rezultate majore pe astfel de probleme. Pentru că nu ştiu cât de reală este filozofia care generează aceste intervenţii. Adică perechea antecedent-comportament-consecinţă. Ideea că orice comportament este generat de un antecedent şi întreţinut/întărit de o consecinţă, iar schimbarea consecinţei are impact asupra comportamentului.

Chiar atât de simpli şi liniari să fim sufleteşte?

Oare nu auzim de atâtea ori de oameni care acţionează "în pofida evidenţei", adică în ciuda consecinţelor? De oameni care sfidează raţiunea? Cum e să lupţi pentru un ideal, dacă nu un comportament care se derulează în pofida consecinţelor (lipsa rezultatelor concrete sau de multe ori moartea)? Ce ne facem cu masochiştii :), care persistă în ciuda durerii?

Are cineva vreo opinie în chestiunea asta?

O altă limbă

Am găsit pe youtube un filmuleţ tulburător. Este vorba despre Amanda Baggs, o tipă autistă, care a făcut acest minifilm despre ea însăşi. Amanda nu vorbeşte, dar are un sintetizator de voce care "vocalizează" cuvintele tastate de ea la calculator. Filmul este aici.

Ce m-a impresionat: luciditatea cu care femeia se vede din afară. Şi cântecul mut, care m-a urmărit o bună parte din zi după ce am văzut filmul. Un cântec ca de cor antic, care te taie la plăsele.

Ce aş comenta: perspectiva noii "limbi", care ar trebui învăţată de ceilalţi, vorbitorii limbii obişnuite. Este adevărat, într-un fel, cu toţii avem personalităţi/limbi diferite de a ne exprima exsitenţa în lume. Unii sunt mult mai diferiţi decât alţii.

Totuşi, n-aş accepta toate aceste limbi ca fiind perfect egale şi îndreptăţite. Altfel, toate eforturile mele, de părinte, de a-mi ajuta copilul să înveţe cât mai mult din "limba" noastră, a celor "normali", ar fi complet imorale. Cu ce drept mi-aş mai putea impune eu "normalitatea" mea asupra "normalităţii" ei? Ei bine, eu mi-o impun, în anumite limite, desigur, cu gândul că firescul predominant este un firesc dăruit de Dumnezeu.

Dumnezeu ne-a dăruit şi cuvântul, şi capacitatea de a raţiona, şi capacitatea de a ne controla (înfrânarea), şi capacitatea de a relaţiona unii cu alţii (de a iubi). Aş vrea ca Maria să dobândeasca cât mai mult din acest firesc, ca să-i fie şi ei uşor printre oameni. Ca oamenii să recunoască mai uşor în ea Chipul acela minunat, imprimat în conştiinţa noastră, fie că vrem, fie că nu vrem.

Pe de altă parte, dacă mă gândesc la nebunii întru Hristos, oamenii aceia care mâncau scârnăvii şi trăiau la marginea societăţii de bunăvoie, ca să se smerească mai abitir, mi-e clar că la Dumnezeu e loc şi de mult nefiresc... Un nefiresc profund, desigur, nu strâmb, ca cel contemporan...

Sugar and spices

Degeţica de la comentarii mi-a adus aminte de un tărâm uriaş, încă neexplorat: condimentele.

Dulcele face parte din chestiile nasoale ale existenţei pentru Maria - ceva care te leşină şi de la care iţi întorci ochii a lehamite boierească.

Dar condimentele sunt o lume fabuloasă! Asta o ştiu de la tati de Maria, care găteşte condimentat şi care are un succes nebun la Maria. Gata, de săptămâna viitoare încep să le dau târcoale şi să le miros puterile. Turmeric, ghimbir, chimen, cardamon...

În seara asta am mai făcut un pas în direcţia aromelor şi gusturilor ciudate. I-am dat Mariei muştar iute (întâmplător, era pe masă, ea a vrut, deşi nu ştia ce e acolo, noi i-am dat, ei i s-au înroşit ochii şi i-au dat lacrimile, dar după câteva secunde a spus: "Mmmmm, bun!"). He he, sper să meargă ca recompensă măcar o săptămână.

Vă anunţ când punem de îngheţată cu chilli ! :))

Motivatori

Cea mai grea parte a unui program de terapie ABA mi se pare găsirea de recompense. Ele ar trebui să fie motorul terapiei, pentru că este vorba, totuşi, de o terapie comportamentală, care merge pe ideea de condiţionare. La început, recompensele sunt grosiere (alimentare), apoi treptat se "subţiază", devin mai fireşti: jucării, activităţi plăcute, un zâmbet, o felicitare spusă din inimă.

Maria nu s-a dat niciodată în vânt după recompense alimentare, ceea ce m-a făcut să mă umflu puţin în pene: fata mea nu e chiar aşa de rudimentară, nu e de ajuns o bucăţică de zăhărel ca să scot ceva de la ea. O motivează enorm succesul - care este şi recompensa number 1 pentru orice adult. Dacă vede că ştie să răspundă şi îi "iese" ce face, bate din picoare de fericire şi nu mai are nevoie de nici un cot simbolic din partea noastră :)).

Totuşi, sunt programe care merg greu şi unde e nevoie de o recompensă clară, puternică, care s-o facă să-şi dea silinţa. Ei, aici ne poticnim întotdeauna. Recompensele sunt greu de găsit, după ce crezi că ai găsit una beton, te trezeşti că a doua zi nu-i mai place şi începi să-ţi munceşti din nou creierii.

Momentul mesei este unul din punctele-cheie la care lucrăm. Maria are obiceiul de a răsturna farfuria cu mâncare de mai multe ori la o masă sau de a zgâlţâi în aer lingura/furculiţa în care stau înfipte trofeele culinare. Nu am reuşit sub nici o formă să o convingem să stea frumos la masă: nici cu cearta, nici cu încurajările.

Louise ne-a sugerat un tabel de tokeni (aşa se numesc recompensele simbolice, care încearcă să amâne un pic primirea recompensei finale). La începutul mesei, îi prezentăm tabelul cu pricina. Fiecare token reprezintă o şansă. POrnim cu 6 tokeni/6 şanse (noi am decis numărul lor) şi pentru fiecare comportament inadecvat, îi scoatem un token (adică pierde o şansă de a primi la sfârşit recompensa). Între timp, lăudăm cu mare entuziasm fiecare înghiţitură luată frumos, fără să răstoarne nimic de pe masă.

Avem însă iar problema acelei recompense finale. Trebuie să fie categoric una alimentară, dar e greu să dăm de ea. Maria are gusturi foarte ciudate. Curioşi cu ce am momit-o până acum? Păi, ia să vă spun:

-iaurt
-seminţe
-bere fără alcool
-Smecta (!!). Într-o zi a fost deranjată la stomac şi i-am dat Smecta. I-a plăcut atâta de tare, încât am zis: wow, uite o recompensă! ... Aşa că am dat fuguţa la Plafar (nu eu, ci Silvia :)) şi am cumpărat argilă, care are un gust similar.
-sirop de brad

Acum s-a plictisit şi de ele. Dacă are cineva idei de gusturi ciudate (şi safe pentru copii!), zic săr-mâna şi bodaproste.

Ţipă!

O altă idee ingenioasă, zic eu, a lui Louise a fost alternativa pe care ne-a dat-o la modul agresiv cu care s-a obişnuit Maria să-l "agaţe" pe frati-su mai mare (zgâriat, tras de păr). Pentru că am ajuns la concluzia că Maria se manifestă aşa de dragul efectelor obţinute (Damian ţipă, se zbate, fuge de ea, un întreg arsenal rocambolesc, cu tuşe foarte groase... că deh, la rândul lui, şi el vrea să ne atragă atenţia nouă cât de mult e chinuit...), Louise a sugerat să facem în aşa fel încât să obţinem acelaşi efect prin alte mijloace. Mai concret, Maria să vină la Damian şi să-i dea un cartonaş PECS pe care să scrie ŢIPĂ (că deocamdata nu pronunţă cuvântul).

Bravooo, super idee!

Zis şi făcut.

Am confecţionat cartonaşul PECS şi azi, când s-a întors Damian de la grădiniţă, am trimis-o pe Maria cu cartonaşul la el. Maria habar nu avea ce scria acolo. Damian a luat cartonaşul, a făcut ochii mari (chiar îmi cereţi să fac chestia asta?!), s-a aruncat pe spate în pat şi a ţipaaaaaaaaaaaaaaat. Maria - tablou! Oh my God... ce cartonaş straşnic, pare să-şi fi zis, pentru că l-a smuls repede de la Damian şi s-a îndreptat cu el spre mine. Damian: "Maria, dă-mi mie cartonaşul, vreau să ţip!" Maria: "Nuuuuu! Mama!" Damian: "Ba vreau eu, te rooog!" Maria: "Nuuuuu!"

E în faţa mea şi-mi dă cartonaşul. Îi sticlesc ochii. Cum să povestesc ca să fiu mai plastică?... Psycho? Scena din duş? :)) Cam aşa m-am achitat de ţipat.

Thumbs up for Louise!

Is mommy cool?

Unul din programele cele mai ingenioase pe care ni le-a lăsat Louise se numeşte chiar aşa: "Is mommy cool?" Da, ştiu, în română sună altfel, mai plicticos. Nu am găsit altă variantă decât "E voie/nu e voie".

Care e miezul chestiunii? Programul vrea să o înveţe pe Maria diferenţa dintre un comportament permis şi unul nepermis. Mami trebuie să facă o boroboaţă, iar terapeutul să o întrebe pe Maria: "E voie ce face mami?" (of, ce frumos ar fi fost să întrebe "Is mommy cool?"). Maria e învăţată să răspundă cu "e voie" sau "nu e voie" (deocamdata nu pronunţă cuvintele, dar folosim cartonaşe PECS cu un X mare roşu pentru "nu e voie" şi un semn verde de bifat pentru "e voie").

Primul comportament pe care l-am introdus în program este trasul de păr. Am găsit o strategie mai uşoară decât să intru de fiecare dată la lecţii şi să trag pe cineva de păr :)). Am făcut filmuleţe scurte cu mine şi terapeutele, trăgându-ne reciproc de păr, apoi mângâindu-ne pe cap (trebuie să modelăm şi comportamentul permis).

Nu am mai râs de mult atât de copios! Am acolo materie de şantaj la greu :)) Dacă mă supăr, le postez pe youtube, le-am "ameninţat" deja pe fete :))

După trasul de păr, o să ne ocupăm şi de băgatul în gură, mâncatul de pe jos, lovitul cu obiecte. He he, distracţia continuă!

Fetele Mariei (3)

Cea mai nouă în echipa noastră e Diana. Dintre toţi terapeuţii pe care i-am avut vreodată, ea a fost cea care s-a integrat cel mai repede şi care a deprins cel mai uşor tehnica de lucru. Are un talent pedagogic înnăscut şi o foarte bună intuiţie psihologică. În plus, îi place să "meşterească" - ea ne confecţionează tot felul de materiale de lucru, jucării adaptate sau orice altceva ne trece prin cap. E răbdătoare şi meticuloasă şi ar sta să lipească hârtiuţe şi sclipici până la 12 noaptea!

Când s-a destrămat prima echipă, anul trecut ( o echipă la care ţinusem iarăşi mult, nişte fete minunate), am suferit foarte tare şi mi-am promis să nu mă mai ataşez de terapeuţi. Am încercat să fiu distantă şi neprietenoasă (Corina, săraca, m-a prins în perioada asta!), dar nu mi-a ieşit. Acum fetele sunt iarăşi prietenele mele şi nici nu vreau să mă gândesc la momentul în care n-o să mai fie prin preajmă.

Cât despre restul studentelor care au mai trecut pe la noi şi au stat mai mult sau mai puţin - prefer să nu comentez. La unele am renunţat eu, altele au renunţat singure. Sunt rea şi antipatică dacă îmi propun, şi oamenii care nu îmi plac ajung să plece singuri. C'est la vie...

Fetele Mariei (2)

Bun, să continuăm. Vine la rând Corina - sau Ina, după cum îi spune Maria.

Corina lucrează cu Maria de un an de zile. Când a venit la interviu şi la probă, nu am fost teribil de încântată de ea. Ştiam mai multe despre terapie şi eram mai pretenţioasă. (Ah, dacă aş mai avea nişte înregistrări cu Silvia acum 3 ani, cred că aş muri acum de râs... Nici nu vreau să mă gândesc cum lucram noi pe atunci!).

Proba pentru seria de recrutări în care am ales-o pe Corina fusese să-şi petreacă o jumătate de oră în compania Mariei şi să se joace cu ea. Greu, mi-am dat seama pe urmă. Au fost multe fete care au renunţat, pt că Maria le-a simţit mai moi, mai indecise, şi a început să le "testeze" (să arunce jucăriile pe jos, să tragă de tot ce e în cameră, etc). Altele au rezistat, dar nu au făcut decât să repete micile idei de jocuri pe care le sugerasem eu înainte. Corina mi-a plăcut pentru că a fost singura care a avut momente de spontaneitate şi a reuşit să o facă pe Maria să râdă.

Au trecut însă câteva luni bune până să-mi intre Corina la suflet. Nu ştiu de ce, dar îmi era antipatică :))! Sau eram eu o gravidă mofturoasă, nu ştiu :)) Oricum, gheaţa s-a spart treptat. Corina (leoaică, la fel ca mine şi ca Silvia) m-a dezarmat prin devotamentul ei şi implicarea în terapie. Cum vine la Maria, mă ia de la uşă: "Ştii la ce m-am gândit să facem?"

He he, bucuria mea, competiţia de idei.

În plus, Corina o apără pe Maria chiar ca o leoaică! (La fel şi Silvia, de altfel). De câte ori am fete noi la probă, Corina le sperie cel mai tare :). E rea şi exigentă, nu vrea să vină la Maria oricine, şi mai bine le pune pe fugă din prima decât să ne înşelăm cumva şi să angajăm pe cine nu trebuie. Până acum a funcţionat! Chiar le-a pus pe fugă pe fetele care nu aveau sânge în ele şi vână de terapeut.

Ina dragă, sper să mai fii lângă noi când va spune Maria "Luceafărul"!

Fetele Mariei (1)

Pentru că au intrat pe blog fetele care lucrează cu Maria şi fac comentarii de zor :)), m-am gândit să le fac o scurtă prezentare. Aşa, ia să vedem cu cine începem?

O să încep cu Silvia, pentru că e cea mai veche terapeută din echipă. Lucrează cu MAria de aproape 3 ani de zile şi o cunoaşte ca pe propriul buzunar! Silvia debordează de energie şi idei, şi îi place să fie şefă. E bossy rău de tot! Dar îmi place. Maria nu suflă în faţa ei (aşa cum face în faţa mea...) şi Silvia se consideră o a doua conştiinţă a Mariei (sau un fel de greiere Jiminy, hi hi...)

Nu-mi amintesc exact ce am gândit când am angajat-o pe Silvia în 2005, pe vremea aia nici nu prea mă descurcam cu interviurile, cu terapia... Ce mi-a rămas însă în minte este faptul că a venit la interviu, deşi afară ploua cu găleata (iar eu eram convinsă că nu mai apare, aşa cum se întâmplă cu mulţi care sună şi pe urmă dispar) şi că m-a întrebat ceva interesant: eu i-am spus la un moment dat că Maria are un căluţ de lemn, dar nu e interesată de el, iar ea m-a întrebat: "Dar ai lăsat-o să-l descopere?" Oops! Cum adică să-l descopere? Fata asta e mai deşteaptă decât mine!

La şedinţe, Silvia a început să ne piseze cu idei de jocuri şi tot felul de obiecte adaptate Mariei, ceea m-a încântat (şi enervat în acelaşi timp, că era pisăloagă rău:), vroia să se afişeze). Mi-am dat însă rapid seama că prefer un om care să mă piseze cu idei decât unul inert, care să aştepte să-i spun eu ce să facă.

Silvia e pe baricade în continuare, Maria a ajuns un fel de pariu personal al ei. Pariul că SE POATE, oricât de grav ar fi afectat copilul. Acum un an îmi spusese că pleacă de la Maria când Maria îi va spune pe nume (lucru inimaginabil atunci, când Maria nu reuşea să înveţe o biată silabă decât după luni întregi de zile). Iată însă că se petrec miracole, Maria ne-a uluit cu rapiditatea cu care a început să verbalizeze. Acum zice "Silvia" şi multe altele. Silvia a ridicat ştacheta la "Luceafărul", după cum citesc pe la comentarii. . Hm, ce să cred, că Silvia nu va mai pleca niciodată de la Maria, sau că Maria nu va mai avea nevoie într-o zi de Silvia?