Dincolo de diagnostic

Maria este o sumă de diagnsotice pentru medicii cu care am de-a face de ani de zile. Eu însămi vorbesc cu ei lejer, fără să mai stau pe gânduri, în termeni strict medicali despre Maria. Le descriu crizele fără să clipesc şi fără să-mi tremure vocea. Le spun cum arată, ce parte a corpului se încordează sau se zbate, dacă respiră sau nu, câte minute durează criza. Ei o numesc pe Maria "o encefalopatie epileptică", "o epilepsie fără cauză cunoscută plus retard", un "sindrom Lennox-Gastaut" sau şi mai scurt, "un Lennox", "un creier în suferinţă".

Azi dimineaţă, în timp ce mă întorceam cu ea de la spital (unde am fost pentru un video EEG), mă uitam la ea cum stătea cuminte în maşină, cu mâinile împreunate în poală şi zâmbindu-mi scurt dacă întorceam capul spre ea. Ea este Maria mea, şi nimeni altcineva. Un copil frumos şi cald, un suflet bun, care a învăţat o mulţime de lucruri în ultimii ani şi care face progrese nesperate. Nu văd pe ea nimic din teroarea acestor diagnostice, nimic din aerul lor funerar şi iremediabil.

Simt de multe ori că lumea mă compătimeşte pentru Maria, medicii oftează când încep să intru în amănunte despre ea, şi totuşi...nu cred că îşi închipuie nimeni ce uşor şi bine e cu Maria acasă! În puţinele ocazii când a lipsit mai mult de acasă (o săptămână, să zicem), îmi lipsea mersul ei de Pinocchio, aerul stângaci şi fragil care o caracterizează.

Ar fi un exerciţiu duhovnicesc extraordinar pentru oricine are de-a face cu "pacienţi" să se străduiască să-i vadă ca persoane unice şi vii.

Deşi nu-mi stă în obicei (şi chiar de curând am avut o discuţie pe această temă cu o prietenă), îmi calc pe principiu şi postez aici o poză cu Maria, numai din dorinţa de a evacua diagnosticul de pe numele ei.

Aşadar, ea este MARIA.

We are back

Maria e stabilă acum, deşi crize mici persistă şi într-un număr mai mare decât înainte de episodul furtunos din această lună. Totuşi, simt că am depăşit momentul nefast.

Pentru cât timp?

În ultimii 3 ani de zile, crizele ei s-au înrăutăţit. Curios, când era mică de tot, toată lumea mă încuraja spunându-mi că pe la 7 ani o să-i treacă... Nu numai că nu i-a trecut, dar situaţia s-a agravat. Am ajuns să mă feresc de "înţelepciunea" populară, de încurajările binevoitoare, dar naive, care nu te fac decât să închizi ochii la probleme majore în loc să te zbaţi să afli o soluţie. "O să-i treacă", "aşa sunt copiii" sunt fraze bune pentru o julitură la genunchi, nu pentru convulsii.

În ultima lună am suspendat de tot terapia. După ce ani de zile am fost implicată total în găsirea de resurse pentru recuperare şi am lăsat epilepsia undeva în fundal, mai ales că nu ne chinuia decât moderat (sau poate mă obişnuisem eu cu ea?), acum mă văd brusc "deturnată".

Dar poate nu întâmplător. Tot scotocind pe net informaţii noi, am ajuns la concluzia că am neglijat fără motiv o pistă mai puţin cunoscută, şi anume regimul alimentar. Există o dietă, numită dieta ketogenă, care are rezultate asupra anumitor copii cu epilepsie rezistentă la tratament. Pentru că este destul de restrictivă şi presupune un efort din partea familiei şi a copilului, de câţiva ani se experimentează şi dieta Atkins modificată, care pare a fi mai lejeră.

Sunt decisă să încerc aşa ceva cu Maria, mai ales că nu am nimic de pierdut, iar efectele adverse ale unei astfel de diete nu întrec cu nimic efectele adverse ale medicamentelor pe care le ia de ani de zile. Am luat legătura cu câţiva medici din străinătate şi sper să găsim şi aici un nutriţionist bun, dispus să urce în barca noastră.

Cel mai bun diazepam e Dumnezeu

Scufundarea noastră a continuat.

După ce ne-am întors din spital, am aşteptat ca Maria să-şi revină treptat. M-am culcat cu inima cât un purice de fiecare dată, pentru că noaptea este vremea scufundărilor... Anul trecut Maria şi-a revenit după 4-5 zile, dar acum normalitatea s-a lăsat cam mult aşteptată. Somnul ei a fost în continuare întrerupt de convulsii, mai lungi sau mai scurte, oricum "acceptabile" faţă de cele cu care ne internasem.

Dar greutatea cu care adormea a fost de rău augur. Abia reuşea să închidă ochii şi să aţipească, şi era scuturată de o nouă convulsie. Într-o noapte, disperată, i-am dat diazepamul rezervat doar pt situaţii de criză, pt că trecuseră 2 ore de când încerca să adoarmă şi nu reuşea.

Sâmbătă noapte însă, urâtul a lovit din nou. Mă relaxasem un pic, eram convinsă că o să-şi revină, deşi mai greu. O lăsasem să doarmă la mama ca să pot să pregătesc ceva dulce pentru a doua zi (dacă Maria doarme acasă, trebuie să mă culc cu ea neapărat şi să o supraveghez). M-am culcat pe la 1, fericită şi împăcată. La 2 a ţârâit telefonul şi m-a chemat sugrumată de frică soră-mea: "Vino repede, Maria nu-şi mai revine".

Mama nu stă departe, ajung în 5 minute. Îmi clănţăn şi mâinile, şi dinţii. Diazepam de urgenţă. Încet, se linşteşte şi adoarme. Mă culc lângă ea, cu mâna peste corpul ei, să simt orice s-ar mai întâmpla. După o oră, începe să tresară încet. Tresăririle se succed tot mai rapid şi tot mai vârtos, şi devin iarăşi crize în toată regula. Alt diazepam. E 3 jumate noaptea. Gata, la spital. Pentru a treia oară în ultimele 2 săptămâni.

Am fost mai eficientă decât oricând la organizarea bagajului de spital.

Am ajuns la 4 dimineaţa la Gomoiu. O asistentă somnoroasă ne-a luat în primire. Noroc că Maria era sedată de diazepam, altfel o luam la bătaie şi pe asistentă, şi pe doctoriţa de gardă, sculată brusc din somn. Jumătate de oră am fost intervievată pentru completarea fişei de internare. Nume, prenume, buletin, când s-a născut, când a ţinut capul, etc, etc, aceleaşi întrebări veşnice, la care oricum răspunsesem cu o săptămână în urmă, când mă internasem la ei. Acum 3 ani, ajunşi într-o situaţie similară la Gomoiu, dar cu Maria în criză, am urlat la doctoriţă, pentru că mi se pare inacceptabil să stai să completezi fişe când un copil e în convulsii lângă tine. Îi faci un diazepam intravenos, ceva să-l linişteşti, pe urmă poţi întreba tot ce-ţi trece prin cap.

So...back again...

Dar un pic diferit. A doua zi (duminică), ascultând gândul naşului nostru, am chemat 6 preoţi la spital pentru a-i face Maslu. Un gând dumnezeiesc, care m-a liniştit şi m-a ruşinat în acelaşi timp. Mă zbat de atâta timp să găsesc soluţii omeneşti la neputinţa ei, dar pe celelalte, cele nevăzute, le las mereu pe ultimul loc.

După Sf. Maslu, Maria a adormit brusc şi adânc. Un somn liniştit, tulburat de câteva tresăriri minore, care a durat până a doua zi seara! Somnul binefăcător al vindecării. Aşa i s-a întâmplat şi în Anglia, când ne-am internat după primele convulsii şi am chemat disperaţi preotul s-o boteze la spital, crezând că nu mai supravieţuieşte. După Botez, a căzut în acelaşi somn adânc, care a scos-o din spital.

Acum suntem acasă (până când?...). Doarme bine, nesperat de bine. Crize mai are, scurte, e drept, şi foarte puţine. Nu m-am eliberat de spaima că se lasă seara şi Maria intră în tărâmul viselor, care pentru ea e plin de lighioane... Nădăjduiesc însă că palmele pe care mi le-a dat Dumnezeu să fi fost destule şi să înţeleg, în sfârşit, Cine face şi desface vieţile noastre.

La urma urmei, nu moartea sau boala sunt cele mai cumplite lucruri care ni se pot întâmpla. Ci despărţirea de Dumnezeu. Iar Maria, spre deosebire de mine, e mereu lipită de El. Nici nu ştiu cum să mulţumesc îndeajuns pentru această binecuvântare...

Scufundare la mare adâncime

Pentru al treilea an consecutiv, am ajuns de urgenţă la spital cu Maria. Convulsii fără putinţă de oprit, un spectacol terifiant.

Deşi obisnuiesc să dorm cu ea, în ultima vreme mă relaxasem, nu se mai întâmplase nici un episod serios în ultimele 2 luni, şi mă mutasem în camera lui Cosma. E cel mai mic, la urma urmei, poate are nevoie mai mare de mine.

În seara aceea însă, nu ştiu cum s-a făcut, dar m-am hotărât să dorm cu Maria. Am culcat-o, am mai lucrat la calculator şi pe la 1 noaptea mi s-a făcut somn. Când am deschis uşa camerei, Maria se zvârcolea în convulsii, cearceaful era pătat de sânge (îşi muşcase obrazul interior, aveam să-mi dau seama cu groază a doua zi), iar Maria plângea în scurtele momente în care îşi revenea din criză.

În astfel de momente mi se scurge tot sângele din corp.

Am ajuns la spital de urgenţă şi am rămas acolo aproape o săptămână. După o experienţă similară de anul trecut (dar ceva mai uşoară), mă rugam la Dumnezeu să nu mai am de-a face cu spitalele româneşti. Nişte locuri deprimante şi triste, şi asta în primul rând din cauza oamenilor care le populează.

Maria e acum acasă, dar nu a trecut total hopul. Crizele persistă, dar într-o formă mult diminuată. Medicii mi-au spus că ei nu pot face mai mult de atât.

Cosma e aproape înţărcat - aşa, cu forţa, deşi am vrut să evit pe cât posibil situaţia asta...Iniţial am rugat-o pe soacra mea să doarmă noaptea cu Maria la spital, ca să pot veni eu la Cosma, dar mi-am dat rapid seama că e prea complicat, iar Maria are nevoie de mine.

Aşa s-a scufundat Maria în acest an. Într-un mâl slinos şi viclean, care o suge în jos când îi e lumea mai dragă. Pe ea o trage Dumnezeu la suprafaţă, dar eu mai am nevoie de lecţii de înot.

Time-out pentru mami

Am obosit să mă gândesc non-stop la Maria. Pur şi simplu.

De ce omul nu e animal

Tot gândindu-mă la comportamente şi foindu-mă în mintea mea în fel şi chip, m-a luminat brusc un gând simplu şi evident. Nici nu ştiu de ce am căutat aşa departe...

Mai clar, am realizat că e aproape firesc ca întârzierea intelectuală să atragă după sine probleme de comportament. Copilul mai neştiutor, dar cuminte şi înţelegător, e o utopie. Şi asta pentru că omul este guvernat de raţiune. Comportamentul nostru are ca motor raţiunea. Ne purtăm într-un fel anume pentru că îi vedem pe alţii făcând la fel, şi nu ne purtăm în alte feluri pentru că înţelegem că e nepotrivit sau pentru că ne propunem să ne controlăm. O raţiune imatură duce la un comportament imatur...

Draga mea Maria, deşi situaţia pare definitiv pierdută pentru tine din perspectiva asta, eu cred dimpotrivă. Raţiunea e un dar, nu e un dat genetic/biologic, etc. Şi pentru darul ăsta dumnezeiesc am o strategie mai sigură decât intervenţia comportamentală...

Eşec

Hm, de câteva zile am renunţat la time-out pentru zgâriat. Deşi scăzuse simţitor numărul zgârieturilor, după o vreme a revenit în forţă. Zgârie acum chiar şi în somn...

Sunt foarte preocupată de aspectul ăsta al terapiei. Intervenţia pe comportamente e crucială, şi înclin să cred căşi cea mai dificilă. Mi-e mult mai uşor să o învăţ pe Maria să numere decât să nu mai zgârie sau să nu mai tragă de păr. Până la urmă, ăsta e şi aspectul care face diferenţa în viaţa unui copil/adult cu probleme. Societatea acceptă mai uşor un om care nu are un IQ supersonic decât unul care deranjează prin comportamente din cele mai ciudate sau agresive.

Sau nu?

În orice caz, pe mine în mod categoric nu mă deranjează "naivitatea" Mariei şi neştiinţa ei, pe undeva chiar mă destinde. Dar mă sufocă faptul că interacţionează cu mine şi cu alţii atât de nepotrivit.

De săptămâna viitoare o să încerc altă intervenţie: să recompensăm absenţa comportamentului. Am încercat un pic şi merge pornit de la 5 minute. Dacă nu zgârie timp de 5 minute, primeşte recompensă (să vedem ce, aici e buba, să ai mereu ceva interesant la îndemână, altfel o pierzi). Treptat, mărim timpul şi sper să putem ajunge măcar la 1 oră fără zgâriat.

Deşi aplic de mult timp ABA şi cred cu tărie în pedagogia paşilor mărunţi, am o mare întrebare referitoare la intervenţia comportamentală. Chiar sunt curioasă dacă sunt părinţi care au avut rezultate majore pe astfel de probleme. Pentru că nu ştiu cât de reală este filozofia care generează aceste intervenţii. Adică perechea antecedent-comportament-consecinţă. Ideea că orice comportament este generat de un antecedent şi întreţinut/întărit de o consecinţă, iar schimbarea consecinţei are impact asupra comportamentului.

Chiar atât de simpli şi liniari să fim sufleteşte?

Oare nu auzim de atâtea ori de oameni care acţionează "în pofida evidenţei", adică în ciuda consecinţelor? De oameni care sfidează raţiunea? Cum e să lupţi pentru un ideal, dacă nu un comportament care se derulează în pofida consecinţelor (lipsa rezultatelor concrete sau de multe ori moartea)? Ce ne facem cu masochiştii :), care persistă în ciuda durerii?

Are cineva vreo opinie în chestiunea asta?