Colind duios

Ce e bine când e rău

Deşi trăim într-un mare suspans în ultimele luni din pricina cursului imprevizibil pe care l-a luat boala Mariei, facem şi experienţa paradoxală a unei mari bucurii.

Maria nu este deloc înfrântă de furtunile care se petrec în creierul ei şi nu pierde deloc pasul cu terapia. Neaşteptat, este extrem de veselă şi atentă, ba pot zice că e un adevărat boom de entuziasm la ea. Se joacă foarte frumos cu Cosma, ne iubeşte pe toţi, comportamentele ei care ne dădeau bătăi de cap (mormăitul şi zgâriatul) sunt reduse la minim, iar limbajul ei se îmbogăţeşte zilnic.

Medicul care o are în grijă de 8 ani de zile (un om deosebit, pentru care nu găsesc cuvinte de mulţumire...), mi-a spus că s-ar putea ca episoadele de crize puternice să aibă, paradoxal, legătură cu progresele făcute de Maria. Mai ştie o fetiţă (olimpică la şcoală) care îşi provoca singură crizele înainte de un examen/test etc, pentru că simţea că atunci învaţă mai bine...

Sincer, eu am rămas cu gura căscată când am auzit. Nu ştiu dacă este adevărat şi în cazul Mariei, deşi biologia este şi ea o taină, dar e clar că Maria e într-o perioadă ascendentă de învăţare. Mă bucur şi sper să putem ajunge într-un punct în care să ne fie mai uşor şi mie, şi ei :)

Cu un sărut mai aproape de moarte

de Savatie Baştovoi

Când eram mic, nu suportam ticăitul ceasurilor. Şi asta nu pentru că sufeream cu nervii sau de insomnie, ci pentru că ceasul îmi amintea de existenţa timpului. Fiecare tic tac era pentru mine ca o bătaie în porţile morţii.

Când mă culcam în pat şi în întuneric se mai vedea doar conturul albicios al ferestrei, ticăitul ceasului se asemăna cu zgomotul roţilor unui tren care mă duce spre moarte. Era atât de scurt un ticait, dar era destul ca să mă cufunde într-o tristeţe doborâtoare, într-o tristeţe din care nu credeam că voi ieşi vreodată.

Era ingrozitor sa stiu ca eu nu-mi voi putea intoarce timpul vietii nici macar cu un singur ticait. Ma sfasiam sa simt cum dispare in nefiinta pentru totdeauna si irecuperabil sunetul acela monoton si trist.Acest sentiment il retraiam mai cu seama seara, la culcare.

Dar adevarata tristete si singuratate ma copleseau in casele straine, chiar si la bunica, unde ma adormea un ceas mare, sovietic. Atunci ma gandeam ce deprimant ar fi sa aud astfel de ceasuri toata ziua, dar totodata imi dadeam seama ca ele ticaie oricum, chiar si atunci cand eu nu le aud. Orice as fi facut si oriunde m-as fi dus, timpul trecea.

Singurul rost pe care il mai vedeam era sa urmaresc cat mai atent trecerea timpului, sa o inregistrez, sa o explic. A fost cea mai dureroasa ocupatie din viata mea, dar n-a fost fara rost.

Am inceput sa vad trecerea timpului in orice: in frunzele care cad sau doar se misca, in orice schimbare, in orice cuvant sau gest care erau inghitite imediat de trecut ca de un stol de piranii. Eu insumi ramaneam nemiscat si neputincios in fata trecutului care ma inghitea incetul cu incetul.

Trecerea timpului se poate masura cu orice. O masuram cu hainele din care cresteam, cu oamenii care mureau sau se casatoreau. Nimic nu opreste trecerea timpului. Si cei indragostiti pot spune: iata, suntem cu o atingere mai aproape de moarte, suntem cu o imbratisare, cu un sarut mai aproape de moarte.

Suntem intotdeauna mai aproape. De multe ori ma surprind asupra aceluiasi gand in timpul Liturghiei, cand preotii si diaconii isi dau sarutul iertarii si al dragostei inainte de a se impartasi cu Trupul si Sangele lui Hristos. Atunci ei se cuprind si, sarutandu-se pe umar, zic: „Hristos in mijlocul nostru”, iar celalalt raspunde: „Este si va fi”.

Ce minunat! Atunci sunt cu adevarat cu un sarut mai aproape de moarte, dar si mai aproape de Viata. Pentru un singur lucru ma rog atunci, ca sarutul acesta sa ma apropie anume de Viata, si nu de moarte.

Au doară nu-mi va fi acest pat groapă?

Aşa zice la una din rugăciunile de seară: "Au doară nu-mi va fi acest pat groapă? Sau vei mai lumina cu ziua ticălosul meu suflet?" Versurile astea mi se plimbă cu insistenţă prin cap de o săptămână. Într-un interval de numai 7 zile m-am internat de două ori de urgenţă cu Maria pentru convulsii necontrolabile.

Mă culc cu bagajul făcut de spital şi mă rog să ni se mai dea o noapte acasă. Să nu fie patul în care ne culcăm groapă. Să nu mă trezesc iar cu spaima în suflet lângă respiraţia ei întretăiată.

Şi totuşi, mersul ăsta pe sârmă, când ştiu că nimeni şi nimic nu ne poate ajuta cu certitudine sau preveni înaintea momentelor de cădere, e pe undeva o binecuvântare. Depindem numai de Dumnezeu, şi e bine. Binecuvântăm dimineaţa care a început din nou acasă şi e bine. Ne aşteaptă un liman, chiar dacă încă nu-l vedem.

Platina

La rugămintea Adrianei, mă grăbesc puţin cu impresiile de la Platina :)

În primul rând, nu eu am fost acolo, ci soţul meu, deci impresiile sunt la a doua mână, filtrate.

În al doilea rând, pentru cine nu ştie, Platina este o mânăstire ortodoxă din California, întemeiată de părintele Seraphim Rose, americanul care a luat cu asalt cerurile şi a dat de aerul tare al sfinţeniei...

Impresiile de acolo: un loc cald şi primitor, cu oameni extraordinari de trăitori. Călugări care plâng citind utrenia şi îl iau la masă cu ei pe Sf Ioan Gură de Aur, cărându-i de fiecare dată icoana la trapeză şi ducând-o înapoi în biserică după ce se termină masa. Americani care ştiu mai multe despre sfinţii români decât ştim noi. Oameni pentru care ortodoxia de curând descoperită este pământul făgăduit pe care nu-l găsiseră în chiar "Ţara Făgăduinţei"...

Întors acasă, G. mi-a spus că noi suntem ca evreii la care a venit Hristos şi ei au strâmbat din nas. Adică avem o bogăţie atât de mare de cântări, rugăciuni, slujbe, duhovnici, dar totuşi nu ne bucurăm de toate astea ca oamenii aceia din vârf de munte, lipsiţi şi de tradiţie ortodoxă, şi de o limbă liturgică, şi de cântări şi de tot.

Platina este dovada că Duhul suflă unde vrea şi nu contează că te-ai născut ortodox dacă sufletul nu îţi arde ca în ziua botezului.

P.S. În imagine, părintele stareţ al mânăstirii şi munţii din preajmă.

Post cu bucurie (3)

Un colind bizantin care slăveşte bărbăteşte Crăciunul.

Fluenţă vs. corectitudine

Cum e mai bine, să-l laşi pe copil să înveţe să vorbească oricum, numai să vorbească, sau e mai bine să-l corectezi permanent?

E o dilemă nu numai pentru un părinte de copil cu probleme, ci şi pentru un... profesor de limbi străine. La noi în echipă discutăm destul de des aspectul ăsta, mai ales cu Corina, care insistă pe corectitudine.

Pentru că am mâncat ceva vreme şi pâinea profesorului de limbi străine, pot zice că sunt un pic detaşată de dilema asta. Adică mizez din plin pe fluenţă. Sigur, fluenţa nu înseamnă vorbit cu picioarele, dar prefer să curgă mesajul. E întotdeauna mai neplăcut un om care se chinuie la tot pasul să se autocorecteze decât unul care vorbeşte cu greşeli, dar fluent. Asta poate confirma oricine a stat prin ţări străine.

În plus, sunt convinsă că procesul achiziţionării limbajului la copiii care vorbesc târziu nu poate fi altul decât la copiii mici. Pe un copil de 2 ani nu l-a învăţat nimeni gramatică, şi totuşi ajunge să vorbească asemenea celor din jur. Pentru că limbajul se învaţă prin imitarea unor sintagme uzuale, a unor frânturi de limbaj care sunt preluate ca atare, oarecum inflexibil la început, dar tot mai modulat în timp.

Maria este în stadiul în care imită fără modulaţii cuvinte-sintagme pe care le aude frecvent. Aşa se explică faptul că a învăţat foarte uşor să spună "m-ai înnebunit", "să-ţi fie ruşine", "faci prostii", "au", "aoleu", "scârţ" şi alte vorbe deloc academice :), pe care nu le-am inclus nicicând în targetul nostru la verbalizare. Are o plăcere aparte să imite toate cuvintele cu care o cert, chiar râdeam zilele trecute cu fetele şi ziceam să o certăm cu cuvinte-target (în clipa de faţă, lucrăm la cuvântul "hol"...cam ciudat, nu?, să mă răstesc la ea strigând "hol":))

A, şi nu ştiu dacă am povestit o întâmplare celebră de acum câţiva ani cu Maria, care nu ştia să zică decât 3 cuvinte: mama, apă şi cana. Ei bine, într-o zi s-a înfuriat foarte tare că nu nimerea să fixeze colăcelul pe toaletă şi a strigat printre dinţi: "CANA!!" :))) Deci se poate şi cu cuvinte-target :)

Aşadar, mizez pe fluenţă şi prefer s-o aud vorbind decât s-o opresc la tot pasul s-o corectez. Corectarea o facem în momentele în care e dispusă să încerce, dar nu insistăm în mod evident pentru ea pe aşa ceva.

Ce facem duminica

Am decis să intru puţin în amănunte pe care le-aş fi vrut strict personale după ce am citit pe blogul mamei lui M deznădejdea care a cuprins-o în urma unor vorbe acre primite în curtea unei biserici.

Noi mergem duminică de duminică la biserică. Şi asta nu de ieri, de azi, ci de foarte mulţi ani. Şi cu mult înainte de a se naşte Maria - în caz că cineva ar zice că am ajuns "bisericoasă" pentru că a dat necazul peste mine...

Deci nu, biserica nu este un spaţiu de deconectare psihologică şi de refulare a unor frustrări din viaţa reală. Biserica este locul în care mă întâlnesc cu Dumnezeu.

Cum este să mergi la biserică cu un copil cu probleme? Foarte dificil. Mai dificil decât cu un bebeluş, pentru că pe bebeluş îl poţi ocupa dacă ai la tine cîteva jucărioare. Pe Maria nu o pot ocupa cu nimic. Eventual cu jucării muzicale, dar se înţelege că sunt excluse din start din pricina zgomotului.

În primii 5-6 ani după naşterea ei, practic nu am mai asistat la nici o slujbă. Deşi mergeam regulat la biserică, stăteam cu Maria afară, în curte, şi intram doar la împărtăşanie. Deşi ştiam că Maria are nevoie de Sf Maslu, nu aveam puterea psihică să rezist cu ea ţipând, râzînd şi zbătându-se sub privirile ciudat-întrebătoare ale femeilor de ocazie venite la Maslu. Plecam plângând de acasă şi mă întorceam plină de nervi şi furioasă. Rezultatul a fost că am evitat slujba de Maslu, găsindu-mi tot felul de scuze (e răcită, am uitat, are terapie, etc).

În ultimii doi ani s-a produs o schimbare majoră, care ne-a adus multă linişte şi bucurie. Maria poate sta cam o oră - o oră jumate la slujbă, cu condiţia să stea cu tatăl ei. Cu mine încearcă tot felul de tertipuri sau vrea să vorbim, dar cu el este în general cuminte. Stă în faţă, chiar lângă altar, şi îl urmăreşte pe părintele care intră şi iese de după uşile împărăteşti.

Ştie aproape toată slujba pe dinafară. Ne-am dat seama de asta de curând, de când a început să vorbească şi îl completează pe părinte în timpul rugăciunilor.

Se împărtăşeşte în fiecare duminică şi acum participăm la toate slujbele de Maslu. Când mi-e greu cu ea şi simt că mă apucă nervii din pricina felului cum se comportă, încerc să strâng din dinţi şi să mă rog în gând la Maica Domnului să o liniştească.

Îmi doresc ca aceste rânduri să fie de folos şi altor părinţi care au copii cu probleme şi ezită să meargă cu ei la biserică. Sfatul meu este să găsiţi o biserică unde vă simţiţi bine şi unde să mergeţi regulat, până vă cunoaşte toată lumea şi nu se mai miră nimeni de ieşirile ocazionale ale copilului.

Postul Crăciunului e un moment prielnic! :)

P.S. În imagine: Maria când avea 3-4 ani, într-o biserică veche din Ardeal.

Post cu bucurie (2)

Drumul către Crăciun continuă... Încă o gură de aer de dincolo:

un imn al Naşterii în arabă

Portocala reloaded

Am recuperat filmuleţul cu portocala de pe telefonul mobil şi îl pun aici, să ne amuzăm împreună :)

P.S. Îmi pare rău că imaginea statică este cam horror, cu cuţitul ăla în vânt :))

Post cu bucurie

M-am gândit ca până la Crăciun să postez pe blog un mic traseu al bucuriei duhovniceşti: imnuri, cântări şi colinde din toate colţurile lumii unde e slăvit Hristos.

Astăzi le deschid drum părinţilor de la Simonopetra şi unei cântări dragi mie încă din studenţie:

Cum să mănânci o portocală...

...atunci când nu-ţi plac portocalele. Cu telefonul mobil!

Aşa a făcut-o Diana pe Maria să mânânce portocală. Fără promisiuni şi condiţionări cu ou, alimentul nostru-minune. A scos telefonul mobil şi a filmat o portocală cap-coadă: cum o cureţi de coajă, cum o miroşi aşteptând bucăţelele sclipitoare, cum se scurge zeama pe bărbie când o mănânci.

La sfârşitul filmuleţului, Maria a băgat în gură trei bucăţele pe nerăsuflate.

Deci mobilul poate fi folosit şi la altceva decât făcut floricele de porumb :))) (pentru cunoscători...)

Ce este apraxia

Apraxia este "buba" care ne doare cel mai tare, poate, dintre toate bubele cu care ne-am născut...Pe-aici, prin Ro, nici un doctor n-a zis nimic de buba asta, habar n-am dacă au habar, dar am descoperit-o treptat când Maria avea deja 3 ani şi cnd am mers pe o pistă şoptită de un neurolog din Austria.

Ce este apraxia?

Se mai numeşte şi dispraxie, şi poate fi dobândită sau înnăscută. Poate fi verbală sau motorie sau amândouă la un loc. Un site bun pentru oricine vrea să afle câte ceva despre apraxie este Apraxia kids.

Ideea de bază de la care se pleacă este cea de "praxis", adică planificare motorie. Cu toţii ne planificăm automat toate mişcările pe care le facem: fie că mutăm un scaun dintr-un loc în altul sau ne dăm jos din pat, creierul nostru planifică instantaneu toată suita de mişcări necesare. Ca să ne dăm jos din pat, trebuie :

-să ne ridicăm din poziţia culcat (ceea ce înseamnă să te sprijini în coate, să ridici gâtul, să muţi picioarele, să te ridici în fund)

-să te sprijini cu tălpile de podea

-să te împingi în palme şi în tălpi şi să îţi faci vânt în sus

Cam asta e schema motorie, la o privire rapidă. Foarte complicat, nu? Dar nimeni dintre noi nu se gândeşte la toată coregrafia asta, evident, creierul nostru îşi face treaba în tăcere, iar noi ne mişcăm firesc şi cu graţie, normal.

Ei bine, apraxia înseamnă dificultatea de planificare motorie. Adică greutatea de a pune la punct automat tot scenariul ăsta. Şi viaţa devine extrem de complicată în cazul ăsta...

Un copil cu apraxie trebuie învăţat un schemă motorie şi pus să o repete până îi devine cât de cât automată. Dar va avea întotdeauna ceva nefiresc în mişcări, o stângăcie caracteristică.

Aşa e Maria. Un Pinocchio viu, care se împiedică de un papuc lăsta în drum pentru că nu apucă să planifice cum să-l ocolească. Sau care nu poate scoate o minge de sub masă pentru că scenariul se complică enorm când obiectul e în mişcare şi ea trebuie să se adapteze instantaneu unei traiectorii schimbătoare.

Stând pe bară

Trecem printr-o perioadă mai pustie, ca să zic aşa...Eu, cel puţin. Am intrat în al patrulea an de ABA şi simt nevoia unei schimbări majore de format. Caut, mă gândesc, meditez...M-am plictisit de lecţiile astea făcute în cameră, de tokeni şi de recompense. S-a plictisit şi Maria. Simţim cu toate nevoia de altceva.

Întrebarea este CE?

Deocamdată am suspendat o parte din programele care băteau pasul pe loc.

Sight reading (citirea fotografică) nu a mers, deşi începuse cu avânt. Nu cred că Maria este încă motivată să citească. Este încă în faza auditivă a limbajului - îi place să ne asculte pe noi vorbind/cântînd/citind; dacă e lăsată singură, nu mai are haz pentru ea nici o carte. Plus că preferă textele vechi, pe care le ştie pe dinafaraă, în detrimentul celor noi.

Imitaţia materială - un program gândit să preceadă Block Imitation - adică să o înveţe pe Maria să imite o secvenţă de construcţie. Pentru că stă prost cu motricitatea, Louise a sugerat să folosim nu Lego, ci imagini laminate pe care Maria să le lipească pe fetru în ordinea arătată de noi. Nu a mers nici aşa, nu o interesează deloc şi nu pricepe cum putem delimita noi mental un spaţiu, pe care ea îl vede ca un continuum. Pentru Maria nu există sus-jos, stânga-dreapta pe o bucată de fetru, deci fie că eu pun o raţă apoi o vacă, fie o vacă apoi o raţă pe fetru, pentru ea e acelaşi lucru.

No grabbing - Louise gândise un program prin care să o recompensăm pe Maria când nu pune mâna pe obiecte. (Are obiceiul de a apuca şi trage farfurii/căni, etc). Ideea n-a mers, pentru că sunt situaţii în care poate pune mâna pe obiecte şi situaţii în care nu poate. Nu aveam cum s-o învăţăm că de principiu nu trebuie să atingă anumite obiecte! Ca atare, am "spart" programul în doua: unul de manevrat căni/farfurii (ca să îi dăm o soluţie pozitivă la problemă) şi unul de învăţat comanda "Nu pune mâna!" (pentru situaţiile în care nu are voie să atingă ceva).

Ar trebui să-i scriu lui Louise, dar e un pic penibil să-mi anunţ consultantul de schimbările pe care le-am făcut în program...M-am obişnuit să lucrez pe cont propriu, eu şi fetele Mariei. O fi bine? O fi rău?

imaginea: Jos de Mey

O glumă proastă...

...sper.

Adică nimeni nu cred că se distrează la faze ca cea pe care am găsit-o aici de fecior de bani gata, care vrea să-i dea peste bot lu' tac-su şi s-arate ce bine îi pare c-o să-l mănânce viermii şi-o să-i putrezească tricoul cu Che Guevara.

Ştiu, n-are legătură nici cu Maria, nici cu ABA, dar sunt încă siderată de nonşalanţa cu care se bagă bani în campanii de o imbecilitate dureroasă.

Dar de un autobuz ABA ce ziceţi? "You probably have no money to pay for your child's therapy. So stop worrying and have another child."

Cam aşa se bucură şi tinerii noştri umanişti de lipsa lui Dumnezeu. Ca nişte copii spălaţi la creier.

Top 5 poezii

Topul a început în postarea anterioară, desigur :)

Aşadar deci prin urmare, după Cinci maimuţele, în topul nostru de poezii pe care le spunem de 100 de ori pe zi mai intră:

-Nina - o poezie simplă, care poate fi desenată: Nina nu ştie să scrie,/Dar să deseneze ştie./Din creioane l-a luat/Pe cel verde colorat/Şi-a făcut o roată mică,/Capul unui om adică./Lângă el, cu alt creion,/Desenează un balon./Trage două liniuţe,/Vrând să spună că-s mânuţe,/Şi-ncă două linioare,/Vrând să spună că-s picioare.

Ei, de la Nina a învăţat Maria să-mi spună: "Cosma e mic, nu ştie..." Şi declar sincer că nu ştiu nici eu cum fraza s-a extins şi a ajuns "Comsa e mic, nu ştie citi" :)

- Itsy Bitsy - şi pe Itsy l-am tradus şi l-am adaptat rapid :) Isprava aparţine fetelor care lucrau cu Maria anul trecut prin primăvară. Le-am rugat să facă fiecare o adaptare personală a versurilor englezeşti, rămânând ca eu să o aleg pe cea mai reuşită. Le-am descărcat de pe net şi ilustraţii la poezie, iar ele au avut sarcină să le coloreze cît mai ingenios - care cum se pricepe mai bine, eu din nou juriul final. Ce a ieşit? Uite asta:

Itsy Bitsy mititel,/Se urca pe burlănel,/Şi când ploaia a-nceput/Itsy Bitsy a căzut./Soarele repede-a dat,/Itsy Bitsy s-a uscat,/Itsy Bitsy fericit/Pe burlan iar s-a suit.

Am lipit fiecare ilustraţie de vers pe carton roşu, am laminat totul şi am prins într-un caiet cu arc. Prima pagină din poezie arată aşa:

- Cine va găsi inelul? - o poezie lungă, dintr-o carte de poezii ruseşti rămasă din copilăria mea: Cartea cu multe culori, de S. Marşak (habar n-am cine e Marşak, dar am realizat târziu că unul dintre traducători e Gellu Naum, so...enjoy!). Poezia începe aşa: "Avea Olea-n degeţel/ O minune de inel./Olea, Olea, ce făcuşi/Ineluşul de-l pierduşi?" Olea noastră cotrobăie prin toată curtea şi se conversează cu toate orătaniile, până îşi găseşte inelul. Fain. Educativ :)

-Scatiii veseli - face parte tot din cartea de mai sus şi este o poezie incredibil de luuuungă. Nu ştiu ce pricepe Maria din ea, dar acum îmi cere să-i spun "(s)catii" :) Iar eu, care prin clasa a opta am ajuns şi pe la Cîntarea României ca recitatoare de poezii, mă execut cu o intonaţie de invidiat :)))

Five Little Monkeys

Una din poeziile preferate ale Mariei este Five Little Monkeys. O poezie englezească, dar de mare impact prin povestea haioasă şi cuvintele relativ simple.

Aşa că i-am făcut rapid un text în română:

Cinci maimuţele tot săreau în pat,
Una a căzut şi capul şi-a spart,
Mama pe doctor îndată l-a chemat,
Nici o maimuţică să nu mai sară-n-pat.

Şi tot aşa, până nu mai rămâne nici o maimuţică :) Uneori mai adaptăm versurile. De exemplu, pentru că a învăţat să zică "imediat", am înlocuit "îndată" cu "imediat" (deşi am pierdut ritmul versului, dar n-are-a face) :)

Am transformat povestea şi într-o variantă vizuală cu fetru (felt board story):

I-am găsit şi varianta muzicală:

Succesul a fost nemaipomenit. Cel mai repede a învăţat versul "Una a căzut şi capul şi-a spart". Cuvinte pe care, din păcate, are ocazia cam des să mi le zică în situaţii naturale... când a căzut ultima oară şi şi-a spart capul, de exemplu... O generalizare pe cinste, nu-i aşa?

Din alt unghi de vedere

“Why do men learn through pain and suffering, and not through pleasure and happiness? Very simply, because pleasure and happiness accustom one to satisfaction with the things given in this world, whereas pain and suffering drive one to seek a more profound happiness beyond the limitations of this world.”

-Blessed Seraphim Rose

Relax?

A mai trecut peste noi o spitalizare. Venită aşa, pe nepusă masă, cum şade bine soartei. Chiar în timpul Liturghiei.

Deja încep să mă obişnuiesc. Şi să îmi dau seama că e atât de uşor să calci de partea cealaltă, a bolii şi diformităţii, a haosului şi a neraţionalului, încât mă bucur ENORM că Maria poate merge, poate vorbi cu mine (a învăţat 2 cuvinte noi chiar în spital), că râde şi mă îmbrăţişează, că nu uită nimic din ce a învăţat după o repriză gravă de convulsii.

De ce avem nevoie mereu să căutăm fericirea? De ce ne plângem mereu de milă că n-avem aia şi aia şi aia? Avem TOTUL, dar dăm cu şutul şi alergăm bezmetici după altceva... Întrebarea este: după ce?!

Relax!

Hei, mi-am amintit de un cântecel superhaios descoperit de Anca pe net. Se recunoaşte cineva? Că eu cam da :) Şi ştiţi când mi-am dat seama desăvârşit de asta? Săptămâna trecută, când Maria mi-a spus pentru prima dată "M-ai înnebunit. La cap." :)))

Aşadar, dragi mămici cicălitoare, vă invit să ascultaţi Mom Song, pe uvertura de la William Tell. Relax!

Alt fel de ABA

Am reluat terapia, dar dintr-o altă perspectivă. Sunt în al patrulea an de ABA şi se simt modificări majore în ceea ce priveşte atitudinea Mariei faţă de terapie.

Cel mai important aspect este că nu mai suportă condiţionarea. N-am fost nici eu partizana bombonelelor date după fiecare răspuns şi am căutat întotdeauna să merg pe motivatori naturali, care să fie cât mai apropiaţi de situaţiile fireşti de viaţă. Şi totuşi, condiţionarea este piatra unghiulară în ABA, sub diferite forme. Sistemul de tokeni tot asta este. Răspunzi, primeşti, nu răspunzi, nu primeşti. Eşecul intervenţiei comportamentale din vară (nefericitul time-out pentru zgâriat) m-a lecuit definitiv de ultimele reziduuri de "credinţă" în condiţionare. Omul nu este un robot pe care îl poţi modela cum vrei dacă îi găseşti butoanele potrivite. Butoanele astea magice nici nu există. Poţi să apeşi cât vrei pe butonul "recompensă" sau "pedeapsă", căci nu întotdeauna vei obţine acelaşi răspuns. Liniaritatea asta a filozofiei behavioriste mă enervează teribil şi mă frustrează.

Ca atare, am decis împreună cu echipa să renunţăm la tokeni. Oricum Maria nu dă doi bani pe ei şi oricum răspunde din alte motive decât completarea tăbliţei de steluţe verzi. Dacă îi schimb formatul lecţiei, dacă o iau prin suprindere cu ceva şi mai ales dacă îi arăt că ştie lucruri noi, de care nu se credea capabilă, este atât de fericită, că nu-i mai trebuie nimic.

Renunţăm şi la progranul "Mănâncă alimente care nu îi plac". Pe scurt, formatul programului este următorul: se alege o recompensă alimentară foarte puternică (la Maria este oul) şi i se pune copilului în faţă un aliment pe care îl refuză constant, dar pe care tu ai vrea să-l mănânce (noi am ales mărul, pentru că Maria nu mănâncă fructe). Alimentul-recompensă este tăiat în bucăţi mari, iar alimentul refuzat este tăiat în bucăţi foarte mici. Copilului i se spune: "Mai întâi măr, pe urmă ou". Dacă persistă în refuz, i se respectă opţiunea, dar nu mai primeşte nici alimentul-recompensă.

Ne-am cam luptat cu programul ăsta, şi de fiecare dată am simţit că nu e o abordare cinstită. Într-o dimineaţă am avut limpede în cap nenaturaleţea situaţiei, când Damian vroia neapărat să bea apă (chiar înainte de masă, şi eu nu-l las). I-am spus aproape din reflex: "Mai întâi mănânci oul fiert, pe urmă bei apă." I-a luat aproape JUMĂTATE DE ORĂ să mănânce oul ăla amărât, deşi murea de sete şi i se scurgeau ochii după cana de apă. BUTONUL NU A FUNCŢIONAT. N-ar fi putut să mestece în 2 minute oul şi pe urmă să primească apa? Ba da, dar nu a făcut-o. Pentru că motoarele care ne împing să vrem să facem ceva sunt mai complexe decât credem noi.

Între timp, am descoperit o situaţie care o motivează de fiecare dată pe Maria să mănânce: exemplul celorlalţi. Nu aşezată singură la masă şi pusă să mănânce ce vrem noi. Nu mâncarea ca o cerinţă, ca o lecţie. Ci statul împreună cu alţii la masă, de preferat cu Cosma, frăţiorul pe care îl iubeşte la nebunie, şi urmărit ce face fiecare. Fără să-i ceri nimic. Să mănânci în faţa ei şi să te bucuri de ce mănânci. Să-i faci poftă. Este o cu totul altă perspectivă.

Mă bucur că am ajuns aici. Eu ajunsesem de ceva vreme, dar o aşteptam şi pe Maria. Acum suntem împreună şi e aşa de bine...

Întrebări fără răspuns

"Da' Maria când o să vorbească? Şi ce ne facem dacă nu o să vorbească nici la 30 de ani?"

"Cosma o să vorbească? O să vorbească româneşte? Ce faci dacă nici Cosma nu vorbeşte?"

"Pe Maria când o învăţaţi să facă şi ea pipi din picioare, ca oamenii?"

"Fetele care lucrează cu Maria sunt bonele mele?"

"Îl învăţăm şi pe Cosma PECS?"

Take it easy

De când am păţit ce-am păţit luna trecută, standardele mele au coborât vertiginos. Aproape că nu îmi mai doresc nimic de la Maria, doar să trăiască şi să fie bine.

Terapia, pe care am suspendat-o vreme de o lună, o reluăm acum încetul cu încetul, dar am curiosul sentiment că nu mă mai interesează dacă învaţă ceva sau nu.

Azi dimineaţă, în timp ce eram plecată să-l iau pe Damian de la şcoală, m-a sunat speriată rău Corina şi mi-a zis să vin repede la Maria. Mi-a îngheţat brusc sângele în vine. Când am auzit însă că şi-a spart capul şi trebuie cusută, m-am relaxat. E bine, mi-am zis, dacă nu face iar crize.

Puţin spionaj

De vreo 3 ani, camera Mariei e dotată cu camere de supraveghere. Asta pentru că trebuie să supraveghez terapia zilnic, fără să stau în cameră şi să-i distrag atenţia Mariei, dar şi pentru că am nevoie noaptea să ştiu dacă Maria face crize atunci când nu sunt lângă ea.

În ultima vreme, problema asta mă stresează tot mai mult. E clar că trebuie supravegheată tot mai mult când doarme (numai atunci are probleme...), adică trebuie să dorm eu cu ea, dar totuşi nu pot avea un orar de somn similar cu al ei...mai ales că am treburi o grămadă în casă şi încerc să găsesc câteva ceasuri când dorm copiii ca să mai fac câte ceva...

Camera de supraveghere mă constrânge puţin, pentru că e musai să stau în sufragerie, unde e televizorul, ca să văd ceva, dar eu mai tot timpul robotesc prin bucătărie.

Mă gândesc să iau un video interfon, din acela pentru bebeluşi, care am înţeles că e portabil, deci teoretic ar trebui s-o văd în orice cameră m-aş afla. Nu ştiu acum cât de bun este ca rezoluţie şi nici ca sunet. De-asta lansez aici discuţia, poate mă sfătuiesc mămicile conştiincioase, care şi-au supravegheat cu sfinţenie bebeluşii în pătuţ :)

Cuvinte către singuratici

Cât am stat în spital cu Maria, am avut la mine câteva cărţi, care făceau să treacă timpul un pic mai repede. Una din ele a fost Cuvinte către singuratici, scrisă de Isaac Sirul.

Mi-am pierdut obişnuinţa de citi cărţi din acestea "grele" cam de când s-au născut copiii. Lectura lor "tare" mă obosea şi nu găseam deloc răgazul de a le rumega cum se cuvine, mai ales că mintea mea fuge în toate direcţiile şi numai de împrăştiere nu ai nevoie când te apuci să citeşti textul unui sfânt.

Cartea asta însă a fost ca un ceai cald şi binefăcător, care mi-a încălzit inima şi mi-a revigorat mintea. Mereu uit cât de înveselitoare sunt cărţile "grele", şi cât de obositoare sunt cărţile "uşoare"... După un roman bun de citit în tren rămâi cu o satisfacţie fadă şi uşor plictisită. După două pagini dintr-un sfânt, ai avânt să muţi munţii şi simţi că ţi-ai recâştigat demnitatea.

"Nu lăsa să-ţi scape lucrurile de preţ năpustindu-te spre cele care te umplu doar de slavă deşartă. Scopul nostru nu este de a cunoaşte multe, ci să facem ca această cunoaştere să strălucească în viaţa noastră. Spunând aceasta, nu fac elogiul ignoranţei, ci vreau să stăvilesc alergarea spre cele de prisos, care nu sunt necesare pentru calea noastră şi a căror căutare împiedică râvna pentru curăţie... Curăţia nu vine însă din faptul de a cunoaşte lucruri de prisos sau de a îngrămădi cunoştinţe multe."

"Păzeşte-te să nu ajungi necredincios atunci când, căutând aceste lucruri (apropierea de Dumnezeu, n.m.), nu le găseşti la îndemână, ca nu cumva de aici să se nască în tine ceva ce nu cauţi şi nu cunoşti, căci necredinţa primeşte pedeapsă. Nu spune: "Cât m-am ostenit şi n-am găsit nimic!" sau: "Realitatea nu se potriveşte cu măreţia cuvintelor!" Fereşte-ţi gândirea de un asemenea cuget, căci pedeapsa urmează îndeaproape necredinţa; inima necredincioasă e vrednică de osândă. Care va fi pedeapsa? Faptul de a cădea în deznădejde prin părăsirea de Dumnezeu; deznădejdea te va preda lâncezelii, lâncezeala te va preda nepăsării, iar aceasta te va scoate din nădejde."

Mă opresc, aş scrie aici toată cartea... Nu înainte de a vă spune şi ce frumos scrie Isaac Sirul despre întâlnirea cu Hristos: "omul e beat de bucurie, nemaiştiind nici unde este, nici ce este această cunoaştere de care s-a apropiat în Hristos."

Şi nu-mi iese din mintea avertismentul împotriva relaxării, care te îndepărtează pe nesimţite de Dumnezeu, ca o barcă împinsă de o briză mincinoasă departe de mal, deşi vâslaşului i se pare că stă... Relaxarea minţii, desigur...

Dincolo de diagnostic

Maria este o sumă de diagnsotice pentru medicii cu care am de-a face de ani de zile. Eu însămi vorbesc cu ei lejer, fără să mai stau pe gânduri, în termeni strict medicali despre Maria. Le descriu crizele fără să clipesc şi fără să-mi tremure vocea. Le spun cum arată, ce parte a corpului se încordează sau se zbate, dacă respiră sau nu, câte minute durează criza. Ei o numesc pe Maria "o encefalopatie epileptică", "o epilepsie fără cauză cunoscută plus retard", un "sindrom Lennox-Gastaut" sau şi mai scurt, "un Lennox", "un creier în suferinţă".

Azi dimineaţă, în timp ce mă întorceam cu ea de la spital (unde am fost pentru un video EEG), mă uitam la ea cum stătea cuminte în maşină, cu mâinile împreunate în poală şi zâmbindu-mi scurt dacă întorceam capul spre ea. Ea este Maria mea, şi nimeni altcineva. Un copil frumos şi cald, un suflet bun, care a învăţat o mulţime de lucruri în ultimii ani şi care face progrese nesperate. Nu văd pe ea nimic din teroarea acestor diagnostice, nimic din aerul lor funerar şi iremediabil.

Simt de multe ori că lumea mă compătimeşte pentru Maria, medicii oftează când încep să intru în amănunte despre ea, şi totuşi...nu cred că îşi închipuie nimeni ce uşor şi bine e cu Maria acasă! În puţinele ocazii când a lipsit mai mult de acasă (o săptămână, să zicem), îmi lipsea mersul ei de Pinocchio, aerul stângaci şi fragil care o caracterizează.

Ar fi un exerciţiu duhovnicesc extraordinar pentru oricine are de-a face cu "pacienţi" să se străduiască să-i vadă ca persoane unice şi vii.

Deşi nu-mi stă în obicei (şi chiar de curând am avut o discuţie pe această temă cu o prietenă), îmi calc pe principiu şi postez aici o poză cu Maria, numai din dorinţa de a evacua diagnosticul de pe numele ei.

Aşadar, ea este MARIA.

We are back

Maria e stabilă acum, deşi crize mici persistă şi într-un număr mai mare decât înainte de episodul furtunos din această lună. Totuşi, simt că am depăşit momentul nefast.

Pentru cât timp?

În ultimii 3 ani de zile, crizele ei s-au înrăutăţit. Curios, când era mică de tot, toată lumea mă încuraja spunându-mi că pe la 7 ani o să-i treacă... Nu numai că nu i-a trecut, dar situaţia s-a agravat. Am ajuns să mă feresc de "înţelepciunea" populară, de încurajările binevoitoare, dar naive, care nu te fac decât să închizi ochii la probleme majore în loc să te zbaţi să afli o soluţie. "O să-i treacă", "aşa sunt copiii" sunt fraze bune pentru o julitură la genunchi, nu pentru convulsii.

În ultima lună am suspendat de tot terapia. După ce ani de zile am fost implicată total în găsirea de resurse pentru recuperare şi am lăsat epilepsia undeva în fundal, mai ales că nu ne chinuia decât moderat (sau poate mă obişnuisem eu cu ea?), acum mă văd brusc "deturnată".

Dar poate nu întâmplător. Tot scotocind pe net informaţii noi, am ajuns la concluzia că am neglijat fără motiv o pistă mai puţin cunoscută, şi anume regimul alimentar. Există o dietă, numită dieta ketogenă, care are rezultate asupra anumitor copii cu epilepsie rezistentă la tratament. Pentru că este destul de restrictivă şi presupune un efort din partea familiei şi a copilului, de câţiva ani se experimentează şi dieta Atkins modificată, care pare a fi mai lejeră.

Sunt decisă să încerc aşa ceva cu Maria, mai ales că nu am nimic de pierdut, iar efectele adverse ale unei astfel de diete nu întrec cu nimic efectele adverse ale medicamentelor pe care le ia de ani de zile. Am luat legătura cu câţiva medici din străinătate şi sper să găsim şi aici un nutriţionist bun, dispus să urce în barca noastră.

Cel mai bun diazepam e Dumnezeu

Scufundarea noastră a continuat.

După ce ne-am întors din spital, am aşteptat ca Maria să-şi revină treptat. M-am culcat cu inima cât un purice de fiecare dată, pentru că noaptea este vremea scufundărilor... Anul trecut Maria şi-a revenit după 4-5 zile, dar acum normalitatea s-a lăsat cam mult aşteptată. Somnul ei a fost în continuare întrerupt de convulsii, mai lungi sau mai scurte, oricum "acceptabile" faţă de cele cu care ne internasem.

Dar greutatea cu care adormea a fost de rău augur. Abia reuşea să închidă ochii şi să aţipească, şi era scuturată de o nouă convulsie. Într-o noapte, disperată, i-am dat diazepamul rezervat doar pt situaţii de criză, pt că trecuseră 2 ore de când încerca să adoarmă şi nu reuşea.

Sâmbătă noapte însă, urâtul a lovit din nou. Mă relaxasem un pic, eram convinsă că o să-şi revină, deşi mai greu. O lăsasem să doarmă la mama ca să pot să pregătesc ceva dulce pentru a doua zi (dacă Maria doarme acasă, trebuie să mă culc cu ea neapărat şi să o supraveghez). M-am culcat pe la 1, fericită şi împăcată. La 2 a ţârâit telefonul şi m-a chemat sugrumată de frică soră-mea: "Vino repede, Maria nu-şi mai revine".

Mama nu stă departe, ajung în 5 minute. Îmi clănţăn şi mâinile, şi dinţii. Diazepam de urgenţă. Încet, se linşteşte şi adoarme. Mă culc lângă ea, cu mâna peste corpul ei, să simt orice s-ar mai întâmpla. După o oră, începe să tresară încet. Tresăririle se succed tot mai rapid şi tot mai vârtos, şi devin iarăşi crize în toată regula. Alt diazepam. E 3 jumate noaptea. Gata, la spital. Pentru a treia oară în ultimele 2 săptămâni.

Am fost mai eficientă decât oricând la organizarea bagajului de spital.

Am ajuns la 4 dimineaţa la Gomoiu. O asistentă somnoroasă ne-a luat în primire. Noroc că Maria era sedată de diazepam, altfel o luam la bătaie şi pe asistentă, şi pe doctoriţa de gardă, sculată brusc din somn. Jumătate de oră am fost intervievată pentru completarea fişei de internare. Nume, prenume, buletin, când s-a născut, când a ţinut capul, etc, etc, aceleaşi întrebări veşnice, la care oricum răspunsesem cu o săptămână în urmă, când mă internasem la ei. Acum 3 ani, ajunşi într-o situaţie similară la Gomoiu, dar cu Maria în criză, am urlat la doctoriţă, pentru că mi se pare inacceptabil să stai să completezi fişe când un copil e în convulsii lângă tine. Îi faci un diazepam intravenos, ceva să-l linişteşti, pe urmă poţi întreba tot ce-ţi trece prin cap.

So...back again...

Dar un pic diferit. A doua zi (duminică), ascultând gândul naşului nostru, am chemat 6 preoţi la spital pentru a-i face Maslu. Un gând dumnezeiesc, care m-a liniştit şi m-a ruşinat în acelaşi timp. Mă zbat de atâta timp să găsesc soluţii omeneşti la neputinţa ei, dar pe celelalte, cele nevăzute, le las mereu pe ultimul loc.

După Sf. Maslu, Maria a adormit brusc şi adânc. Un somn liniştit, tulburat de câteva tresăriri minore, care a durat până a doua zi seara! Somnul binefăcător al vindecării. Aşa i s-a întâmplat şi în Anglia, când ne-am internat după primele convulsii şi am chemat disperaţi preotul s-o boteze la spital, crezând că nu mai supravieţuieşte. După Botez, a căzut în acelaşi somn adânc, care a scos-o din spital.

Acum suntem acasă (până când?...). Doarme bine, nesperat de bine. Crize mai are, scurte, e drept, şi foarte puţine. Nu m-am eliberat de spaima că se lasă seara şi Maria intră în tărâmul viselor, care pentru ea e plin de lighioane... Nădăjduiesc însă că palmele pe care mi le-a dat Dumnezeu să fi fost destule şi să înţeleg, în sfârşit, Cine face şi desface vieţile noastre.

La urma urmei, nu moartea sau boala sunt cele mai cumplite lucruri care ni se pot întâmpla. Ci despărţirea de Dumnezeu. Iar Maria, spre deosebire de mine, e mereu lipită de El. Nici nu ştiu cum să mulţumesc îndeajuns pentru această binecuvântare...

Scufundare la mare adâncime

Pentru al treilea an consecutiv, am ajuns de urgenţă la spital cu Maria. Convulsii fără putinţă de oprit, un spectacol terifiant.

Deşi obisnuiesc să dorm cu ea, în ultima vreme mă relaxasem, nu se mai întâmplase nici un episod serios în ultimele 2 luni, şi mă mutasem în camera lui Cosma. E cel mai mic, la urma urmei, poate are nevoie mai mare de mine.

În seara aceea însă, nu ştiu cum s-a făcut, dar m-am hotărât să dorm cu Maria. Am culcat-o, am mai lucrat la calculator şi pe la 1 noaptea mi s-a făcut somn. Când am deschis uşa camerei, Maria se zvârcolea în convulsii, cearceaful era pătat de sânge (îşi muşcase obrazul interior, aveam să-mi dau seama cu groază a doua zi), iar Maria plângea în scurtele momente în care îşi revenea din criză.

În astfel de momente mi se scurge tot sângele din corp.

Am ajuns la spital de urgenţă şi am rămas acolo aproape o săptămână. După o experienţă similară de anul trecut (dar ceva mai uşoară), mă rugam la Dumnezeu să nu mai am de-a face cu spitalele româneşti. Nişte locuri deprimante şi triste, şi asta în primul rând din cauza oamenilor care le populează.

Maria e acum acasă, dar nu a trecut total hopul. Crizele persistă, dar într-o formă mult diminuată. Medicii mi-au spus că ei nu pot face mai mult de atât.

Cosma e aproape înţărcat - aşa, cu forţa, deşi am vrut să evit pe cât posibil situaţia asta...Iniţial am rugat-o pe soacra mea să doarmă noaptea cu Maria la spital, ca să pot veni eu la Cosma, dar mi-am dat rapid seama că e prea complicat, iar Maria are nevoie de mine.

Aşa s-a scufundat Maria în acest an. Într-un mâl slinos şi viclean, care o suge în jos când îi e lumea mai dragă. Pe ea o trage Dumnezeu la suprafaţă, dar eu mai am nevoie de lecţii de înot.

Time-out pentru mami

Am obosit să mă gândesc non-stop la Maria. Pur şi simplu.

De ce omul nu e animal

Tot gândindu-mă la comportamente şi foindu-mă în mintea mea în fel şi chip, m-a luminat brusc un gând simplu şi evident. Nici nu ştiu de ce am căutat aşa departe...

Mai clar, am realizat că e aproape firesc ca întârzierea intelectuală să atragă după sine probleme de comportament. Copilul mai neştiutor, dar cuminte şi înţelegător, e o utopie. Şi asta pentru că omul este guvernat de raţiune. Comportamentul nostru are ca motor raţiunea. Ne purtăm într-un fel anume pentru că îi vedem pe alţii făcând la fel, şi nu ne purtăm în alte feluri pentru că înţelegem că e nepotrivit sau pentru că ne propunem să ne controlăm. O raţiune imatură duce la un comportament imatur...

Draga mea Maria, deşi situaţia pare definitiv pierdută pentru tine din perspectiva asta, eu cred dimpotrivă. Raţiunea e un dar, nu e un dat genetic/biologic, etc. Şi pentru darul ăsta dumnezeiesc am o strategie mai sigură decât intervenţia comportamentală...

Eşec

Hm, de câteva zile am renunţat la time-out pentru zgâriat. Deşi scăzuse simţitor numărul zgârieturilor, după o vreme a revenit în forţă. Zgârie acum chiar şi în somn...

Sunt foarte preocupată de aspectul ăsta al terapiei. Intervenţia pe comportamente e crucială, şi înclin să cred căşi cea mai dificilă. Mi-e mult mai uşor să o învăţ pe Maria să numere decât să nu mai zgârie sau să nu mai tragă de păr. Până la urmă, ăsta e şi aspectul care face diferenţa în viaţa unui copil/adult cu probleme. Societatea acceptă mai uşor un om care nu are un IQ supersonic decât unul care deranjează prin comportamente din cele mai ciudate sau agresive.

Sau nu?

În orice caz, pe mine în mod categoric nu mă deranjează "naivitatea" Mariei şi neştiinţa ei, pe undeva chiar mă destinde. Dar mă sufocă faptul că interacţionează cu mine şi cu alţii atât de nepotrivit.

De săptămâna viitoare o să încerc altă intervenţie: să recompensăm absenţa comportamentului. Am încercat un pic şi merge pornit de la 5 minute. Dacă nu zgârie timp de 5 minute, primeşte recompensă (să vedem ce, aici e buba, să ai mereu ceva interesant la îndemână, altfel o pierzi). Treptat, mărim timpul şi sper să putem ajunge măcar la 1 oră fără zgâriat.

Deşi aplic de mult timp ABA şi cred cu tărie în pedagogia paşilor mărunţi, am o mare întrebare referitoare la intervenţia comportamentală. Chiar sunt curioasă dacă sunt părinţi care au avut rezultate majore pe astfel de probleme. Pentru că nu ştiu cât de reală este filozofia care generează aceste intervenţii. Adică perechea antecedent-comportament-consecinţă. Ideea că orice comportament este generat de un antecedent şi întreţinut/întărit de o consecinţă, iar schimbarea consecinţei are impact asupra comportamentului.

Chiar atât de simpli şi liniari să fim sufleteşte?

Oare nu auzim de atâtea ori de oameni care acţionează "în pofida evidenţei", adică în ciuda consecinţelor? De oameni care sfidează raţiunea? Cum e să lupţi pentru un ideal, dacă nu un comportament care se derulează în pofida consecinţelor (lipsa rezultatelor concrete sau de multe ori moartea)? Ce ne facem cu masochiştii :), care persistă în ciuda durerii?

Are cineva vreo opinie în chestiunea asta?

Întrebare de baraj

Maria obişnuieşte să mormăie într-un fel de neînţeles şi irepetabil atunci când intru în contact cu ea. Nu ştiu de ce, cred că nici ea nu mai ştie de ce, a devenit o obişnuinţă însă, ceea ce pe ea o distrează, iar pe mine mă scoate din sărite.

Mostră de dialog între mine şi Maria, generat de mormăit:

Maria mormăie.
Încerc să vorbesc cu ea şi să ignor mormăitul.
Maria continuă să mormăie şi să-mi râdă în nas.
Eu, ieşită din pepeni: "Maria, încetează odată! Mănânci sau nu, răspunde?"
Maria mormăie sfidătoare.
Eu: "Maria, termină! Eşti fetiţă mare, nu ţi-e ruşine?"
Maria continuă să mormăie.
Eu: "MARIA! Ce eşti tu, fetiţă sau urs?!"
Maria: "Urs!"

Cuminte!

Maria devine din ce în ce mai conştientă că trebuie să se autocontroleze. De când o trimitem în time-out pentru zgâriat, a început să-şi transforme ghearele în mângâială :) Vine spre tine cu gând rău, încordează degetele şi unghiile, dar brusc se relaxează şi spune: "Mângâi" sau "Cuminte!" (subtext: "gata, nu te ambala, nu-ţi fac nimic!").

Azi, taică-miu, sosit în weekend la munte, scoate afară patul pliant şi vrea să se converseze cu Maria. O întreabă: "Ia spune-mi, ce e ăsta?"

La care Maria ia o privire uşor speriată şi spune: "Cuminte!"

Ha ha, am procesat rapid şi am dezlegat misterul. Silvia lucrase zilele trecute exerciţiile de kinetoterapie tocmai pe patul ăla... iar Maria nu e deloc fan kineto... ca să vorbesc în termeni eufemistici... aşa că săracul copil a văzut patul torturii în faţa ochilor, drept care a trecut rapid în defensivă şi s-a ascuns după veşnicul ei "Cuminte!" ("nu fac nimic, nu vezi?")

măi, măi...mi s-a făcut milă de ea...dar m-a pufnit râsul şi a pufnit-o şi pe ea...am început să ne distrăm împreună. Semn bun!

Off topic

Un deviaj, dacă îngăduiţi... Nu sunt obsedată de alăptare, dar pentru că pe al treilea copil am reuşit să-l alăptez cu adevărat, obişnuiesc să meditez din când în când la relaţia care se creează într-o astfel de împrejurare.

Mai precis. Am înţeles (prin ricoşeu) de ce comuniunea supremă cu Dumnezeu aici, în viaţa noastră, este împărtăşania. Când bebe plânge, ştii că îi e foame, dar mai ştii şi că te vrea pe tine...tu eşti hrana lui, tu eşti alinarea lui...cele două se confundă într-un fel incredibil...bebe se calmează când te mănâncă pe tine... şi mi s-a părut minunat că poţi avea acces la Dumnezeu fără intermediari, "mâncându-L" şi alinându-te... Dumnezeu nu lucrează cu jumătăţi de măsură, cum ar zice Steinhardt, nu lasă vreo poţiune magică sau intermediar ...Se dă pe Sine, întreg şi fără menajamente.

Sunny boy

Maria a început să-l strige pe fratele ei mai mic. Dar în loc de numele lui real, pe care îl ştie foarte bine, îl strigă Sani! :) Chiar nu ştiu de unde a scos-o, dar mă distrează... am început să-i zic şi eu Sani uneori... el e blondul familiei (deocamdata), aşa că porecla i se potriveşte un pic... pentru părul lui însorit :)

Îmi place că Maria are imaginaţie... sau mă amăgesc singură şi e pură întâmplare?

Doesn't matter.

Time out

Săptămâna trecută am avut un nou workshop cu Louise. Intervenţia majoră a fost asupra comportamentelor.

Ne luptăm de mai bine de un an cu zgâriatul. Maria zgârie, uneori până la sânge, din fel şi fel de motive: nu-i convine ceva, se enervează, vrea să o lăsăm în pace sau pur şi simplu pentru că aşa s-a obişnuit. O iei de mână să te plimbi şi harş, te-a zgâriat. Maică-mii a ajuns să-i ceară uneori să-i dea mâna special ca s-o zgârie. So... Am ignorat pe cât posibil acest comportament, dar nu a funcţionat, şi nici nu mi se pare normal să ignori vreme îndelungată o agresiune. Mai ales că în ultima vreme l-a zgâriat de câteva ori şi pe Cosma - ştiu, nu se poate abţine când pune mâna pe pulpiţele lui pufoase, dar tot agresiune e. Şi mă enervează la culme că şi Cosma a început să se apere şi o trage zdravăn de păr pe Maria...

Louise a introdus time-out pentru zgâriat/tras de păr/muşcat - adică toate comportamentele agresive ale Mariei. Este trimisă pe un scăunel scund (incomod pentru ea), aşezat pe hol,unde stă 2 minute. Maria s-a prins repede, se duce singură acolo când zgârie şi îi aruncăm oprivire semnificativă. Între timp, notăm frecvenţa comportamentului, să vedem dacă scade sau urcă.

Eu am devenit deja cam stresată de atâta trimis pe scăunel...sper să funcţioneze. Deşi deocamdată nu dă semne, dimpotrivă, când se ridică de pe scăunel, uneori e foarte nervoasă şi vine lansată la noi să ne mai zgârie o dată. Şi ajunge iar pe scăunel...

Dacă o dezvăţ pe Maria de zgâriat, o pot trece în rândul sfinţilor. Pentru exemplu de înfrânare, la un copil de numai 8 ani. Câţi dintre noi ar renunţa uşor la un comportament care ne face plăcere şi a devenit obişnuinţă (să zicem fumat, bârfit pe alţii, înjurat la nervi)?
Stăm cam prost cu autocontrolul, nu-i aşa?

Iubic

Zicea undeva bătrânul de la Păltiniş că "te iubesc mult" înseamnă mai puţin decât "te iubesc".

Eu am găsit mai multul lui "te iubesc": se zice "te iubic" sau simplu, "iubic", şi aşa mă alintă Maria de când o învăţăm să facă declaraţii de dragoste :).

Azi dimineaţă, deşi avusese o criză şi a stat mai multe minute în stare de inconştienţă, când şi-a revenit şi a sesizat că o ţin în braţe, mi-a şoptit încet, din somnul ei tulburat:

iubic...mângâi...iubita...offf.

La munte

Suntem plecaţi de la începutul lunii la munte. Am fugit de soarele prăfos din Bucureşti, de pielea lipicioasă care nu ne lăsa să dormim şi de hăituiala bloc-parc, obligatorie când e vară şi te sufoci între betoane.

Internetul merge greu aici, şi dacă regret ceva, ăsta ar fi singurul neajuns al fugii noastre. În rest, nu m-aş mai da dusă de aici, mă simt într-o altă copilărie, mai aerisită şi mai blândă...Am început chiar să recitesc "Amintiri din copilărie" (Creangă, ha ha!), de altfel singura carte rătăcită pe aici prin casă, în afară de cele ale copiilor. Hmmm, dusă e copilăria aia cu lanuri de porumb si urcat prin copaci...

Maria a simţit vacanţa şi a refuzat cu încăpăţânare să răspundă la orice întrebare care aducea cât de puţin a lecţie. Primele 2 săptămâni am lăsat-o să se relaxeze (nu că lecţiile ar fi stresante...dar cred că avea şi ea chef să mai schimbăm subiectul de conversaţie ...).

Partea proastă a fost că maică-mea i-a dat frâu liber la jucăriile muzicale, care o aruncă într-o stare vecină cu narcoza. Le ţine la ureche şi umblă cu ele prin casă de colo-colo, fără direcţie şi scop. E azvârlită în altă lume şi i se schimbă şi chipul, face mai multe grimase şi ochii par rătăciţi. Jucăriile muzicale sunt autostimulările ei favorite,pe care le îngădui când chiar nu mă pot ocupa de ea (îl culc pe Cosma, gătesc, avem musafiri etc), dar care trebuie retrase rapid, că altfel o acaparează.

Acum a început să-şi revină. Diana i le-a ascuns pe toate şi i le-a dat doar ca recompensă. Silvia nu i le-a mai dat deloc. În schimb, au pus-o să verbalizeze la maxim. Azi a învăţat să spună "Lasă-mă!" He he, o adevărată armă, dar mă bucur s-o aud spunând aşa decât zgâriind sau muşcând.

Săptămâna viitoare avem iar workshop cu Louise, aştept cu nerăbdare. O să am ce povesti pe urmă.Până atunci, răbdare şi tutun!:)

The sound and the fury

Am găsit şi blogul Amandei Baggs (vezi postarea anterioară).

Prima chestie care mi-a venit în minte a fost Faulkner. Povestea lui Benjamin din "Zgomot şi furie". Mirarea şi confuzia generate de percepţia lumii înconjurătoare, fragmentarea şi interiorizarea.

De data asta, fără ficţiune.

Pe mine mă ia cu fiori ori de câte ori se cască uşa care acoperă hăul minţii celuilalt...

O altă limbă

Am găsit pe youtube un filmuleţ tulburător. Este vorba despre Amanda Baggs, o tipă autistă, care a făcut acest minifilm despre ea însăşi. Amanda nu vorbeşte, dar are un sintetizator de voce care "vocalizează" cuvintele tastate de ea la calculator. Filmul este aici.

Ce m-a impresionat: luciditatea cu care femeia se vede din afară. Şi cântecul mut, care m-a urmărit o bună parte din zi după ce am văzut filmul. Un cântec ca de cor antic, care te taie la plăsele.

Ce aş comenta: perspectiva noii "limbi", care ar trebui învăţată de ceilalţi, vorbitorii limbii obişnuite. Este adevărat, într-un fel, cu toţii avem personalităţi/limbi diferite de a ne exprima exsitenţa în lume. Unii sunt mult mai diferiţi decât alţii.

Totuşi, n-aş accepta toate aceste limbi ca fiind perfect egale şi îndreptăţite. Altfel, toate eforturile mele, de părinte, de a-mi ajuta copilul să înveţe cât mai mult din "limba" noastră, a celor "normali", ar fi complet imorale. Cu ce drept mi-aş mai putea impune eu "normalitatea" mea asupra "normalităţii" ei? Ei bine, eu mi-o impun, în anumite limite, desigur, cu gândul că firescul predominant este un firesc dăruit de Dumnezeu.

Dumnezeu ne-a dăruit şi cuvântul, şi capacitatea de a raţiona, şi capacitatea de a ne controla (înfrânarea), şi capacitatea de a relaţiona unii cu alţii (de a iubi). Aş vrea ca Maria să dobândeasca cât mai mult din acest firesc, ca să-i fie şi ei uşor printre oameni. Ca oamenii să recunoască mai uşor în ea Chipul acela minunat, imprimat în conştiinţa noastră, fie că vrem, fie că nu vrem.

Pe de altă parte, dacă mă gândesc la nebunii întru Hristos, oamenii aceia care mâncau scârnăvii şi trăiau la marginea societăţii de bunăvoie, ca să se smerească mai abitir, mi-e clar că la Dumnezeu e loc şi de mult nefiresc... Un nefiresc profund, desigur, nu strâmb, ca cel contemporan...

Sugar and spices

Degeţica de la comentarii mi-a adus aminte de un tărâm uriaş, încă neexplorat: condimentele.

Dulcele face parte din chestiile nasoale ale existenţei pentru Maria - ceva care te leşină şi de la care iţi întorci ochii a lehamite boierească.

Dar condimentele sunt o lume fabuloasă! Asta o ştiu de la tati de Maria, care găteşte condimentat şi care are un succes nebun la Maria. Gata, de săptămâna viitoare încep să le dau târcoale şi să le miros puterile. Turmeric, ghimbir, chimen, cardamon...

În seara asta am mai făcut un pas în direcţia aromelor şi gusturilor ciudate. I-am dat Mariei muştar iute (întâmplător, era pe masă, ea a vrut, deşi nu ştia ce e acolo, noi i-am dat, ei i s-au înroşit ochii şi i-au dat lacrimile, dar după câteva secunde a spus: "Mmmmm, bun!"). He he, sper să meargă ca recompensă măcar o săptămână.

Vă anunţ când punem de îngheţată cu chilli ! :))

Motivatori

Cea mai grea parte a unui program de terapie ABA mi se pare găsirea de recompense. Ele ar trebui să fie motorul terapiei, pentru că este vorba, totuşi, de o terapie comportamentală, care merge pe ideea de condiţionare. La început, recompensele sunt grosiere (alimentare), apoi treptat se "subţiază", devin mai fireşti: jucării, activităţi plăcute, un zâmbet, o felicitare spusă din inimă.

Maria nu s-a dat niciodată în vânt după recompense alimentare, ceea ce m-a făcut să mă umflu puţin în pene: fata mea nu e chiar aşa de rudimentară, nu e de ajuns o bucăţică de zăhărel ca să scot ceva de la ea. O motivează enorm succesul - care este şi recompensa number 1 pentru orice adult. Dacă vede că ştie să răspundă şi îi "iese" ce face, bate din picoare de fericire şi nu mai are nevoie de nici un cot simbolic din partea noastră :)).

Totuşi, sunt programe care merg greu şi unde e nevoie de o recompensă clară, puternică, care s-o facă să-şi dea silinţa. Ei, aici ne poticnim întotdeauna. Recompensele sunt greu de găsit, după ce crezi că ai găsit una beton, te trezeşti că a doua zi nu-i mai place şi începi să-ţi munceşti din nou creierii.

Momentul mesei este unul din punctele-cheie la care lucrăm. Maria are obiceiul de a răsturna farfuria cu mâncare de mai multe ori la o masă sau de a zgâlţâi în aer lingura/furculiţa în care stau înfipte trofeele culinare. Nu am reuşit sub nici o formă să o convingem să stea frumos la masă: nici cu cearta, nici cu încurajările.

Louise ne-a sugerat un tabel de tokeni (aşa se numesc recompensele simbolice, care încearcă să amâne un pic primirea recompensei finale). La începutul mesei, îi prezentăm tabelul cu pricina. Fiecare token reprezintă o şansă. POrnim cu 6 tokeni/6 şanse (noi am decis numărul lor) şi pentru fiecare comportament inadecvat, îi scoatem un token (adică pierde o şansă de a primi la sfârşit recompensa). Între timp, lăudăm cu mare entuziasm fiecare înghiţitură luată frumos, fără să răstoarne nimic de pe masă.

Avem însă iar problema acelei recompense finale. Trebuie să fie categoric una alimentară, dar e greu să dăm de ea. Maria are gusturi foarte ciudate. Curioşi cu ce am momit-o până acum? Păi, ia să vă spun:

-iaurt
-seminţe
-bere fără alcool
-Smecta (!!). Într-o zi a fost deranjată la stomac şi i-am dat Smecta. I-a plăcut atâta de tare, încât am zis: wow, uite o recompensă! ... Aşa că am dat fuguţa la Plafar (nu eu, ci Silvia :)) şi am cumpărat argilă, care are un gust similar.
-sirop de brad

Acum s-a plictisit şi de ele. Dacă are cineva idei de gusturi ciudate (şi safe pentru copii!), zic săr-mâna şi bodaproste.

Din nou iarăşi...

Cel mai obositor lucru când ai un copil cu probleme este monotonia. Pleonasmul zilnic.

Maria este un set de stereotipii, care se rulează într-o ordine aleatoare sau foarte riguroasă. Rar apare ceva nou, rar strafulgeră intuiţia, spontanul, neprevăzutul. E drept, în ultima vreme mă surprinde mai mult, semn că au început să se mişte mai bine rotiţele, dar per ansamblu, obosesc...

De când vorbeşte mai mult, Maria şi-a sporit numărul stereotipiilor. Vocabularul ei e foarte restrâns, dar are o nevoie de comunicare enormă, aşa că...reciclează aceleaşi câteva cuvinte la nesfârşit. Are, de exemplu, ritualul de la revedere: "Pa! Pa, mama! Pa-pa! Mâna! (adică să-i fac cu mâna)" plus făcut bezele. Ritualul ăsta il face continuu, timp de jumătate de oră, dacă nu îi vin alte idei. Şi chiar dacă nu pleacă nicăieri - deci într-un context total nefiresc. Pur şi simplu se plimbă şi repetă pa-pa-urile şi bezelele, foarte fericită, ca şi cum mi-ar spune de fiecare dată ceva complet nou şi nemaiauzit.

Când vine tati acasă, îi strigă "Bună!" şi apoi imediat "Pa, tata! Pa-pa! PA, tata!" etc.

Spune "pa" şi când vrea să fie lăsată în pace.

Existenţa ei de acum e plină de "pa". M-am plictisit. Mă gândesc să-i propun o altă stereotipie.

"Iubesc viaţa!" Ha, ce frumos ar suna să repete asta peste tot.

Ţipă!

O altă idee ingenioasă, zic eu, a lui Louise a fost alternativa pe care ne-a dat-o la modul agresiv cu care s-a obişnuit Maria să-l "agaţe" pe frati-su mai mare (zgâriat, tras de păr). Pentru că am ajuns la concluzia că Maria se manifestă aşa de dragul efectelor obţinute (Damian ţipă, se zbate, fuge de ea, un întreg arsenal rocambolesc, cu tuşe foarte groase... că deh, la rândul lui, şi el vrea să ne atragă atenţia nouă cât de mult e chinuit...), Louise a sugerat să facem în aşa fel încât să obţinem acelaşi efect prin alte mijloace. Mai concret, Maria să vină la Damian şi să-i dea un cartonaş PECS pe care să scrie ŢIPĂ (că deocamdata nu pronunţă cuvântul).

Bravooo, super idee!

Zis şi făcut.

Am confecţionat cartonaşul PECS şi azi, când s-a întors Damian de la grădiniţă, am trimis-o pe Maria cu cartonaşul la el. Maria habar nu avea ce scria acolo. Damian a luat cartonaşul, a făcut ochii mari (chiar îmi cereţi să fac chestia asta?!), s-a aruncat pe spate în pat şi a ţipaaaaaaaaaaaaaaat. Maria - tablou! Oh my God... ce cartonaş straşnic, pare să-şi fi zis, pentru că l-a smuls repede de la Damian şi s-a îndreptat cu el spre mine. Damian: "Maria, dă-mi mie cartonaşul, vreau să ţip!" Maria: "Nuuuuu! Mama!" Damian: "Ba vreau eu, te rooog!" Maria: "Nuuuuu!"

E în faţa mea şi-mi dă cartonaşul. Îi sticlesc ochii. Cum să povestesc ca să fiu mai plastică?... Psycho? Scena din duş? :)) Cam aşa m-am achitat de ţipat.

Thumbs up for Louise!

Frate şi soră

Din vară, de când s-a născut Cosma, Maria nici nu i-a aruncat o privire. A învăţat destul de rapid să-i zică "bibi" (bebe), apoi "Coma" şi în cele din urmă "Cosma". Şi atât. Am stat pe capul ei în fiecare zi: Maria, uită-te la Cosma! Eram gata să-i recompensăm la maxim orice privire, cât de scurtă, azvârlită în direcţia lui. Ignorul a fost însă suveran din partea ei.

De o lună însă, Maria l-a descoperit brusc pe Cosma. Îl aude gângurind pe limba lui şi a devenit extrem de curioasă. Cum intră în casă, începe să-l caute: mai întâi în cărucior, pe urmă în pătuţ. Îl imită, bolboroseşte şi ea cu limba scoasă, îl mângâie demonstrativ (cum am promptat-o de nu ştiu când) şi spune "Of" (interjecţia ei de iubire...), "băiat mic".

Mai nou, îi aduce fel şi fel de ofrande: hârtiuţe, firimituri, frunze. I le pune pe toate în cap. Azi a fost foarte fericită că l-a "încununat" cu mărar furat de prin bucătărie.

Is mommy cool?

Unul din programele cele mai ingenioase pe care ni le-a lăsat Louise se numeşte chiar aşa: "Is mommy cool?" Da, ştiu, în română sună altfel, mai plicticos. Nu am găsit altă variantă decât "E voie/nu e voie".

Care e miezul chestiunii? Programul vrea să o înveţe pe Maria diferenţa dintre un comportament permis şi unul nepermis. Mami trebuie să facă o boroboaţă, iar terapeutul să o întrebe pe Maria: "E voie ce face mami?" (of, ce frumos ar fi fost să întrebe "Is mommy cool?"). Maria e învăţată să răspundă cu "e voie" sau "nu e voie" (deocamdata nu pronunţă cuvintele, dar folosim cartonaşe PECS cu un X mare roşu pentru "nu e voie" şi un semn verde de bifat pentru "e voie").

Primul comportament pe care l-am introdus în program este trasul de păr. Am găsit o strategie mai uşoară decât să intru de fiecare dată la lecţii şi să trag pe cineva de păr :)). Am făcut filmuleţe scurte cu mine şi terapeutele, trăgându-ne reciproc de păr, apoi mângâindu-ne pe cap (trebuie să modelăm şi comportamentul permis).

Nu am mai râs de mult atât de copios! Am acolo materie de şantaj la greu :)) Dacă mă supăr, le postez pe youtube, le-am "ameninţat" deja pe fete :))

După trasul de păr, o să ne ocupăm şi de băgatul în gură, mâncatul de pe jos, lovitul cu obiecte. He he, distracţia continuă!

Fetele Mariei (3)

Cea mai nouă în echipa noastră e Diana. Dintre toţi terapeuţii pe care i-am avut vreodată, ea a fost cea care s-a integrat cel mai repede şi care a deprins cel mai uşor tehnica de lucru. Are un talent pedagogic înnăscut şi o foarte bună intuiţie psihologică. În plus, îi place să "meşterească" - ea ne confecţionează tot felul de materiale de lucru, jucării adaptate sau orice altceva ne trece prin cap. E răbdătoare şi meticuloasă şi ar sta să lipească hârtiuţe şi sclipici până la 12 noaptea!

Când s-a destrămat prima echipă, anul trecut ( o echipă la care ţinusem iarăşi mult, nişte fete minunate), am suferit foarte tare şi mi-am promis să nu mă mai ataşez de terapeuţi. Am încercat să fiu distantă şi neprietenoasă (Corina, săraca, m-a prins în perioada asta!), dar nu mi-a ieşit. Acum fetele sunt iarăşi prietenele mele şi nici nu vreau să mă gândesc la momentul în care n-o să mai fie prin preajmă.

Cât despre restul studentelor care au mai trecut pe la noi şi au stat mai mult sau mai puţin - prefer să nu comentez. La unele am renunţat eu, altele au renunţat singure. Sunt rea şi antipatică dacă îmi propun, şi oamenii care nu îmi plac ajung să plece singuri. C'est la vie...

Fetele Mariei (2)

Bun, să continuăm. Vine la rând Corina - sau Ina, după cum îi spune Maria.

Corina lucrează cu Maria de un an de zile. Când a venit la interviu şi la probă, nu am fost teribil de încântată de ea. Ştiam mai multe despre terapie şi eram mai pretenţioasă. (Ah, dacă aş mai avea nişte înregistrări cu Silvia acum 3 ani, cred că aş muri acum de râs... Nici nu vreau să mă gândesc cum lucram noi pe atunci!).

Proba pentru seria de recrutări în care am ales-o pe Corina fusese să-şi petreacă o jumătate de oră în compania Mariei şi să se joace cu ea. Greu, mi-am dat seama pe urmă. Au fost multe fete care au renunţat, pt că Maria le-a simţit mai moi, mai indecise, şi a început să le "testeze" (să arunce jucăriile pe jos, să tragă de tot ce e în cameră, etc). Altele au rezistat, dar nu au făcut decât să repete micile idei de jocuri pe care le sugerasem eu înainte. Corina mi-a plăcut pentru că a fost singura care a avut momente de spontaneitate şi a reuşit să o facă pe Maria să râdă.

Au trecut însă câteva luni bune până să-mi intre Corina la suflet. Nu ştiu de ce, dar îmi era antipatică :))! Sau eram eu o gravidă mofturoasă, nu ştiu :)) Oricum, gheaţa s-a spart treptat. Corina (leoaică, la fel ca mine şi ca Silvia) m-a dezarmat prin devotamentul ei şi implicarea în terapie. Cum vine la Maria, mă ia de la uşă: "Ştii la ce m-am gândit să facem?"

He he, bucuria mea, competiţia de idei.

În plus, Corina o apără pe Maria chiar ca o leoaică! (La fel şi Silvia, de altfel). De câte ori am fete noi la probă, Corina le sperie cel mai tare :). E rea şi exigentă, nu vrea să vină la Maria oricine, şi mai bine le pune pe fugă din prima decât să ne înşelăm cumva şi să angajăm pe cine nu trebuie. Până acum a funcţionat! Chiar le-a pus pe fugă pe fetele care nu aveau sânge în ele şi vână de terapeut.

Ina dragă, sper să mai fii lângă noi când va spune Maria "Luceafărul"!

Fetele Mariei (1)

Pentru că au intrat pe blog fetele care lucrează cu Maria şi fac comentarii de zor :)), m-am gândit să le fac o scurtă prezentare. Aşa, ia să vedem cu cine începem?

O să încep cu Silvia, pentru că e cea mai veche terapeută din echipă. Lucrează cu MAria de aproape 3 ani de zile şi o cunoaşte ca pe propriul buzunar! Silvia debordează de energie şi idei, şi îi place să fie şefă. E bossy rău de tot! Dar îmi place. Maria nu suflă în faţa ei (aşa cum face în faţa mea...) şi Silvia se consideră o a doua conştiinţă a Mariei (sau un fel de greiere Jiminy, hi hi...)

Nu-mi amintesc exact ce am gândit când am angajat-o pe Silvia în 2005, pe vremea aia nici nu prea mă descurcam cu interviurile, cu terapia... Ce mi-a rămas însă în minte este faptul că a venit la interviu, deşi afară ploua cu găleata (iar eu eram convinsă că nu mai apare, aşa cum se întâmplă cu mulţi care sună şi pe urmă dispar) şi că m-a întrebat ceva interesant: eu i-am spus la un moment dat că Maria are un căluţ de lemn, dar nu e interesată de el, iar ea m-a întrebat: "Dar ai lăsat-o să-l descopere?" Oops! Cum adică să-l descopere? Fata asta e mai deşteaptă decât mine!

La şedinţe, Silvia a început să ne piseze cu idei de jocuri şi tot felul de obiecte adaptate Mariei, ceea m-a încântat (şi enervat în acelaşi timp, că era pisăloagă rău:), vroia să se afişeze). Mi-am dat însă rapid seama că prefer un om care să mă piseze cu idei decât unul inert, care să aştepte să-i spun eu ce să facă.

Silvia e pe baricade în continuare, Maria a ajuns un fel de pariu personal al ei. Pariul că SE POATE, oricât de grav ar fi afectat copilul. Acum un an îmi spusese că pleacă de la Maria când Maria îi va spune pe nume (lucru inimaginabil atunci, când Maria nu reuşea să înveţe o biată silabă decât după luni întregi de zile). Iată însă că se petrec miracole, Maria ne-a uluit cu rapiditatea cu care a început să verbalizeze. Acum zice "Silvia" şi multe altele. Silvia a ridicat ştacheta la "Luceafărul", după cum citesc pe la comentarii. . Hm, ce să cred, că Silvia nu va mai pleca niciodată de la Maria, sau că Maria nu va mai avea nevoie într-o zi de Silvia?

Louise

După experienţa norvegiană cu Heidi, am zis să mai facem o încercare, să nu scuipăm ca după pisica neagră. Am mai contactat o agenţie de supervizare şi am chemat încă un consultant la Maria. Voi fi rea, am jurat în barbă ca Baiazid, voi fi rea şi pretenţioasă şi nu mă las până nu taxez orice greşeală, cât de mică. Doar o fac pe banii mei.

Louise m-a dezarmat însă. Prin pricepere şi creativitate, prin simţul practic indispensabil unui terapeut de calitate, prin dorinţa de a ajuta. După plecarea ei, brusc m-am liniştit: Maria nu e un pachet de stereotipii imposibil de controlat, aşa cum am ajuns să cred, obosită să mă mai aştept la ceva bun şi incapabilă să mai văd tabloul de sus din pricina nodurilor în care m-am prins.
Maria poate învăţa multe şi poate fi disciplinată, dacă ştii cum şi dacă ai răbdarea şi consecevnţa de a o face.

Degeaba învaţă forme geometrice, culori, emoţii şi dimensiuni dacă nu e capabilă să interacţioneze cu fratele ei decât prin pumni în spate sau zgârieturi. Louise ne-a redirecţionat spre partea practică, extrem de funcţională a terapiei, spre firescul lucrurilor. Programe simple, dar îngrozitor de utile: cum să nu mai arunce mâncarea din farfurie, cum să nu mai apuce toate obiectele din jur şi să le tragă/arunce/mănânce, cum să aştepte...

Venit acasă mai devreme, fratele mai mare al Mariei s-a emoţionat auzind-o pe Louise vorbind în engleză. Şi-a scormonit mintea după ultimele lecţii de engleză de la grădiniţă şi a început să plaseze fraze scurte în pauzele din conversaţia noastră: "I am a mosquito", "I am an elephant"...

He, he, băiete, nici nu ştii ce te aşteaptă. O învăţăm pe Maria să joace cărţi cu tine şi să te provoace la Război. Snap!

Doamna fără corp

Neurologul şi scriitorul Oliver Sacks are o carte foarte frumoasă, Omul care îşi confunda soţia cu o pălărie, în care adună poveşti ale diferiţilor pacienţi cu care a avut de-a face şi care l-au impresionat prin stranietatea senzaţiilor şi tulburărilor. Ei bine, în cartea asta se află şi povestea Doamna fără corp, despre o femeie care şi-a pierdut brusc simţul proprioceptiv - adică percepţia propriului corp.

Cam aşa e şi Maria: are un simţ atrofiat sau, în orice caz, deformat al propriului corp. De exemplu, îi e greu să imite o mişcare pe care nu o cunoaşte, pentru că nu ştie exact ce parte a corpului să mişte şi cum, îi e greu sa-şi găsească la repezeală nasul sau urechea dacă o întreb, iar dacă e nevoită să treacă printr-un spaţiu strâmt, nu apreciază distanţele şi nu-şi dă seama dacă are loc sau nu pe acolo.

Până acum 3 ani, când ne-am apucat serios de terapie, nu localiza un stimul pe corp. MI s-a întâmplat, când avea vreo 3 ani, să o încalţ cu nişte pantofiori care o strângeau şi să nu-mi dau seama de acest lucru. O vedeam că are un disconfort, dar nici prin cap nu mi-a trecut că de la pantofiori. Când am ajuns acasă şi am descălţat-o, am observat cu groază că avea un pantof plin de sânge.

Care a fost strategia noastră după ce ne-am apucat serios de terapie: am început să-i lipim scotch pe diverse locuri din corp. Mai întâi pe părţi vizibile, ca să-l descopere repede, apoi în locuri din ce în ce mai ascunse: sub bărbie, sub braţ, pe talpă etc. Prinsă de jocul nostru, Maria a ajuns treptat să simtă scotchul oriunde îl doseam şi să-l dezlipească încântată de acolo. Evrika! După câteva luni de lipit şi dezlipit, am văzut-o pe Maria că vine supărată la mine şi-mi arată sandaua în care îi intrase nisip. Să râd? Să plâng?

Acum, că a început să verbalizeze mai des şi a învăţat să spună numele câtorva părţi ale corpului, ne-am trezit într-o zi că a venit la noi cu scotchul şi ne-a spus: "Nas". Ha ha, vroia să-i lipim scotch pe nas! Ne-am prostit toate şi am lipit scotch pe toate nasurile din bucătărie!

ABA basics

Maria nu e autistă, deşi are multe în comun cu ei: contactul vizual prost, stereotipiile, o anumită izolare de lumea din jur (caracteristică mult diminuată în ultima vreme). Ne-am apucat însă acum 3 ani de ABA, o terapie gândită special pentru lumea autistă.

Ce nu am luat din ABA:
-rutina programelor. Maria nu are probleme cu trecerea de la o activitate la alta, nu o derutează imprevizibilul, spontanul, ca pe copiii autişti, dimpotrivă, o plictiseşte rutina. Ca atare, schimbăm mereu ordinea în care facem programele şi variem cât mai mult programul zilnic şi modul în care îl predăm.
-regulile foarte stricte (de ex., generalizări la fiecare 6 programe sau acel NU de corectare, pe care de multe ori îl înlocuim cu ignorul)
-tonul inflexibil, milităresc, cu care dăm instrucţiunile

Ce am luat din ABA :
-împărţirea sarcinilor în paşi mici. Orice activitate nouă sau concept nou pe care vrem să-l predăm se împarte în etape consecutive simple şi nu se trece la o etapă nouă până când nu s-a învăţat cea precedentă. După părerea mea, este cheia oricărei pedagogii, lucru adevărat mai cu seamă în cazul copiilor cu probleme de învăţare.

Iată un exemplu. Pentru ca un copil să înveţe să-ţi dea un obiect când i-l ceri, e nevoie de vreo împărţire pe paşi mici? La prima vedere nu, dar dacă privim mai atenţi lucrurile, da. Primul pas: copilul trebuie să înţeleagă numele obiectului. Al doilea pas: copilul trebuie să înţeleagă comanda "dă-mi". Al treilea pas: copilul trebuie să aleagă din mediul înconjurător obiectul cerut, şi nu altul (asta se numeşte discriminarea obiectului). De aici rezultă trei programe distincte: Receptive labels (denumiri, program de limbaj receptiv), Instructions (Comenzi) şi Receptive labels generalization (generalizarea denumirilor învăţate la început în mediu artificial). Şi iată cât de complicat poate fi un gest atât de banal pentru noi.

-curicula extrem de bine pusă la punct, cuprinzând programe de început, intermediare şi avansate. Un părinte inteligent se poate descurca cu această curiculă, dacă îşi dedică timp şi minte creării unui program adaptat copilului său.

Cam asta ar fi elementele de bază ale ABA. De aici încolo începe însă un alt univers, o altă poveste. Pe altă dată.

Heidi

Un munte de femeie, plete blonde şi piept generos. Heidi, consultantul ABA din Norvegia. Primul nostru consultant. Sunt gâtuită de emoţie, am o adulaţie pentru oamenii ăştia care îţi pot pune copilul pe picioare. Soţul a aşteptat-o la aeroport cu o seară înainte şi mi-a spus de cum a intrat pe uşă: e haotică, nu-şi găseşte lucrurile prin geantă, o să vezi mâine. Ei, şi tu acuma, am râs eu.

Cele două zile de workshop au confirmat intuiţia masculină. Prietenoasă şi vorbăreaţă, Heidi a fost o dezamăgire pe linie profesională. Dezorganizată, cu un îngrozitor accent norvegian şi o engleză şchioapă, a venit cu două cărţi după ea din care ne sugera mereu idei. Mersi, Heidi. Una din cărţi o am şi eu, de pe ea lucrez de aproape 3 ani. Ceva în plus? De exemplu, cum să îmbunătăţesc relaţia dintre Maria şi fratele ei mai mare? Păi, ce le place să facă împreună, mă întreabă Heidi. Ptiu! Tocma asta era buba, dacă le plăcea ceva, nici nu te mai întrebam. Dă-mi o idee, sugerează-mi un joc de care n-am mai auzit până acum, dă-mă pe spate cu ştiinţa ta de terapeut.

Uite, altceva, Maria îl zgârie mereu pe frati-su, umblă după el prin casă special ca să-l "agaţe". Ce e de făcut? Nu ştiu, zice Heidi, tu ce sugerezi? Aici ar trebui un emoticon din ăla de-şi smulge părul din cap. Dar nu, eu sunt politicoasă, mi se pare penibilă întrebarea lui Heidi, who's supposed to be in charge, şi încerc să-i sar în ajutor cu o idee. Uite, zic eu, i-am făcut un cartonaş PECS pe care scrie "Vrei să te joci cu mine?", mă gândeam să o învăţ să i-l dea lui frati-su de câte ori îl vede, poate îi înlocuim astfel comportamentul agresiv cu care vrea să-i atrargă atenţia. Foarte bună idee, zice Heidi.

Gata, m-am hotărât, mă fac supervizor ABA. Sunt îngrozitor de bună. Cărţile alea din care ne dă idei le am, aşa că nu ştiu ce îmi mai lipseşte să cer 100 de euro pe oră cui are nevoie de sfaturile mele.

A doua zi după workshop, am anulat contractul cu clinica din Norvegia.

999

La 6 săptămâni după ce Maria s-a născut, stihia s-a năpustit în viaţa noastră.

Prima criză. Singură acasă, în ţară străină, total năucă în privinţa copiilor, şi iată că sunt considerată gata să primesc lovitura asta în moalele capului. Am pus mâna pe telefon şi am sunat la 999, numărul pentru urgenţe de acolo. Se evaporaseră şi ultimele frânturi de engleză din mintea mea. Îmi amintesc perfect că i-am spus telefonistei că fetiţa mea "is petrified". Asta sună cam ca "îngrozită, înlemnită". Asta înregistra atunci creierul meu: imaginea unui chip cuprins de groază.

Au trecut 8 ani de atunci, dar nu m-am obişnuit deloc. Fiecare criză mă umple de frică şi îmi găureşte stomacul.

Love's labour's lost

Maria m-a sorbit in viata ei de cand s-a nascut. Era primul copil, eram pur si simplu cu rasuflarea taiata in fata ei: un omulet despre care greu credeam ca e al meu, de care mi-era frica, pentru ca nu stiam sa ma port cu el si nu vroiam sa-i fac rau.

Problemele ei ascunse m-au tarat treptat intr-o alta lume.

La inceput a fost problema alaptarii. Maria nu sugea. O puneam la san, dar incepea sa planga si nu tragea nimic. "Lazy baby", imi ziceau asistentele de la spitalul londonez unde s-a nascut. I-au pus un tub in nari, care ajungea pana in stomac, si pe acolo ii turnam zilnic cu o seringa lapte praf. Intre timp, cica eu trebuia sa continui sa alaptez. Cum, Doamne iarta-ma, cand ea era mereu satula de la laptele praf, iar daca incercam sa o infometez, plangea si mi se atragea atentia ca mai sunt si alti bebelusi acolo care trebuie sa doarma?

Si eu care credeam ca prostia se refugiase numai in spitalele romanesti. Ash! E universala.

Mi-au adus intr-o zi un aparat cu care sa ma mulg. Nimic care sa semene cu pompitele elegante de prin reviste sau vitrine. Nu, nicidecum, ci o hardughie metalica, ceva care aducea a menghina, pe care trebuia s-o actionez de la o manivela, si care m-a inhibat din clipa in care am vazut-o impinsa pe o masuta cu rotile in camera de spital. Iar eu trebuia sa ma conectez cumva la chestia aia, desi la patul alaturat era mereu sotul celeilalte femei, plus rude care veneau zilnic sa-i vada odorul.

Ca sa scurtez o poveste lunga, vorba englezului, dupa cinci zile am pus punct. Nu mai aveam nervi sa stau in spital, plangeam pe apucate, vroiam acasa, vroiam sa-i dau mai repede un biberon si gata. Si i l-am dat. A baut multumita. Iar eu am simtit ca s-a sfarsit o poveste de dragoste.

Taxi driver

Desi e nonverbala, Maria e un copil vorbaret. Paradox sau nu, asta e realitatea. Stie putine cuvinte, dar le repeta la nesfarsit, la orice ora din zi sau din noapte. Ieri a reusit sa zica "baiat". A fost atat de incantata, incat peste noapte, cand s-a invartit in pat si eu m-am ridicat s-o invelesc, m-a luat de gat si mi-a zis cu gura de om adormit: ba-iat.

Vorbeste oricand, dar si cu oricine. Asta e cam problematic. Azi ne plimbam pe afara si am trecut pe langa un taxi stationat la colt de strada. Soferul isi fuma sictirit o tigara pe geamul deschis. Maria s-a bagat in fumul de tigara si i-a strigat serioasa: "Buna!" "Hai salut!" i-a raspuns lapidar si fara sa se mire omul.

Birth of an angel

Maria s-a nascut la un inceput de primavara. Mi-am dorit dintotdeauna o fetita cu nume sfant. Cel mai frumos si curat nume de fata. Si am avut-o. Dar intr-un mod cu totul si cu totul neasteptat.

Maria mea, ingerul care ma veseleste si ma umple de tristete.

Nu stiu de ce exista in popor expresia "boala copiilor". Epilepsia e un rau atat de cumplit, incat fraza asta cred ca e o reverenta facuta raului, cu gand de a-l imblanzi si a-l tine departe. Da, Maria are boala copiilor, sau boala geniilor (alta stupiditate), sau boala la care nici un medic serios nu se pricepe cu adevarat. Boala stihiilor, o numesc eu. Loveste pe nepusa masa si rade totul in jur. Nu stii de ce vine, nu stii de ce pleaca, nu stii cum s-o domolesti, esti martor neputincios si atat.

Dupa ce s-a nascut Maria, frumusetea ei m-a facut sa imi doresc sa ramana mereu asa, mica si frumoasa. Si asa a ramas: cu mintea de copil, inocenta si nestiutoare de rau.